SUMARIO XIX NÚMERO ESPECIAL DE BIOÉTICA Directores: Pedro F. Hooft y Lynette G. Hooft Coordinadora: Geraldín Picardi Presentación ................................................................................................................................................... 1 • Doctrina nacional Bioética y edición de genes Por Ana María Di Lonardo .......................................................................................................................... 2 Infancia, autonomía y protección especial: un contrapunto necesario a la luz del principio de vulnerabilidad Por Silvia Eugenia Fernández.................................................................................................................... 13 Trasplante de ADN mitocondrial (o técnicas de reemplazo mitocondrial): desafíos éticos y jurídicos Por Irene Stetson y José María Tau........................................................................................................... 25 Bios y êthos, hoy Por Eduardo Luis Tinant ............................................................................................................................. 34 • Doctrina extranjera Beneficios individuales y sociales en investigación biomédica: un tema atribulado Por Miguel Kottow................................................................................................................................ 47 El valor instrumental del discurso bioético. Su relevancia en el ámbito de los derechos humanos Por Fernando Lolas Stepke ........................................................................................................................ 56 Neurociencias, Neuroética y Derecho: culturas epistémicas y comunidades de práctica Por Fernando Lolas Stepke y María Isabel Cornejo Plaza .................................................................. 64 La clonación. Fracasos y Bioética Por Marcelo Palacios ........................................................................................................................... 72 El derecho a la identidad sexual en la jurisprudencia del Tribunal Constitucional peruano Por Paula Siverino Bavio............................................................................................................................. 75 El derecho a conocer los orígenes de la persona Por Núria Terribas Sala ............................................................................................................................... 90 I JURISPRUDENCIA AMPARO / Sistemas de intermediación. Obras sociales. Cobertura de medicamentos oncológicos. Medida cautelar. Procedencia (Juzg. Corr. Mar del Plata, n. 4, 31/3/2017) ............................... II 107 XIX Número Especial de Bioética Presentación “Para resolver los problemas que enfrentamos, hemos de concebir la libertad individual como un compromiso social” (Amartya Sen, Desarrollo y libertad, Planeta, Buenos Aires, 2000) “Que tanto la salud como la enfermedad son valores, y no meros hechos biológicos” (Diego Gracia, Bioética Clínica, El Búho, Bogotá, 1998) Los dos brevísimos textos que prologan esta presentación, a los que podemos ahora sumar la reflexión del académico y magistrado del Tribunal Supremo Español José Beltrán de Heredia (citado por Silvia Fernández), en el sentido de que “lo importante no es cumplir con un formalismo, sino hacer justicia llegando al fondo de los problemas...”, han sido seleccionados, como muchas otras citas podrían haberlo sido con sobrados méritos, simplemente a modo de “ideas-fuerza”, “guías de orientación”, para una lectura que trascienda los estrechos límites de las disciplinas particulares. En ese orden de ideas, constituye para nosotros hoy un honor y a la vez una renovada responsabilidad, poder ofrecer a nuestros estimados lectores (como lo hacemos anualmente desde 1998), “distintas voces” atinentes a las profundas y vertiginosas transformaciones que, aunadas a los interrogantes que persisten desde antiguo, operan e impactan en las culturas de nuestras sociedades, plurales y complejas y que plantean a partir de crecientes innovaciones tecnológicas nuevos dilemas éticos. Ello nos coloca ante el acuciante desafío de discernir qué nuevos aportes de la tecnociencia nos permitirán alcanzar una mayor sabiduría, que posibilite, individual y colectivamente, crecer en humanidad. Ello requiere del constante esfuerzo compartido tendiente a ahondar el diálogo inter y transdisciplinario propio de la Bioética, que articula distintos saberes que de manera inescindible confluyen en el área de la ciencia de la vida y de la salud, entre ciencia y conciencia, entre ciencias biológicas y valores y principios éticos, entre derecho y eticidad –y muchos etcéteras más– en una síntesis paradigmática que en nuestro caso contribuya a su vez a una recíproca complementación entre Bioética y Derecho. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 Esta fructífera complementación habrá de encontrar un espacio privilegiado entre diversas concepciones y su realización efectiva en materia de derechos fundamentales, interactuando con principios y valores bioéticos donde la “filosofía de los derechos fundamentales” (y no solamente su formulación normativa) se presenta como un puente entre la Bioética y las concepciones clásicas acerca del derecho, en un contexto que se presenta al mismo tiempo de generarse el “giro empírico de la bioética” que sin desmedro de la necesaria fundamentación y reflexión filosófica profundiza el diálogo con las ciencias particulares. Toda esquematización ofrece riesgos, puesto que de algún modo, de facto, implica un cierto “recorte” o “segmentación” de la realidad, máxime en nuestro campo de abordaje que es la Bioética. Con esta salvedad, podemos entonces intentar agrupar los trabajos que reconocidos estudiosos han elaborado como desinteresada colaboración para este Número del año 2017. En ese orden podríamos señalar que abordan problemas “emergentes de la Bioética”, directamente vinculados con el desarrollo en el ámbito de la genética y de las neurociencias. En tal sentido, cabe destacar los relevantes aportes de Ana María Di Lonardo –Argentina– (“Bioética y edición de genes”), Marcelo Palacios –España– (“La clonación. Fracasos y Bioética”), Irene Stetson y José María Tau –Argentina– (“Trasplante de ADN mitocondrial...”) y Fernando Lolas Stepke junto a María Isabel Cornejo Plaza –Chile– (“Neurociencias, Neuroética y Derecho...”). Sobre investigación y Bioética, tanto en su dimensión individual como social, Miguel Kottow –Chile– 1 Doctrina nacional (“Beneficios individuales y sociales en investigación biomédica: un tema atribulado”) nos ilustra con su habitual profundidad sobre el tema, el que bien podría remitir al texto introductorio de Amartya Sen. Específicamente sobre los vínculos entre la Bioética y los Derechos Humanos (en general, presente en todos los trabajos) contamos con el trabajo individual de Fernando Lolas Stepke, con un valioso aporte en el artículo titulado “El valor instrumental del discurso bioético. Su relevancia en el ámbito de los derechos humanos”. Otros trabajos, con un abordaje procedente del ámbito jurídico, articulan armoniosamente las diversas perspectivas bioéticas, tanto desde la doctrina nacional como la proveniente de otros países. En tal sentido mencionamos el relevante trabajo de investigación de Núria Terribas Sala –España– (“El derecho a conocer los orígenes de la persona”), de Paula Siverino Bavio –Perú– (“El derecho a la identidad sexual en la jurisprudencia del Tribunal Constitucional peruano”) de interés jurisprudencial en el derecho comparado, al igual que en el valioso aporte de Silvia Eugenia Fernández –Argentina– (“Infancia, autonomía y protección especial: un contrapunto necesario a la luz del principio de vulnerabilidad”). A su vez, Eduardo Luis Tinant –Argentina– (“Bios y êthos, hoy”) ofrece un significativo aporte con una renovada perspectiva acerca de la relación Bioética y Derecho. Finalmente, incluimos el texto de una sentencia, dictada en un “amparo salutífero” –denominación que en su momento elaborara el maestro Augusto Mario Morello–, en el cual como medida preliminar y urgente se dispuso una cautelar innovativa referida a la cobertura inmediata de medicación oncológica, que por razones burocráticas la obra social accionada había denegado. En la cautelar, firme, se otorgó operatividad a la preferente tutela constitucional (“protección diferenciada” o “especial”) para la asistencia farmacológica que un paciente oncológico severo requería, criterio que podemos de algún modo remitir al texto del magistrado español –citado– José Beltrán de Heredia, en cuanto a la realización de la justicia material, superando obturaciones administrativas. Juntamente con Lynette Hooft y Geraldín Picardi, queremos expresar nuestro profundo reconocimiento al desinteresado esfuerzo de los reconocidos autores que han colaborado con el contenido de este Número, en una tarea compartida y que contribuye al fortalecimiento de la proyección social de la Bioética en su estrecha relación con el Derecho, resultando aquí pertinente recordar el texto introductorio de Amartya Sen. Al agradecimiento a los distinguidos autores de los distintos trabajos incorporados, sumamos nuestro reconocimiento a la Dirección de la Revista Jurisprudencia Argentina, en la persona del Dr. Luis Daniel Crovi, y con el ferviente deseo de que el contenido de este “XIX Número Especial” pueda contribuir a la profundización de nuevas líneas de reflexión interdisciplinar. Pedro Hooft Bioética y edición de genes Por Ana María Di Lonardo En un número anterior al que fui invitada a escribir para esta serie de la revista Jurisprudencia Argentina consagrada a la Bioética, sumariamente describí la gigantesca empresa que propuso a la comunidad científica y presentó el caso 2 Departamento de Energía (DOE-USA) en el año 1985, el cual fuera posteriormente llevado a cabo por los laboratorios públicos del Instituto Nacional de la Salud (National Institute of Health: NIH) de USA y de otros laboratorios públicos y privados Bioética y edición de genes de USA, Europa y Japón. El denominado Proyecto Genoma Humano (Human Genome Project) o HGP, siglas con las que se lo conoce, constituye hasta hoy el primer gran esfuerzo coordinado internacionalmente en la historia de la Biología. Como resultado de esta gigantesca empresa el mundo en general y el científico en particular pudieron disponer finalmente, mediante el mapeo y la secuenciación del ADN, de la información genética contenida en los 23 pares de cromosomas humanos que ha permitido identificar al presente, la mayor parte de los genes codificantes del genoma humano. El haber accedido al conocimiento del genoma significó también el acceso al programa de instrucciones que les permite a las células mantenerse vivas y reproducirse. Las instrucciones de ese programa están contenidas en los genes y codificadas bajo una forma química en moléculas gigantes de ADN que forman los cromosomas. Al mismo tiempo, el haber accedido al ADN abrió las puertas al conocimiento de la totalidad del patrimonio genético del hombre y por consiguiente al origen y a la herencia de cada uno de nuestros rasgos. El ADN de cada uno de nosotros contiene en forma codificada toda la información genética sobre la que se ha construido nuestra persona, todo el patrimonio biológico que hemos heredado de nuestros ancestros y que nos confiere un carácter de “único”, expresado en nuestro “patrón o perfil genético”. Todos estos avances en el conocimiento científico se hicieron posibles por: a- El desarrollo tecnológico instrumental en lo referente a la robotización y a la automatización de procedimientos que no ha cesado desde el inicio del proyecto genoma a la actualidad disponiéndose hoy de instrumental de última generación NGS (Next Generation Sequencing), y b- El desarrollo de modelos experimentales para reproducir distintas enfermedades humanas en animales de laboratorio a los que se conoce como: “animales transgénicos”. La razón que existe para crearlos y las aplicaciones más importantes de los animales transgénicos, son: 1- estudiar el desarrollo embrionario y su regulación; 2- manipular la expresión génica in vivo; 3- investigar la función de genes específicos; 4- utilizar a mamíferos como biorreactores para la producción de proteínas humanas, y 5- intentar la corrección de Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 errores innatos del metabolismo mediante la aplicación de terapia génica. La transgénesis se puede definir como la introducción de ADN extraño en un genoma de modo que 1.