Post di UILDM Direzione Nazionale

Torna come ogni anno l’appuntamento con le Manifestazioni Nazionali UILDM! Dal 16 al 18 maggio guardiamo oltre, insieme a tanti volontari, amici e collaboratori che da più di 60 anni sono al nostro fianco per rendere migliore la vita di chi ha una distrofia muscolare. Come sempre saremo a Lignano, come sempre siamo uniti nella volontà di costruire un mondo più inclusivo. Leggi qui sotto il programma.

La “scuola di tutti” mi ha cambiato la vita, ecco perché «Ho fatto da tutor ai miei compagni più in difficoltà con lo studio e loro mi hanno protetto in corridoio per non farmi cadere. La donna che sono oggi è nata lì»: Anna Mannara, nutrizionista e consigliera nazionale UILDM, entra nel dibattito sulle "classi separate" raccontando cosa ha lasciato l'esperienza scolastica a lei e ai suoi compagni. L'intervista di Nicla Panciera su VITA.

“È doloroso constatare ancora una volta, soprattutto in occasione della Festa dei lavoratori, la profonda esclusione che le persone con disabilità vivono. Troppo spesso sono costrette a una ricerca di lavoro infruttuosa o subiscono trattamenti meno equi. Il lavoro è fondamentale per favorire l’inclusione ed una vita piena e dignitosa." FISH - ETS

Da 47 anni in Italia le classi speciali sono state abolite. Generale Vannacci, rilegga bene il numero: 47. Non torneremo indietro. Non staremo zitti. “Credo che delle classi con ‘caratteristiche separate’ aiuterebbero i ragazzi con grandi potenzialità a esprimersi al massimo, e anche quelli con più difficoltà verrebbero aiutati in modo peculiare. Non è discriminatorio. Per gli studenti con delle problematiche mi affido agli specialisti. Non sono specializzato in disabilità”. “Chi ha un grave ritardo di apprendimento si sente più o meno discriminato in una classe dove tutti capiscono al volo? Non sono esperto di disabilità, ma sono convito che la scuola debba essere dura e selettiva, perché così sarà poi la vita. O almeno, così è stata la mia vita”.

Psicologa, psicoterapeuta, specializzata in psicologia del ciclo di vita. Abbiamo chiesto a Emma Caruso di raccontare dal punto di vista tecnico cosa significa utilizzare un visore per la realtà aumentata come strumento terapeutico in ambito neuromuscolare. Una delle attività-base del progetto “Vivo il presente e affronto il futuro” sono infatti i 4 laboratori destinati a chi ha una distrofia muscolare di Duchenne o una SMA: «La mia aspettativa è che la persona possa scoprire parti di sé che ancora non conosce, in modo da generare consapevolezza, positività e soddisfazione per obiettivi che non si pensavano realizzabili». Leggi tutta l’intervista!

Insieme a Alice Cadalora, Elena Semenzato e tanti altri genitori stiamo continuando a sperare e ad aspettare la risposta definitiva sulla situazione di #Translarna, farmaco destinato alla distrofia muscolare di #Duchenne per le mutazioni nonsenso. Il servizio del TG4 dal minuto 33:04.

L’opera è dedicata al co-autore del progetto: Antonio Giuseppe Malafarina che ha collaborato alla sua stesura affrontando con entusiasmo e passione fino all’ultimo giorno di vita, l’11 febbraio del 2024. L’ha vista nascere nella bozza conclusiva impreziosita ora da uno dei suoi aforismi, che riflettono l’impareggiabile leggerezza con cui sapeva andare in profondità: “Inclusione è una parola magica: quando esiste, svanisce”. Puoi scaricarla gratis nell'articolo qui sotto. - Ordine Nazionale Dei Giornalisti

Claudio Arrigoni, direttore responsabile della nostra rivista DM, ha curato insieme ai giornalisti Antonio Giuseppe Malafarina e Lorenzo Sani “Comunicare la Disabilità. Prima la persona”. Si tratta di una guida per una comunicazione adeguata e rispettosa delle persone con disabilità, voluta e promossa dal Coordinamento per le pari opportunità dell' Ordine Nazionale Dei Giornalisti e che verrà presentata domani alle 17 nella sede dell’Ordine nazionale dei giornalisti a Roma. Come UILDM non possiamo che essere fieri di avere al nostro fianco un giornalista come Claudio e tanti altri professionisti che ogni giorno costruiscono inclusione con le parole!

Vi ricordiamo l'appuntamento di lunedì 15 aprile alle 17.00 per conoscere meglio il lascito solidale, strumento di tutela delle propria volontà. Per iscriversi >> https://lnkd.in/dKu96MW2

Segnaliamo il webinar, organizzato da #FISH per il 10 aprile alle 16.30, sullo sconto in fattura e detrazione fiscale al 75% per l’abbattimento delle barriere architettoniche. L'obiettivo è fare luce sulle novità introdotte dal decreto legge 39/2024 che impattano anche sulle persone con disabilità. Per seguire il webinar >> https://lnkd.in/dPBZgWE6