- el ADN introducido se mantenga estable de forma hereditaria, y 2.- se lo identifique en todas las células del organismo huésped. El transgén es el fragmento de ADN manipulado que se ha introducido en el genoma de un organismo. Actualmente, la facultad de aislar un gen, modificar su estructura de manera específica en el laboratorio e insertarlo de nuevo en el organismo se ha transformado en el “bisturí de disección genética” más exquisito que se haya podido imaginar. Hoy, gracias a las técnicas de la Ingeniería Genética la única limitación que existe para localizar, aislar, secuenciar y clonar a un determinado gen es la económica. En virtud de esto último y hasta hace algunos años, “cortar y pegar” genes de forma precisa no era una técnica ni sencilla, ni barata y por ello tampoco de amplio alcance. Pero algo ha ocurrido; una nueva herramienta, traída desde el mundo de la genética bacteriana, ha llegado a manos de los científicos para revolucionar todo lo conocido. Los alcances que puede tener esta técnica son tantos y tan novedosos, que ha movilizado a toda la comunidad científica. En los primeros días de diciembre de 2015, científicos de todo el mundo se reunieron en Washington, para discutir el potencial de esta técnica denominada CRISPR-Cas9 y para definir si se deben establecer o no límites a la investigación y sus aplicaciones. “Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeat” en idioma inglés y expresada con el apócope CRISPR significa traducida al castellano: “Repeticiones palindrómicas cortas inter-espaciadas y regularmente agrupadas. Un palíndromo (del griego palin dromein, volver a ir atrás), es una palabra, o número o frase que se lee igual adelante que atrás (del gallego: capicúa). Es un sistema de edición del ADN, una técnica que nos permite cambiar específicamente una parte de la información genética de una célula o de un individuo. La técnica utiliza una enzima o tijera molecular denominada “Cas” (abreviatura de ”CRISPR associated protein”). Esta tijera molecular usa como base un ‘ARN guía’, que la dirige justo hasta una determinada secuencia en el ADN (secuencia “blanco” 3 Doctrina nacional o “target”). En este sitio, la tijera molecular Cas realiza un corte que activa la maquinaria natural de reparación del ADN. Como consecuencia de la reparación, se elimina un pequeño fragmento de ADN o se varía la secuencia del ADN, cambio que permanece estable (por ello: edición). La tecnología CRISPR/Cas fabricada en la mesada del laboratorio, surgió así como una adaptación ‘doméstica’ de un primitivo sistema modelo de inmunidad que existe en bacterias y que fuera descripto a fines de los años 80. Según éste, las bacterias incorporan en su genoma pequeñas secciones de ADN de los virus que las infectan, para luego defenderse de posteriores infecciones. La tecnología CRISPR-Cas9 es una reciente herramienta de edición del genoma que actúa como unas tijeras moleculares capaces de cortar en el genoma cualquier secuencia de ADN de forma específica y permitir la inserción de cambios en la misma. El desarrollo de la tecnología CRISPR-Cas ha inaugurado una nueva era para la ingeniería genética en la cual se puede editar, corregir y alterar el genoma de cualquier célula de una manera fácil, rápida, barata y altamente precisa. El investigador español Francisco José Mojica, microbiólogo de la Universidad de Alicante fue pionero en la investigación de las secuencias palindrómicas CRISPR tal como aparecen en sus trabajos sobre bacterias y arqueas en los años 1993, 2000 y 2005. Sin embargo, fueron las investigadoras Emmanuelle Charpentier y Jennifer A. Doudna quienes comprendieron que este sistema ancestral de defensa de las bacterias contra la infección por virus podía convertirse en una herramienta para la modificación dirigida del material genético de otros seres vivos. En el año 2012, el equipo de la Universidad Berkeley de California dirigido por Jennifer Doudna y Emmanuelle Charpentier (esta última en la actualidad en el Max Planck Institute for Infection Biology en Berlín) fue el primero en publicar sobre el potencial del mecanismo de defensa bacteriano CRISPR para modificar el genoma de un organismo. También fue el primero en marzo de 2012 en solicitar patentes sobre las tecnologías relativas a la edición del genoma, en general, sin precisar un sistema concreto. Poco después, el laboratorio de Feng Zhang del Instituto Broad, fundación vinculada a la Universidad de Harvard y al Instituto de Tecnología de Massachussets (MIT), publicaba el primer trabajo en el que se utilizaba el sistema 4 CRISPR-Cas9 para modificar el genoma en células eucariotas y presentaba su solicitud de patente, que ya incluía la mención de la edición del genoma en células eucariotas como las humanas y su posible explotación. La solicitud del Instituto Broad pasó una revisión acelerada y obtuvo la primera patente relacionada con el sistema CRISPR en 2014. La Universidad de Berkeley y el Instituto Broad, llevan años luchando por la propiedad de las patentes asociadas al sistema CRISPR de edición del genoma. Los trabajos de Doudna y Charpentier han obtenido destacados premios y reconocimientos. El método “CRISPR”, considerado como el editor genético que promete cambiar la medicina, fue elegido como el hito científico del año 2015 por la revista Science anunciándolo en tapa de su número de diciembre. En cuanto a las investigadoras el premio “Breakthrouth Prize” fue compartido entre ambas en 2014, el premio “Princesa de Asturias en Investigación Científica” compartido por ambas en 2015 y el premio 2016 Fundación BBVA Fronteras del Conocimiento en la categoría Biomedicina fue compartido entre Jennifer Doudna y Francisco Mojica. Resta el galardón del Premio Nobel que se esperaba ya en 2016. La revolucionaria tecnología de edición genética CRISPR-Cas9 (Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats, o repeticiones palindrómicas cortas agrupadas y regularmente interespaciadas) puede ser utilizada para regular la expresión génica, o incluso para introducir modificaciones epigenéticas, inactivando la actividad nucleasa de Cas9 e incorporándole un módulos que interaccionen con elementos reguladores de la expresión génica o capaces de llevar a cabo cambios en metilación o modificaciones de las histonas. Ha revolucionado el estudio del ADN y podría hacer lo propio con el tratamiento de numerosas enfermedades, desde el dengue hasta el cáncer. Por primera vez los científicos pueden alterar, borrar o reorganizar el ADN de cualquier organismo, incluida nuestra especie. La edición del genoma no es nueva. Pero sí lo son las nuevas herramientas utilizadas: potentes, precisas, más rápidas y mucho menos costosas. Como ejemplo, con las primeras tecnologías que utilizaban meganucleasas se necesitaban 4-5 años de trabajo y un costo de 6.000 para llevar a cabo una investigación de edición genómica, mientras que con el sistema CRISPR/Cas9 se necesitan solamente 2-3 semanas de trabajo y un Bioética y edición de genes costo de 20-30 . CRISPR es barato, rápido y muy fácil de usar por lo que se ha implantado en numerosos de todo el mundo. Con la llegada de este método puede decirse que se ha popularizado una suerte de “tiro al blanco génico” (gene target). Por ello, la edición genómica mediante la técnica CRISPR ha llevado a una explosión de nuevas oportunidades de investigación y hoy permite enfocar muy posibles aplicaciones a entidades clínicas, hereditarias y no hereditarias para abordar una amplia gama de problemas de salud humana. Empleando modelos animales, los investigadores de laboratorios de todo el mundo ya han utilizado la técnica CRISPR para corregir importantes defectos genéticos y para acabar con el virus de la hepatitis B. Recientemente, varios equipos han usado esta técnica incluso para intentar eliminar el VIH del ADN de células humanas o para modificar células tumorales en el laboratorio para probar diversos fármacos. Las inmensas posibilidades de CRISPR se han demostrado sobradamente durante todo el año 2015 con una serie de sorprendentes estudios en diferentes sistemas tal como los describen los trabajos de dos grupos de investigación que han utilizado CRISPR para: estudiar el efecto de eliminar cada uno de los casi 20 mil genes contenidos en varios tipos de células humanas realizado por Doudna y colaboradores. Esto ha permitido identificar unos 1500-1800 genes que son esenciales para el crecimiento y la reproducción humanas. La técnica CRISPR está generando también grandes expectativas en relación a terapias innovadoras contra enfermedades hereditarias raras. A fines del 2015, tres grupos de científicos mediante esta tecnología usaron esta tecnología para tratar con éxito ratones con distrofia muscular de Duchenne. Esta enfermedad rara que afecta al hombre es causada por defectos del gen que codifica para la “distrofina”, una proteína fundamental que le otorga fuerza y protección a las fibras musculares. CRISPR se ha utilizado para eliminar los segmentos defectuosos en el gen de la distrofina en el genoma de los ratones jóvenes con la enfermedad. Se investigó la aplicación del sistema CRISPR-Cas9 para corregir en los niños el defecto genético incompatible con la vida que produce un tipo de inmunodeficiencia combinada severa (SCID). Utilizando células madre pluripotentes inducidas (iPSC) provenientes de un paciente con SCID, se logró corregir (editar) Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 la mutación en el gen JAK3 (Janus family kinase) causante de la enfermedad. Además, no se habían producido modificaciones fuera de la diana o blanco génico (off-target). Sería el fundamento para una posible terapia génica somática en pacientes con inmunodeficiencias Los mosquitos, al igual que otros insectos, son vectores de enfermedades en los humanos, al transmitirles parásitos o virus a través de sus picaduras. Dengue, chikunguña y zika, entre otras, son algunas de las patologías que afectan a millones de personas en todo el mundo y para las que aún no existen vacunas. El método CRISPR ha sido propuesto para combatir la transmisión de la malaria. Los parásitos que ocasionan esta enfermedad se transmiten de un humano a otro a través de la picadura de mosquitos del género Anopheles. Utilizando CRISPR se ha logrado introducir, en el ADN de los mosquitos, genes que les otorgan resistencia a los parásitos de malaria. El ADN introducido contiene genes que producen anticuerpos-antiparásito. Como los nuevos genes ya forman parte del ADN del genoma del mosquito, estos genes pasan a las siguientes generaciones, manteniendo el efecto antiparasitario y ampliando la protección contra la infección. Mosquitos con genes editados para erradicar el Zika. Hay un sector de la comunidad científica que mira hacia el vector que la transmite, el mosquito Aedes aegypti. Las hembras son las hematófagas y los machos succionadores de néctar. Los expertos proponen controlar a las hembras responsables de las picaduras con la herramienta de edición del genoma CRISPR-Cas9. Mediante estas tijeras moleculares se podría reasignarles el sexo y convertir a las hembras en inofensivos machos. El artículo original, publicado en Trends in Parasitology plantea la estrategia efectiva y barata como CRISPR-Cas9 para el manejo de los genes de la virilidad con este sistema, produciendo mosquitos solo machos, lo cual permitiría la eliminación definitiva del vector y por tanto la propagación del agente causal de la enfermedad. En sus aplicaciones veterinarias gracias a CRISPR se ha logrado eliminar más de 60 retrovirus integrados en el genoma del cerdo Estos retrovirus habían sido hasta ahora uno de los impedimentos más importantes para el uso de ese animal como fuente de órganos para trasplantes. Un equipo del Instituto Salk de Estudios Biológicos de California anunció la creación de los primeros embriones mezcla de cerdo y humano cuyos avances fueron 5 Doctrina nacional publicados recientemente en la revista Cell. El objetivo principal del estudio fue investigar si existe una interacción entre células madre humanas y células embrionarias de cerdos y vacas. Para ello utilizaron células madre humanas de las de tipo iPSC. En el año 2006 este tipo de células madre fueron obtenidas en el laboratorio de Shinya Tamanaka de la Universidad de Tokio reprogramando la información contenida en el ADN del núcleo de células adultas de la piel humana mediante la introducción de 4 factores de transcripción. Ello permitió devolverles su capacidad para ser convertidas en las células madre de cualquiera de los 220 tipos de tejidos del cuerpo humano y creando células madre inducidas que se ajustan genéticamente al donante sin tener que recurrir para obtenerlas al discutido método de la clonación. Por este descubrimiento le fue otorgado a S. Tamanaka el premio Nobel en 2012. Para llegar a los avances recientemente publicados en la revista Cell, el proceso recorrió las siguientes etapas: 1- Se generaron varios tipos de células madre humanas de las de tipo iPSC deteniéndolas en distintos estadios de diferenciación. 2- Inyectaron estas células en embriones de cerdo. 3- Transfirieron los embriones obtenidos en el útero de cerdas. 4- Detuvieron el desarrollo de los embriones a las 4 semanas de gestación para evaluar la seguridad y eficacia del experimento. Como resultado una parte de los embriones obtenidos se desarrollaron correctamente y las células embrionarias aceptaron a las células madre humanas. Empleando modelos animales, investigadores de laboratorios de todo el mundo ya utilizaron la técnica CRISPR para corregir importantes defectos genéticos, entre ellos las mutaciones causantes de la distrofia muscular y de la fibrosis quística, y para acabar con el virus de la hepatitis B. Recientemente, varios equipos han usado esta técnica incluso para intentar eliminar el VIH del ADN de células humanas o para modificar células tumorales en el laboratorio para probar diversos fármacos. Sin embargo, aún no se había utilizado para tratar directamente la enfermedad. El pasado día 28 de octubre de 2016 un equipo de investigadores liderado por el oncólogo Lu You, de la Universidad de Sichuan, en la provincia china de Chengdu, probó por primera vez en humanos esta técnica de edición genética para el tratamiento contra el cáncer, según informa la revista Nature. Los investigadores inyectaron a un paciente glóbulos blancos modificados ge6 néticamente y esperan obtener los primeros resultados en medio año. En concreto, el equipo médico desactivó la proteína PD-1, que impide que los glóbulos blancos ataquen a otras células del organismo. Lu You espera que las nuevas células modificadas genéticamente ataquen a las cancerosas y ayuden a curar la enfermedad. Según Lu You, la primera fase del tratamiento anduvo ‘sobre ruedas’ y el individuo recibirá una segunda inyección. El equipo de investigadores probará la técnica con nueve pacientes más que serán monitorizados durante seis meses para comprobar la seguridad y viabilidad del tratamiento. A medida que se amplía el potencial de aplicación de la edición genómica, aparecen riesgos que deben ser analizados rigurosamente. De entre todos ellos, sin duda el más relevante es la posibilidad real que implican estas técnicas, en particular CRISPR/Cas9, de ser utilizadas para la modificación genética de la línea germinal humana, esto es la introducción en los gametos o en el embrión temprano de un ADN extraño, que pasará a los hijos y a las generaciones futuras. Esta posibilidad ha suscitado un vivo debate en la comunidad científica internacional. Con el objetivo de discutir las implicaciones científicas, médicas, legales y éticas de estos avances en el campo de la edición genómica, Jennifer Doudna convocó en enero de 2015 una reunión con científicos, eticistas y juristas en Napa (California), cuyas conclusiones fueron publicadas en Science en el mes de marzo de ese mismo año. Se identificaron 4 pasos inmediatos: 1. Desaconsejar con firmeza que se ponga en marcha cualquier intento de modificación genética de la línea germinal humana para uso en la clínica hasta que todos los aspectos sociales, medioambientales y éticos se discutan entre científicos y organizaciones gubernamentales; 2. Crear foros en los que científicos y bioeticistas puedan aportar información en este campo; 3. Fomentar y apoyar una investigación transparente para evaluar la eficacia y especificidad de estas tecnologías; 4. Convocar a un grupo representativo a nivel mundial que reúna expertos en investigación genética, juristas, eticistas, representantes de la comunidad científica, público en general, agencias Bioética y edición de genes gubernamentales de prestigio y grupos que tengan intereses de cualquier tipo en esta área de la ciencia, para reflexionar sobre las consecuencias del uso de estas nuevas técnicas y proponer recomendaciones para su regulación. No obstante, en abril de 2016 se ha publicado un artículo en el que un grupo de investigadores chinos informaba de haber editado genomas de embriones mediante la técnica CRISPR/Cas9. Si bien los investigadores utilizaron cigotos inviables con 3 pronúcleos, su publicación ha generado una gran polémica. Las implicaciones de la modificación genética germinal ya han sido discutidas repetidamente a partir de la publicación del primer documento informando los resultados obtenidos en la primera parte del Proyecto Genoma Humano en el año 2003 hasta la actualidad. Referente a la terapia génica, ha habido una aceptación generalizada de ésta cuando su acción se dirige a las células somáticas puesto que no altera la globalidad del genoma y no es transmisible a la descendencia. Por el contrario, la desaprobación surge cuando se dirige a gametos o embriones, ya que los riesgos son muy difíciles de predecir. Otro grave riesgo que plantea abrir la veda a la modificación de la línea germinal es que ésta podría ser explotada para su uso no terapéutico, es decir, para la “mejora” humana. Sin embargo, la terapia génica germinal solo está prohibida expresamente en 25 países, 15 de los cuales son europeos. Habida cuenta que para aplicar estas técnicas en la línea germinal sería necesario recurrir a la fecundación in vitro, no parece que pueda encontrarse ninguna justificación para su aplicación a tal efecto. La Academia Nacional de Ciencias es una institución privada sin fines de lucro que fue establecida bajo un estatuto del Congreso firmado por el presidente Abraham Lincoln en 1863. Reconoce el logro en la ciencia por la elección a la membresía y junto con la Academia Nacional de Ingeniería y la Academia Nacional de Medicina, proporciona consejo de la ciencia, de la ingeniería y de política de salud al gobierno federal y a otras organizaciones. Respecto de la edición de genes, el tema ha sido abordado en una reunión reciente de la Academia y se han difundido ampliamente sus discusiones sobre los temas considerados. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 “Los ensayos clínicos para la edición del genoma de la línea germinal humana –adición, extracción o sustitución de pares de bases de ADN en gametos o embriones tempranos– podrían ser permitidos en el futuro, pero sólo para condiciones graves bajo estricta supervisión, dice un nuevo informe de la Academia Nacional de Ciencias (National Academy of Sciences: NAS) y la Academia Nacional de Medicina (National Academy of Medicine: NAM). El informe describe varios criterios que deben cumplirse antes de permitir que los ensayos clínicos de edición de líneas germinales sigan adelante. La edición del genoma ya ha entrado en ensayos clínicos para aplicaciones no hereditarias, pero debería permitirse sólo para tratar o prevenir enfermedades o discapacidades en este momento. Las nuevas herramientas de edición de genomas potentes, precisas y menos costosas, como CRISPR / Cas9, han conducido a una explosión de nuevas oportunidades de investigación y posibles aplicaciones a entidades clínicas, hereditarias y no hereditarias, para abordar una amplia gama de problemas de salud humana. Reconociendo la promesa y las preocupaciones relacionadas con esta tecnología, NAS y NAM nombraron un comité de estudio de expertos internacionales para examinar las cuestiones científicas, éticas y de gobierno relacionadas con la edición del genoma humano. La edición del genoma humano ya es ampliamente utilizada en la investigación básica y se encuentra en las primeras etapas de desarrollo y ensayos para aplicaciones clínicas que involucran células no hereditarias (somáticas). Estas terapias sólo afectan al paciente, no a cualquier descendencia, y deben continuar para el tratamiento y la prevención de enfermedades y discapacidades, utilizando las normas éticas existentes y el marco regulatorio para el desarrollo de la terapia génica. Las autoridades de supervisión deben evaluar la seguridad y la eficacia de las aplicaciones somáticas propuestas en el contexto de los riesgos y beneficios del uso previsto. Sin embargo, hay una preocupación pública significativa acerca de la perspectiva de usar estas mismas técnicas para el llamado “realce” de rasgos y capacidades humanas tales como fuerza física, o incluso para usos que no son posibles, como el de mejorar la inteligencia. El informe recomienda que no se permita la edición del genoma para su mejoramiento y que se deba solicitar la participación y la discusión del público 7 Doctrina nacional antes de permitir los ensayos clínicos para la edición del genoma somático con fines distintos del tratamiento o la prevención de enfermedades o discapacidades. “La edición del genoma humano es una tremenda promesa para entender, tratar o prevenir muchas enfermedades genéticas devastadoras y para mejorar el tratamiento de muchas otras enfermedades”, dijo Alta Charo, Profesor de Derecho y Bioética de la Universidad de Wisconsin-Madison. “Sin embargo, la edición del genoma para mejorar los rasgos o habilidades más allá de la salud ordinaria plantea preocupaciones acerca de si los beneficios pueden compensar los riesgos, y sobre la imparcialidad si sólo está disponible para algunas personas”. La edición del genoma de la línea germinal, por el contrario, es contenciosa porque los cambios genéticos serían heredados por la siguiente generación. Muchos ven la edición de la línea germinal como una línea “éticamente inviolable”, dice el informe. Las preocupaciones planteadas incluyen objeciones espirituales a la interferencia de la reproducción humana con la especulación sobre los efectos en las actitudes sociales hacia las personas con discapacidades a los posibles riesgos para la salud y la seguridad de los futuros niños. Pero la edición del genoma de la línea germinal podría proporcionar a algunos padres que son portadores de enfermedades genéticas con su opción mejor o más aceptable para tener hijos genéticamente relacionados que nazcan libres de estas enfermedades. La edición hereditaria de líneas germinales no está lista para ser probada en seres humanos. Se necesita mucha más investigación antes de poder cumplir con los estándares de riesgo y beneficio apropiados para los ensayos clínicos. Sin embargo, la tecnología está avanzando muy rápidamente, haciendo que la edición hereditaria del genoma de los embriones, óvulos, espermatozoides o células precursoras en el futuro previsible sea “una posibilidad realista que merece consideración seria”, dice el informe. Aunque los ensayos de edición del genoma hereditario de la línea germinal deben abordarse con precaución, el comité dijo que la precaución no significa prohibición. En la actualidad, la edición hereditaria de la línea germinal no está permitida en los Estados Unidos, debido a una prohibición en curso de la 8 capacidad de la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) para utilizar fondos federales para revisar “investigaciones en las que un embrión humano fuera creado o modificado con el propósito de incluir una modificación genética heredable”. Varios otros países han firmado una convención internacional que prohíbe la modificación de la línea germinal. Si se eliminaran las restricciones actuales, y para los países en los que ya se permitiría la edición de líneas germinales, el comité recomendó criterios estrictos que deberían cumplirse antes de proseguir con los ensayos clínicos. Estos incluyen: 1) ausencia de alternativas razonables; 2) restricción a la edición de genes que han sido convincentemente demostrado de causar o de predisponer fuertemente a una enfermedad o condición grave; 3) datos preclínicos y/o clínicos creíbles sobre riesgos y beneficios potenciales para la salud; 4) supervisión continua y rigurosa durante los ensayos clínicos; 5) planes integrales para el seguimiento multi-generacional a largo plazo; y 6) reevaluación continua de los beneficios y riesgos para la salud y para la sociedad, con una amplia y continua contribución del público. La formulación de políticas en torno a las aplicaciones de edición del genoma humano debe incorporar la participación pública, y la financiación de la investigación de edición del genoma debe incluir apoyo para estudiar los aspectos sociopolíticos, éticos y legales y evaluar los esfuerzos para construir la comunicación pública y la participación en estos temas. El informe recomienda un conjunto de principios generales que deben ser utilizados por cualquier nación en el control de la investigación o aplicaciones de edición de genoma humano: I- Promover el bienestar, proporcionar beneficios y prevenir el daño a los afectados. II- Transparencia, apertura e intercambio de información de manera accesible y comprensible para los pacientes, sus familias y otras partes interesadas. III- La diligencia debida. Procedimiento sólo cuando se apoya en pruebas suficientes y sólidas. IV- Ciencia responsable, adherirse a los más altos estándares de investigación de acuerdo con las normas internacionales y profesionales. Bioética y edición de genes V- Respeto a las personas, reconocimiento de la dignidad personal de todos los individuos y con respeto a sus decisiones. VI- Equidad, tratar todos los casos por igual, con una distribución equitativa de riesgos y beneficios. VII- Cooperación transnacional, comprometerse con enfoques de colaboración para la investigación y la gobernanza, respetando los diferentes contextos culturales. “La investigación sobre edición de genomas es un esfuerzo internacional y todas las naciones deben asegurarse de que cualquier posible aplicación clínica refleje valores sociales y esté sujeto a la supervisión y regulación adecuadas”, dijo Richard Hynes, investigador del Instituto Médico Howard Hughes y Daniel K Profesor de Ludwig para la Investigación del Cáncer, Instituto de Tecnología de Massachusetts. “Estos principios generales y las responsabilidades que derivan de ellos deben reflejarse en la comunidad científica de cada nación y en los procesos regulatorios. Esta coordinación internacional mejoraría la coherencia de la reglamentación”. El estudio fue financiado por la Agencia de Proyectos de Investigación Avanzada de Defensa, la Fundación Greenwall, la Fundación John D. y Catherine T. MacArthur, el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos y Welcome Trust. El Fondo de Círculos de Presidentes de las Academias Nacionales y la Academia Nacional de Ciencias WK Fondo de la Fundación Kellogg. La Sociedad Americana por el Avance de las Ciencias (American Association for the Advancement of Sciences: AAAS) en su Reunión Anual 2017 llevada a cabo del 16 al 20 de febrero en la ciudad de Boston tuvo como tema central: “Servir a la sociedad a través de la política científica”. Durante la sesión del día viernes 17 de febrero las disertaciones estuvieron centradas en el tema “La ética en la edición de genes: ¿debería preocuparnos más allá de la seguridad en política científica?”; “¿La edición de genes puede acelerar sinérgicamente los programas de mejora genética animal?”; “El potencial de la edición de genes para revolucionar la agricultura”; “Política de modificaciones para un mundo genéticamente modificado” y “Edición génica: un cambio de herramientas e implicaciones de la política científica”. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 Sobre la base de los análisis de varios esfuerzos nacionales e internacionales, incluyendo los dirigidos por la Academia Nacional de Ciencias, Ingeniería y Medicina y el Centro Hastings, esta sesión considera varias cuestiones sin seguridad planteados por la edición de genes. Los ejemplos incluyen los impactos potenciales sobre la “dignidad humana”, un concepto que aparece en algunas normativas europeas, pero a menudo es descartado como irrelevante en la política de Estados Unidos, así como derechos de los discapacitados, que algunos estudiosos sostienen están amenazados por los intentos de erradicar la discapacidad de la reserva genética. Otras cuestiones éticas incluyen si la tecnología alterará la relación entre los seres humanos y la naturaleza y entre padres e hijos. Esta sesión se centra en cómo las técnicas de edición de genes están transformando la investigación de laboratorio con las plantas y los animales y permitirá a los avances revolucionarios en la productividad agrícola. Este paso es fundamental, ya que nos acercamos rápidamente a mediados de siglo y que la producción de casi el doble de alimentos para satisfacer las demandas de 9-10 millones de personas. El panel utiliza ejemplos para demostrar cómo la edición de gen se utiliza para mejorar la resistencia a enfermedades en plantas y animales, facilitar técnicas de plantas y la cría de animales, y aumentar el valor nutritivo de los alimentos. La edición del genoma ya se ha utilizado con éxito en la ganadería para apuntar a la resistencia a enfermedades (resistencia por ejemplo virus en cerdos). Las futuras aplicaciones incluyen la producción de crías de un solo sexo en las especies donde sólo uno de los géneros produce el producto deseado (por ejemplo, gallinas ponedoras). La situación reglamentaria de estos animales antes de su comercialización es la evaluación reglamentaria obligatoria de (GE) animales genéticamente modificados en los Estados Unidos La FDA ejerce autoridad reguladora sobre los animales genéticamente modificados como los nuevos medicamentos veterinarios en base a la presencia de la nueva secuencia de ADN. CRISPR-Cas9 mejora en gran medida la facilidad y la accesibilidad de la edición de genes. Ya se está utilizando para modificar los animales y las plantas y para producir la terapéutica humana, y se ha vuelto a encender el debate acerca de la modificación de la línea germinal humana. También 9 Doctrina nacional puede dar lugar a nuevos organismos genéticamente modificados y destinados a la liberación al medio ambiente sin contención. La modificación de los organismos y el hacer cambios permanentes en la línea germinal humana plantean una serie de implicaciones sociales y éticas. Sin embargo, con raras excepciones, las comisiones públicas y los organismos reguladores tienden a centrarse sólo en la seguridad y eficacia, sobre todo en las sociedades plurales, donde es poco probable consenso sobre las cuestiones éticas. Los ejemplos incluyen los impactos potenciales sobre la “dignidad humana”, un concepto que aparece en algunas normativas europeas, pero a menudo es descartado como irrelevante en la política de Estados Unidos, así como derechos de los discapacitados, que algunos estudiosos sostienen están amenazados por los intentos de erradicar la discapacidad de la reserva genética. Los desarrollos habilitados por CRISPR pueden estar superando la capacidad de los mecanismos de regulación y de gobierno para evaluar el rango de seguridad, de ética y de impactos sociales que plantean preocupaciones. El descubrimiento de CRISPR-cas ha dado lugar a una importante revolución en la investigación. CRISPR ahora ha sido ampliamente adoptado por los laboratorios de todo el mundo, abriendo nuevas oportunidades para empujar las fronteras de la ciencia y acelerar aún más nuestra comprensión de los genes y sus efectos. Si bien el enorme potencial de esta tecnología ha sido ampliamente aceptado, las implicaciones sociales y éticas de su uso y aplicaciones específicas están empezando a ser ampliamente debatido. Eric S. Lander es uno de los pioneros en la realización del Proyecto Genoma Humano y un reconocido investigador y director del Instituto Broad del Massachusetts Institute of Technology (MIT) de Harvard. El 14 de enero de 2016 publicó en la revista Cell un trabajo cuyo título es: “Los Héroes de CRISPR” (The Heroes of CRISPR). En su texto describe y menciona pormenorizadamente la contribución que cada investigador aportó para el desarrollo de esta revolución en la biología denominada CRISPR/Cas. En la introducción del trabajo expresa: “Hace tres años, los científicos informaron que la tecnología CRISPR puede permitir la edición precisa y eficiente del genoma en células eucariotas vivas. Desde entonces, el método ha tomado a la comunidad científica como una tormenta, con miles de laboratorios que lo utili- 10 zan para aplicaciones desde la biomedicina a la agricultura. Sin embargo, el viaje anterior de 20 años –el descubrimiento de una extraña secuencia de repetición microbiana; su reconocimiento como un sistema inmune adaptativo; su caracterización biológica y su reacondicionamiento para la ingeniería del genoma– sigue siendo poco conocido. Esta perspectiva pretende rellenar este trasfondo –la historia de las ideas y las historias de los pioneros– y sacar lecciones sobre el notable ecosistema que subyace al descubrimiento científico”. Fuentes bibliográficas consultadas Baltimore, D., Berg, P., Botchan, M., Carroll, D., Charo, R. A., Church, G., Coprn, J. E., Daley, G. Q., Doudna, J. A., Fenner, M., Greely, H.T., Jinek, M.; Martin, G. S., Penhoet, E., Puck, J., Sternberg, S. H., Wissman, J. S., Yamamoto, K. R. (2015). 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ADN (ácido desoxirribonucleico): molécula que almacena la información genética. 11 Doctrina nacional ADN recombinante: resultante del uso de diversas técnicas que los biólogos moleculares utilizan para manipular las moléculas de ADN. epigenética: estudio de todos aquellos factores no genéticos que intervienen en el desarrollo de un organismo. ARN mensajero: molécula de ARN, copia de un gen, que lleva la información desde el genoma hasta donde se realiza la traducción. fenotipo: se refiere a la manifestación observable de un determinado genotipo. A un genotipo corresponde un fenotipo. Por ejemplo, a la presencia de un gene productor de mucha melanina (genotipo), corresponde una coloración oscura de la piel (fenotipo). ARN (ácido ribonucleico): molécula que transmite información genética. Además cumple con funciones estructurales y de acoplamiento en la maquinaria de traducción de la información. biología molecular: rama de la biología nacida a raíz de la identificación de la naturaleza química (molecular) del material genético. Hoy día, nos referimos a biología molecular cuando hablamos de estudios o técnicas centradas en los genes y sus productos inmediatos, las proteínas. biomarcador: es aquella sustancia utilizada como indicador de un estado biológico. biopsia líquida: análisis de sangre capaz de detectar fragmentos de ADN tumoral circulando en la sangre del paciente. código genético: reglas de correspondencia entre la secuencia de bases del ADN y la secuencia de aminoácidos de una proteína. Para relacionar un código de cuatro letras (bases), con uno de 20 letras (aminoácidos), se requiere usar tres bases por aminoácido. cohorte: grupo que forma parte de un ensayo clínico o estudio al que se observa durante un período de tiempo. CRISPR: repeticiones palindrómicas cortas interespaciadas y regularmente agrupadas. CAS: crispr-associated protein. eucarionte: organismo con núcleo organizado y cromosomas. Forma parte de un gran grupo que difiere de los procariontes (las bacterias y organismos similares) que carecen de núcleo. genoma: término que denota a todo el material genético de un organismo vivo. En un ser humano, por ejemplo, se refiere a todas las secuencias de todos los cromosomas de una célula. genómica: conjunto de disciplinas relacionadas con el estudio de los genomas y su aplicaciones en terapia génica, biotecnología, etc. genoteca: conjunto de moléculas recombinantes, usualmente mantenido dentro de células bacterianas; un conjunto representa a un genoma o a parte de él. genotipo: conjunto de los genes que existen en el núcleo celular de cada individuo. Se refiere, en última instancia a la secuencia de su genoma. Su contraparte es el fenotipo. hibridación: aplicado a los ácidos nucleicos, significa su capacidad de encontrar o asociarse a la hebra opuesta o complementaria. ingeniería genética: sinónimo de ADN recombinante. cromosoma: unidad genética constituida por una molécula de ADN. Su tamaño y número varía, dependiendo de la especie de que se trate. En los organismos eucariontes los cromosomas se condensan y hacen visibles en ciertos momentos del ciclo de reproducción celular. molécula: conjunto de átomos unidos unos con otros por enlaces fuertes. Es la expresión mínima de un compuesto o sustancia química. Trabajar con estas entidades primordiales justifica el uso del término “molecular” para denominar diversas áreas de la investigación en biología. diagnóstico genotípico: herramienta del asesoramiento genético que permite detectar patología génica. nucleótido: unidad fundamental de los ácidos nucleicos. Constituida por una base, un azúcar y un fosfato. diana farmacológica o blanco molecular: puede definirse como el lugar del organismo donde un fármaco ejerce su acción. 12 mutagénesis: proceso por el cual se inducen cambios en el material genético de un organismo. El proceso puede ser espontáneo o inducido. Infancia, autonomía y protección especial… organela: estructura intracelular especializada en una función determinada, como el núcleo, las mitocondrias, los cloroplastos, los ribosomas, etc. patient-centered care o caring: conjunto de factores que fundamentan una conducta de cuidado que favorece el desarrollo o el mantenimiento de la salud o una muerte apacible. proteómica: estudio a gran escala de las proteínas. replicación: proceso por el cual las moléculas de ADN se duplican, generando dos copias iguales a partir de una sola. El proceso requiere la separación de las dos hebras de la molécula original. perfil genético: información sobre la expresión de genes específicos y variaciones genéticas en un individuo o en un tipo de tejido. traducción: proceso por medio del cual se lee la secuencia de codones del ARN y se elabora una cadena de proteína, con la secuencia correspondiente, de acuerdo con el código genético. proteína: sustancia bioquímica constituida por una hebra o cadena lineal de unidades llamadas aminoácidos. Las proteínas son los productos primarios codificados por los genes, encargadas de organizar la actividad bioquímica celular. transducción de señal: proceso por el cual una señal molecular (por ejemplo, la presencia de una hormona en el medio extracelular) es convertida en una respuesta (por ejemplo, generación de un compuesto en el medio intracelular). polimorfismo genético: existencia de varias formas diferentes de un mismo gen (alelos) en una población. transcripción: proceso por el que un gene se expresa mediante la síntesis de un ARN que contiene la misma secuencia del gene. Infancia, autonomía y protección especial: un contrapunto necesario a la luz del principio de vulnerabilidad Por Silvia Eugenia Fernández SUMARIO: I. Consideraciones iniciales: un breve repaso a la protección de la niñez desde el derecho internacional de los derechos humanos.– II. La autonomía, principio estructural a la doctrina de infancia.– III. La vulnerabilidad como variable de ajuste a la luz de una bioética de protección en materia de infancia.– IV. Conclusiones I. CONSIDERACIONES INICIALES: UN BREVE REPASO A LA PROTECCIÓN DE LA NIÑEZ DESDE EL DERECHO INTERNACIONAL DE LOS DERECHOS HUMANOS La cualidad dinámica del derecho internacional de los derechos humanos, verificable en su vir- tud evolutiva y su permanente movilidad expansiva, con incidencia no solo en relación al efecto vertical de los derechos humanos sino también el denominado efecto horizontal (1), alcanza particulares contornos a la hora de su aplicación frente a determinadas personas o grupos de personas. (1) El efecto horizontal de los derechos fundamentales refiere al impacto o influencia que los derechos fundamentales tienen en las relaciones jurídicas entre dos o más particulares, más allá del efecto vertical referido a las relaciones entre el estado y estos particulares. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 13 Doctrina nacional Son conocidos los cuatro grandes procesos concernientes a la evolución de los derechos humanos: positivización, generalización, internacionalización y especificación (2). Nos es preciso a nuestros fines detenernos brevemente en el segundo y en el último. Centralmente, el proceso de generalización refiere a la extensión de la satisfacción de los derechos a sujetos y colectivos que no los gozaban anteriormente; así la generalización es un intento de conectar el discurso de los derechos con la realidad. En tanto, el proceso de especificación supone el reconocimiento reforzado de derechos a sujetos y colectivos concretos o particulares, que se encuentran en situaciones especiales; este proceso atiende o se identifica con la concepción de igualdad material contrapuesta a la igualdad meramente formal (3). El proceso de especificación traduce, así, un reconocimiento diferenciado de los derechos fundamentales originarios o generales, frente a la condición o situación de determinadas personas integrantes de grupos marcadamente desfavorecidos en cuanto al ejercicio efectivo o real de sus derechos (4). El objetivo de este proceso es traducir un reconocimiento reforzado de los derechos fundamentales en favor de estos destinatarios originariamente perjudicados en el plano material (5) –v.gr., niños, mujeres, personas con discapacidad, ancianos, migrantes, integrantes de pueblos indígenas, entre otros–. Sin embargo la especificación no se reduce a la sola dimensión de los sujetos destinatarios; en efecto enseña Peces-Barba (6) que la especificación lo es respecto a los sujetos que titularizan estos derechos, pero también con relación a los contenidos mismos de estos dere- chos. De este modo, así como la especificación toma en consideración una condición o situación particular de la persona –v.gr., ser mujer, ser niño, etc.–, como circunstancias relevantes a la hora de búsqueda de la garantía de igualdad material, también incide en la morfología de los derechos, cuyos contornos primarios van ampliándose, auspiciando así el surgimiento de nuevos derechos –v.gr. derecho al ambiente, derecho al agua, a la paz, al desarrollo, a la protección de la propiedad ancestral de los pueblos, por mencionar solo algunos–. La nota común con que puede identificarse a todos los miembros de estos colectivos diferenciados atravesados por el proceso de especificación de derechos humanos, independientemente de sus particulares condiciones o situaciones representativas –v.gr., edad, género, discapacidad, apatridia, etc.–, es la condición de vulnerabilidad (7); con esta noción básicamente se hace foco en el impacto derivado de las propias cualidades materiales de la persona que la ubican en un mayor riesgo o exposición a la violación de sus derechos; bien sea a nivel de las relaciones interpersonales –dimensión o efecto horizontal de los derechos humanos–, como en cuanto a la exigencia de realización de las garantías y políticas públicas estatales necesarias para superar esta situación de vulnerabilidad–dimensión vertical de los derechos humanos–. Así, la protección especial o diferencial, asentada en la noción de vulnerabilidad, aparece como un mecanismo necesario tendiente a superar las condiciones de desigualdad formal que impiden a los miembros de estos grupos el ejercicio de sus (2) Peces-Barba Martínez, G., Curso de derechos fundamentales, con la colaboración de R. de Asís, C. Fernández Liesa y A. Llamas, BOE-Universidad Carlos III de Madrid, Madrid, 1995, ps. 154 y ss. (3) De Asís Roig, Rafael, “Hacia una nueva generalización de los derechos. Un intento de hacer coherente a la teoría de los derechos”. Universidad Carlos III, Madrid; disponible en http://e-archivo.uc3m.es/bitstream/handle/10016/9266/nueva_asis_.pdf?sequence=1; cfr. Bobbio, Norberto. “Derechos del hombre y filosofía de la historia”. Anuario de Derechos Humanos nro. 5, p. 27. (4) V.gr., la Convención sobre los Derechos del Niño define sus destinatarios por la pertenencia a una franja etaria: hasta los 18 años de edad; la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adhiriendo al modelo social, explica que no es la sola condición de discapacidad la que determina la protección del convenio, sino la situación en que queda ubicada la persona como consecuencia de su interacción con las barreras del medio. (5) Huenchuan, Sandra - Morlachetti, Alejandro, “Análisis de los instrumentos internacionales y nacionales de derechos humanos de las personas mayores”, Notas de Población nro. 81, CEPAL, p. 6, disponible en http:// www.eclac.cl/publicaciones/xml/8/27108/lcg2300-P_3.pdf. (6) Peces-Barba Martínez, G., Curso de derechos fundamentales, cit., ps. 180 y ss. (7) González Galván, Jorge, “La pluralidad de los grupos vulnerables: un enfoque interdisciplinario”, Memoria del IV Congreso Nacional de Derecho Constitucional, t. III: Derechos humanos, México, UNAM, Instituto de Investigaciones Jurídicas, 2001, p. 227. 14 Infancia, autonomía y protección especial… derechos humanos y libertades fundamentales en condiciones de igualdad (8). Podríamos decir entonces que la vulnerabilidad es, amén de una calificación, un instrumento equilibrante (9), frente a la debilidad (10). El proceso de especificación de derechos humanos ha reparado así en la situación particular de estos colectivos desfavorecidos dando lugar a respectivos cuerpos normativos de protección dife- renciada de las personas integrantes de estos grupos, maximizando así la tutela internacional en favor de los integrantes de estos grupos. A los fines aquí delimitados nos interesa centrarnos en la protección reforzada presente en el escenario internacional de los derechos humanos en favor de niños, niñas y adolescentes. El proceso de especificación a su respecto registra un laborioso camino (11) que culmina con la sanción (8) Espinosa Torres, P., “Grupos vulnerables y cambio social”, Quórum, México, Instituto de Investigaciones Legislativas Cámara de Diputados, año IX, nro. 72, mayo-junio de 2000, p. 10. (9) Puede verse al respecto, OC 16, CIDH: “(...) La presencia de condiciones de desigualdad real obliga a adoptar medidas de compensación que contribuyan a reducir o eliminar los obstáculos y deficiencias que impidan o reduzcan la defensa eficaz de los propios intereses. Si no existieran esos medios de compensación, ampliamente reconocidos en diversas vertientes del procedimiento, difícilmente se podría decir que quienes se encuentran en condiciones de desventaja disfrutan de un verdadero acceso a la justicia y se benefician de un debido proceso legal en condiciones de igualdad con quienes no afrontan esas desventajas” (pto. 119). (10) Fernández, Silvia Eugenia, “Vulnerabilidad, infancia y protección especial. Sobre la especificación de derechos humanos fundamentales como tutela reforzada de protección”, en Fernández, Silvia Eugenia (Directora), Tratado de derechos de niños, niñas y adolescentes, t. I, Abeledo Perrot, 2015, ps. 66 y ss. (11) Pueden verse los instrumentos citados por la CIDH en OC-17/2002, entre otros: Convenio Internacional del Trabajo Numero 16 relativo al Examen Médico Obligatorio de los Menores Empleados a Bordo de Buques (1921), Convenio Internacional de Trabajo número 58 que fija la edad mínima de Admisión de los Niños al Trabajo Marítimo (1936), Declaración Universal de Derechos Humanos (1948), Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre (1948), Convenio Internacional de Trabajo número 90 relativo al Trabajo Nocturno de los Menores en la Industria (1948), Convención para la Prevención y Sanción del Delito de Genocidio (1948), Convención de Ginebra relativo a la Protección de Personas Civiles en Tiempos de Guerra (1949),Convenio para la Represión de la Trata de Personas y de la Explotación de la Prostitución Ajena (1949), Convención sobre el Estatuto de los Apátridas (1954), Convención sobre la Obtención de Alimentos en el Extranjero (1956), Convenio Internacional de Trabajo nro. 112 relativo a la Edad Mínima de Admisión al trabajo de los Pescadores (1959), Declaración de los Derechos del Niño (1959), Convención relativa a la Lucha contra las Discriminaciones en la Esfera de la Enseñanza (1960), Convención para Reducir los Casos de Apátrida (1961), Convención sobre el Consentimiento para el Matrimonio, la Edad Mínima para contraer Matrimonio y el Registro de los Matrimonios (1962), Convenio Internacional de Trabajo nro. 123 relativo a la Edad Mínima de Admisión al Trabajo Subterráneo en las Minas (1965), Convenio Internacional de Trabajo número 124 relativo al Examen Médico de Aptitud de los Menores para el Empleo en Trabajos Subterráneos en las Minas (1965), Declaración sobre el Fomento entre la Juventud de los Ideales de Paz, Respeto Mutuo y Comprensión entre los Pueblos (1965), Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (1966), Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (1966), Declaración sobre la Eliminación de la Discriminación contra la Mujer (1967), Declaración sobre el Progreso y el Desarrollo en lo Social (1969),Convención Americana sobre Derechos Humanos (1969), Convenio Internacional de Trabajo número 138 sobre la Edad Mínima de Admisión al Empleo (1973), Declaración Universal sobre la Erradicación del Hambre y la Malnutrición (1974), Declaración sobre la Protección de la Mujer y el Niño en Estados de Emergencia o de Conflicto Armado (1974), Protocolo Adicional a los Convenios de Ginebra del 12 de agosto de 1949 relativo a la Protección de las Víctimas de los Conflictos Armados Internacionales (Protocolo I) (1977), Convención sobre la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra la Mujer (1979), Declaración sobre la Raza y los Prejuicios Raciales (1978), Convención sobre los Aspectos Civiles de las Sustracción Internacional de Menores (1980), Declaración sobre la Eliminación de Todas las Formas de Intolerancia y Discriminación fundadas en la Religión o las Convicciones (1981), Convención Interamericana sobre Conflicto de Leyes en Materia de Adopción de Menores (1984), Reglas Mínimas de las Naciones Unidas para la Administración de la Justicia de Menores –Reglas de Beijing– (1985), Declaración sobre los Principios Sociales y Jurídicos relativos a la Protección y el Bienestar de los Niños con particular referencia a la Adopción y a la Colocación en Hogares de Guarda en los Planos Nacional e Internacional (1986), Convención de Naciones Unidas contra el Tráfico Ilícito de Estupefacientes y Sustancias Sicotrópicas (1988), Protocolo Adicional a la Convención Americana sobre Derechos Humanos en Materia de Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 15 Doctrina nacional de la Convención sobre los Derechos del Niño (en adelante, CDN), aglutinante de los principios básicos del derecho internacional de los derechos humanos y que para el fortalecimiento de la condición especial del niño, lo posiciona como un sujeto de amparo diferencial, robusteciendo así la tutela general derivada de los derechos humanos a través de la adición de derechos específicos en su favor; así “los niños gozan de una supra protección o protección complementaria de sus derechos, que no es autónoma, sino fundada en la protección jurídica general” de los derechos humanos (12). Al efecto, la Corte Interamericana de Derechos Humanos (en adelante, CIDH) explica que “la existencia de un ‘muy comprensivo corpus iuris de derecho internacional de protección de los derechos de los niños’ (del cual forman parte la Convención sobre los Derechos del Niño y la Convención Americana), debe ser utilizado como fuente de derecho por el Tribunal para establecer ‘el contenido y los alcances’ de las obligaciones que ha asumido el Estado a través del artículo 19 de la Convención Americana (13), en particular al precisar las ‘medidas de protección’ a las que se hace referencia en el mencionado precepto” (14). Así, “este corpus juris debe servir para definir el contenido y los alcances de las obligaciones que ha asumido el Estado cuando se analizan los derechos de las niñas y los niños” (15). Este corpus iuris resultaría complementado a posteriori, a través de los documentos derivados de los órganos autorizados para la interpretación del tratado, en este caso, la Corte Interamericana de Derechos Humanos respecto de la Convención Americana de Derechos Humanos (16) y el Comité de Derechos del Niño en relación a la Convención de los derechos del niño. En lo que a Argentina respecta, la protección de los niños como integrantes de grupos vulnerables se complementa con la previsión particularizada en el cuerpo constitucional, mediante la incorporación de la cláusula de “medidas de acción positiva” –art. 75, inc. 23 CN (17)–, mandato político-legislativo para la eficacia de los derechos fundamentales de los miembros de los colectivos allí incluidos (18). Desde esta perspectiva no puede omitirse tampoco la referencia a las “100 reglas de Brasilia sobre Acceso a la Justicia de las Personas en condición de vulnerabilidad” (19), que contemplan la edad (20) entre los factores de vulnerabilidad. Finalmente en el plano interno, Derechos Económicos Sociales y Culturales “Protocolo de San Salvador” (1988), Convención Interamericana sobre Obligaciones Alimentarias (1989), y Convención Interamericana sobre Restitución Internacional de Menores (1989), Convención sobre Derechos del Niño (1989), Convención Internacional sobre Protección de los Derechos de los Trabajadores Migratorios y sus Familiares (1990), Convención sobre la Protección de Menores y la Cooperación en Materia de Adopción Internacional (1993), Plan de Acción para la Aplicación de la Declaración Mundial sobre la Supervivencia, la Protección y el Desarrollo del Niño en el Decenio (1990), Declaración Mundial sobre la Supervivencia, la Protección y el Desarrollo del Niño (1990), Directrices de las Naciones Unidas para la Prevención de la Delincuencia Juvenil (1990), Reglas de Naciones Unidas para la Protección de los Menores Privados de Libertad (1990), Resolución sobre la Utilización de Niños como Instrumento para las Actividades Delictivas (1990), Resolución sobre los Derechos de los Niños (1993), Declaración y Programa de Acción de Viena (1993). (12) Cillero Bruñol, Miguel, “El interés superior del niño en el marco de la Convención Internacional sobre los Derechos del Niño”, en García Méndez, Emilio - Beloff, Mary (comp.), Infancia, ley y democracia en América Latina, Temis-Depalma, 1998, p. 70. (13) Art. 19: “Todo niño tiene derecho a las medidas de protección que su condición de menor requieren por parte de su familia, de la sociedad y del Estado”. (14) CIDH, caso “Villagrán Morales (niños de la calle)”, 19/11/1999, p. 194. (15) CIDH, “Fornerón, e hija v. Argentina” (Fondo, reparaciones y costas), 27/4/2012, p. 44. (16) Bidart Campos, Germán, Tratado de Derecho Constitucional, t. I-A, Ediar, Buenos Aires, 1999-2000. (17) “...Legislar y promover medidas de acción positiva que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato y el pleno goce de los derechos reconocidos por esta Constitución y los tratados internacionales vigentes sobre derechos humanos, en particular respecto de los niños, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad”. (18) Fernández, Silvia, “Vulnerabilidad, infancia y protección...”, cit. (19) XIV Cumbre Judicial Iberoamericana. (20) Regla 4: “Podrán constituir causas de vulnerabilidad, entre otras: la edad, la discapacidad, la pertenencia a comunidades indígenas o a minorías, la victimización, la migración y el desplazamiento interno, la pobreza, el género y la privación de libertad”. Regla 11: “Se considera en condición de vulnerabilidad aquella víctima... que 16 Infancia, autonomía y protección especial… la sanción de la ley 26.061 de protección integral de derechos de niños, niñas y adolescentes resultó el instrumento local que plasmó los derechos contenidos en la CDN, cumpliendo con la exigencia contenida en el art. 4 de la misma. Finalmente y como se mencionará más adelante, el Código Civil y Comercial de la Nación, recepta en su estructura normativa y en diversos aspectos concernientes a la legislación civil, los principios esenciales de derechos del niño, asegurando asimismo en atento balance, la protección necesaria a su condición de vulnerabilidad (cfr. v.gr. art. 26, art. 638 y ss.). II. LA AUTONOMÍA, PRINCIPIO ESTRUCTURAL A LA DOCTRINA DE INFANCIA ¿Por qué hemos dedicado la precedente introducción al proceso de especificación de derechos en favor del colectivo integrado por niños y niñas? Porque a resultas de este proceso han podido edificarse y desarrollarse ciertos principios y estándares jurídicos que cimentan la estructura bási- ca y esencial que define el particular perfil de los derechos humanos titularizados por niños y niñas; estos principios jurídicos permiten gestar respuestas apropiadas a los problemas derivados de la estricta aplicación de la igualdad formal en cuestiones que involucran estos derechos diferenciales, así como exigir su vigencia desde las normas y prácticas estatales en seguimiento del llamado control de convencionalidad (21). Nos centraremos ahora en la recepción del principio de autonomía como pauta esencial para la determinación del ejercicio de derechos por niños y niñas; no sin recordar que el mismo se sostiene en una relación dialéctica y de coherencia con nociones estructurantes a la doctrina de infancia tales como: la condición de sujeto de derecho del niño (22), el principio del interés superior del niño [art. 3º, CDN (23)] –concepto abierto o indeterminado que reclama un estricto respeto a un contenido jurídico, como sinónimo de derechos, a la hora de su traducción en los casos concretos– (24); el principio de no discriminación fundado tenga una relevante limitación para evitar o mitigar los daños y perjuicios derivados de la infracción penal o de su contacto con el sistema de justicia, o para afrontar los riesgos de sufrir una nueva victimización... Destacan... entre otras víctimas, las personas menores de edad, las víctimas de violencia doméstica o intrafamiliar, las víctimas de delitos sexuales, los adultos mayores, así como los familiares de víctimas de muerte violenta”. (21) El llamado “control de convencionalidad” en términos de la CIDH abarca dos significaciones: por un lado refiere al practicado por la propia Corte respecto a las normas estatales ante la Convención Americana de Derechos Humanos (CIDH, “La última tentación de Cristo”, “Boyce v. Barbados”), actuación calificada por algunos autores como “control interno supra nacional” –“desde arriba”–; en segundo lugar, el término comprende el control que los propios jueces nacionales deben efectuar respecto de sus normas en relación con la CADH, “segundo nivel” del control de convencionalidad, control “nacional” o “desde abajo”. En este último sentido la CIDH se ha expresado en “Myrna Mack Chang” (25/11/2003), “Tibi” (7/9/2004) –ambos voto del Juez Cançado Trindade–, y ya la Corte en pleno en “Almonacid Arellano” (26/9/2006), “Trabajadores Cesados del Congreso v. Perú” (24/11/2006), “Radilla Pacheco” (23/11/2009), “La Cantuta” (29/11/2006), “Boyce v. Barbados” (20/11/07), “Fermín Ramírez y Raxacó Reyes” (9/5/2008), “Heliodoro Portugal” (12/8/2008), “Manuel Cepeda Vargas” (26/5/2010), “Comunidad Indígena Xámok Kásek” (24/8/2010), “Fernández Ortega” (30/8/2010), “Rosendo Cantú” (31/8/2010), “Ibsen Cárdenas y otro” (1/9/2010), “Vélez Loor” (23/11/2010), “Gomes Lund” (24/11/2010), “Cabrera García-Montiel Flores” (26/11/2010), “Gelman” (2011) entre otros. Sagüés, N., “El control de convencionalidad en el sistema interamericano y sus anticipos en el ámbito de los derechos económicos, sociales. Concordancias y diferencias con el sistema europeo”. Biblioteca jurídica virtual del Instituto de Investigaciones Jurídicas de la UNAM, disponible en www.jurídicas.unam.mx.l. Ver CIDH, “Fornerón e hija v. Argentina” 27/4/2012; “Furlán v. Argentina”, 31/8/2012, entre otros. (22) Sobre el tema pueden verse Gil Domínguez, Andrés - Famá, María Victoria - Herrera, Marisa, Ley de Protección Integral de Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes. Derecho constitucional de familia. Comentada. Anotada. Concordada. Ediar, Buenos Aires, 2007, p. 20. Grosman, Cecilia, “Significado de la Convención sobre los Derechos del Niño en las relaciones de familia”, LL 1993-B-1095. Corte IDH, Caso “Villagrán Morales y otros”, 19/11/1999. Serie C No. 63, párr. 188; caso “Gelman v. Uruguay”, 24/2/2011; casos “Fornerón”, cit. “Furlán y familiares v. Argentina”, cit. (23) “En todas las medidas concernientes a los niños que tomen las instituciones públicas o privadas de bienestar social, los tribunales, las autoridades administrativas o los órganos legislativos, una condición primordial a que se atenderá será el interés superior del niño”. (24) Así, por ejemplo en materia de cuidados parentales, la CIDH definió el concepto interés superior, en el caso “Atala Riffo e hijas v. Chile” (24/2/2012), en los siguientes términos: “la determinación del interés superior del Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 17 Doctrina nacional en la condición inherente de dignidad del niño (25); el principio de protección especial del niño [art. 19, CADH] (26) en sus relaciones con las autoridades públicas e individuales; el derecho del niño a ser oído y a que su opinión sea debidamente tenida en cuenta en toda cuestión que lo involucre de manera directa o indirecta (art. 12 CDN) (27). El cumplimiento o ejercicio del derecho de escucha en favor del niño, asegura o brinda el terreno necesario para desplegar la toma de decisiones autónomas por parte de niños y niñas; en efecto desde que “(...) los Estados partes no pueden partir de la premisa de que un niño es incapaz de expresar sus propias opiniones. Al contrario, los Estados partes deben dar por supuesto que el niño tiene capacidad para formarse sus propias opiniones y reconocer que tiene derecho a expresarlas; no corresponde al niño probar primero que tiene esa capacidad”, queda configurada una cla- niño, en casos de cuidado y custodia de menores de edad se debe hacer a partir de la evaluación de los comportamientos parentales específicos y su impacto negativo en el bienestar y desarrollo del niño según el caso, los daños o riesgos reales, probados y no especulativos o imaginarios, en el bienestar del niño. Por tanto, no pueden ser admisibles las especulaciones, presunciones, estereotipos o consideraciones generalizadas sobre características personales de los padres o preferencias culturales respecto a ciertos conceptos tradicionales de la familia”. Por su parte, el Comité de Derechos del Niño en su “Observación General nro. 14, sobre el Derecho del niño a que su interés superior sea una consideración primordial –23– (ONU, 29/5/2013) define al interés superior del niño como un derecho sustantivo, un principio jurídico interpretativo y una norma de procedimiento. Ver Garrido Álvarez, Ricardo, “El interés superior del niño y el razonamiento jurídico”. Material aportado al XV Curso de Protección Jurisdiccional de Derechos de Infancia, UNICEF, diciembre, 2012. “La cláusula del interés superior tiene un contenido polisémico, pero no vago ni impreciso en términos de su aplicación. Si decidir en consideración al interés superior del niño supone la aplicación y adjudicación de derechos preexistentes de los niños, el contenido cambia en función de la calificación jurídica del caso. La tesis del interés superior como sinónima de derechos, sólo puede construirse en el contexto de la naturaleza institucional de los jueces de un estado democrático de derecho, que entiende que las decisiones de éstos son actos de aplicación de reglas y criterios preexistentes y que por lo tanto, la justificación racional de sus decisiones se da en un contexto de aplicación y no en un contexto de justificación o fundamentación del criterio normativo usado”. (25) Cfr. art. 2º, CDN: “1. Los Estados Partes respetarán los derechos enunciados en la presente Convención y asegurarán su aplicación a cada niño sujeto a su jurisdicción, sin distinción alguna, independientemente de la raza, el color, el sexo, el idioma, la religión, la opinión política o de otra índole, el origen nacional, étnico o social, la posición económica, los impedimentos físicos, el nacimiento o cualquier otra condición del niño, de sus padres o de sus representantes legales. 2. Los Estados Partes tomarán todas las medidas apropiadas para garantizar que el niño se vea protegido contra toda forma de discriminación o castigo por causa de la condición, las actividades, las opiniones expresadas o las creencias de sus padres, o sus tutores o de sus familiares”. (26) “Todo niño tiene derecho a las medidas de protección que su condición de menor requieren por parte de su familia, de la sociedad y del Estado”. (27) Art. 12, CDN: “Los Estados Partes garantizarán al niño que esté en condiciones de formarse un juicio propio del derecho de expresar su opinión libremente en todos los asuntos que afectan al niño, teniéndose debidamente en cuenta las opiniones del niño, en función de la edad y madurez del niño” Comité de Derechos del Niño Observación General nro. 12 “Derecho del Niño a ser escuchado”, 20/7/2009. “...el párrafo 1º del art. 12 dispone que los Estados partes ‘garantizarán’ el derecho del niño de expresar su opinión libremente. ‘Garantizarán’ es un término jurídico de especial firmeza, que no deja margen a la discreción de los Estados partes. Por consiguiente, los Estados partes tienen la obligación estricta de adoptar las medidas que convengan a fin de hacer respetar plenamente este derecho para todos los niños. Esa obligación se compone de dos elementos destinados a asegurar que existan mecanismos para recabar las opiniones del niño sobre todos los asuntos que lo afectan y tener debidamente en cuenta esas opiniones” (p. 19). Ver, entre muchos, Famá, María V. y Herrera, Marisa “Una sombra ya pronto serás”, La participación del niño en los procesos de familia en Argentina, en Kielmanovich, Jorge - Benavides Jorge (comp.), Derecho Procesal de Familia: tras las premisas de su teoría general. Ed. Jurídica Continental, Costa Rica; Gil Domínguez, Andrés - Famá, María V. y Herrera, Marisa, Derecho Constitucional de Familia, cit., t. I, ps. 520 y ss. Herrera, Marisa, “Luces y sombras sobre la voz del niño en su adopción”. IV Jornadas Regionales y I Jornadas Nacionales Interdisciplinarias de Adopción. Mendoza, 7 y 8 de septiembre de 2006. Grosman, Cecilia, “Significado de la Convención...” cit.; Bidart Campos, Germán, “La aplicación judicial de la Convención sobre los Derechos del Niño”, ED, 150-515; Kemelmjaer de Carlucci, Aída, “El Derecho Constitucional del menor a ser oído”, en Revista de Derecho Privado y Comunitario, 7, Derecho Privado en la reforma constitucional, Rubinzal-Culzoni, ps. 168 y ss. 18 Infancia, autonomía y protección especial… ra obligación convencional en garantizar la escucha del niño. Esta escucha inicial aparece como el piso que permitirá el ejercicio de la autonomía del niño: “al exigir que se tengan debidamente en cuenta las opiniones, en función de su edad y madurez, el art. 12 deja claro que la edad en sí misma no puede determinar la trascendencia de las opiniones del niño. Los niveles de comprensión de los niños no van ligados de manera uniforme a su edad biológica. (...) la información, la experiencia, el entorno, las expectativas sociales y culturales y el nivel de apoyo contribuyen al desarrollo de la capacidad del niño para formarse una opinión. Por ese motivo, las opiniones del niño tienen que evaluarse mediante un examen caso por caso” (28). De tal modo, el derecho del niño a expresar sus opiniones y el anuncio convencional relativo a que una vez expresadas ellas serán tenidas debidamente en cuenta para asegurar el respeto a su condición de sujeto de derecho, conforma el piso de marcha para ejercitar con la más amplia perspectiva, la autonomía de niños y niñas en la determinación de sus derechos. El principio de autonomía es plasmado a nivel convencional en el art. 5º de la CDN que dispone: “Los Estados Partes respetarán las responsabilidades, los derechos y los deberes de los padres o, en su caso, de los miembros de la familia ampliada o de la comunidad, según establezca la costumbre local, de los tutores u otras personas encargadas legalmente del niño de impartirle, en consonancia con la evolución de sus facultades, dirección y orientación apropiadas para que el niño ejerza los derechos reconocidos en la presente Convención” (conc. arts. 18 CDN, 19.a, 24.b ley 26.061, arts. 25, 26 y concs. CCiv.yCom.). Ahora bien, la autonomía aplicable a la condición diferencial del niño, es una autonomía progresiva, es decir, aquella que observa las diferentes eta- pas por las que atraviesa el niño en su evolución psicofísica y atenta a ellas, determina una gradación en el nivel de decisión al que puede acceder en el ejercicio de sus derechos fundamentales. Este reconocimiento en favor de niños y niñas con miras al ejercicio de sus derechos materializa el sustancial principio de autonomía propio al campo de la bioética; y a la vez de ella se nutre desde el momento en que adiciona la noción de progresividad: de este modo la autonomía reconocida a niños y niñas no se alista en el terreno de la capacidad jurídica sino que se identifica con la noción bioética de competencia, conformada a partir del desarrollo de una conciencia reflexiva, libre, con aptitud para aprehender y comprender la información brindada y adoptar una decisión razonada (29). De tal modo se aprecia el valioso aporte que la Bioética puede cumplir a la hora de un análisis integral, contextual y con perspectiva multidisciplinar, respecto del ejercicio autónomo de derechos del niño. Es que los innegables vínculos que la bioética presenta con el derecho se observan también y fuertemente en esta área, pudiendo notar cómo el conglomerado jurídico o corpus iuris que reúne los derechos del niño resulta profundamente ligado con los principios bioéticos y a su vez, más ampliamente comprendido a la luz de ellos. En efecto, un análisis del contenido del Blemont Report (1974) (30) revela una estructura axiológica conexa o suficientemente conectada con los principios subyacentes en la doctrina de la protección integral de infancia. Así, los principios bioéticos de autonomía –que reclama el respeto a las decisiones autorreferentes de las personas–, beneficencia y justicia, prioritariamente dirigidos a ser fuente directa para la solución de casos dilemáticos en el ámbito de la atención sanitaria y de las ciencias de la salud, prometen en realidad un sólido plafón, nutrido desde principios y derechos humanos básicos, tales el derecho a la dignidad, (28) CRC, Observación General nro. 12, cit., ps. 20, 21 y 29. (29) Minyersky, Nelly, “Capacidad progresiva de los niños, niñas y adolescentes al cuidado de su propio cuerpo”, Derecho de Familia, Revista Interdisciplinaria de Doctrina y Jurisprudencia, Abeledo Perrot, Buenos Aires, vol. 43, ps. 131/169; Herrera, Marisa. “Autonomía, capacidad y participación en el ejercicio de derechos personalísimos de niños, niñas y adolescentes a un lustro de la ley 26.061”, en Flah, Lily (Dir.) - Fodor, Sandra - Del Árbol, Mabel (coord.), Los desafíos del Derecho de Familia en el Siglo XXI. Homenaje a la Dra. Nelly Minyersky, Errepar, 2011, p. 693 y ss. (30) Informe interdisciplinario fruto de la investigación tendiente a la determinación de los principios éticos a observar en las investigaciones con seres humanos y en el marco de la biomedicina, surgido de la labor del National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavoural Research (Comisión Nacional para la Protección de los Sujetos Humanos de la Investigación Biomédica y de Comportamiento). Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 19 Doctrina nacional a la autodeterminación, a la protección de la integridad, a la no discriminación. Como enseñaba Bidart Campos “en una democracia constitucional, en la que la dignidad y el valor de la persona humana ocupan un lugar prioritario y central, dicha dignidad exige que se respeten las decisiones personales, el propio plan o proyecto de vida que cada cual elige para sí, en la medida en que no perjudique a terceros, ni afecte al bien común; la intimidad y privacidad (el right of privacy de los anglosajones) es un aditamento de la dignidad, de manera que, en nuestra filosofía constitucional, el principio de autonomía personal se halla unido indisolublemente a la dignidad” (31). En el caso del ejercicio de derechos por niños y niñas, la autonomía presenta un perfil diferencial, dado por la ya mencionada noción de progresividad; en efecto tal como señala la Corte IDH “los niños y las niñas ejercen sus derechos de manera progresiva a medida que desarrollan un mayor nivel de autonomía personal (32). En consecuencia, el aplicador del derecho, sea en el ámbito administrativo o en el judicial, deberá tomar en consideración las condiciones específicas del menor de edad y su interés superior para acordar la participación de éste, según corresponda, en la determinación de sus derechos. En esta ponderación se procurará el mayor acceso del menor de edad, en la medida de lo posible, al examen de su propio caso” (33). Esta evaluación debe partir de “un examen caso por caso” (34). Así, ya en esta instancia vemos necesario aclarar que hablar de autonomía, de respeto a la subjetividad y de auto diseño del propio plan de vida no lleva a desconocer cuestiones tan elementales como que un niño de corta edad y escasa maduración no puede actuar sus derechos en igualdad de condiciones o con igual grado de autovalimiento que un adulto; la noción de autonomía progresiva justamente obliga a evaluar las situaciones con mirada particular, ya que tan dogmáticas como riesgosas a derechos fundamentales son el desconocimiento de la adquisición de un cierto grado de autonomía, como afirmar que en todos los casos y sin distinción la autonomía está presente (35). La especial condición de niñas y niños (arg. Preámbulo, arts. 3, 4, CDN, art. 19 CADH, OC.17 CIDH, Obs. Grl. 14 y Obs. Grl 12 Comité Derechos del Niño) exige diseños de autonomía pero también de protección (36). Establecer en qué medida los niños han adquirido capacidades concretas en la vasta gama de competencias es un proceso extremadamente complejo. Depende, en primer lugar, de cómo se definen las facultades mismas, pero también del nivel de capacidad que se cree necesario haber alcanzado para poder participar en la toma de decisiones y ejercer la propia responsabilidad y de cuál grado de riesgo se juzga aceptable en un determinado contexto. Los niños, cualquiera sea su edad, constituyen un grupo que presenta diferencias complejas (37). Este principio de autonomía en relación a los niños y niñas se ha visto plasmado en el Código Civil y Comercial de la Nación, al regular al ejercicio personal y autodeterminación de niños y niñas en diversas áreas concernientes a sus derechos. El Código preanuncia la aplicación de este principio bioético no sólo en la reglamentación de la tradicional capacidad civil al introducir las nociones de “edad y madurez suficiente” (arts. 24, 25, 26), sino asimismo al inaugurar la regulación de la responsabilidad parental, mediante sus principios rectores, los que involucran –art. 639–: “b. la (31) Bidart Campos, Germán J. - Herrendorf, Daniel H., Principios, derechos humanos y garantías, Ediar, Buenos Aires, 1991, p.169; cfr. Mainetti, José A., Bioética Sistemática, Quirón, La Plata, 1991. (32) Observación General nro. 7 Comité Derechos del Niño. (33) CIDH, OC 17; CIDH “Atala Riffo”, cit. p. 200; Observación General nro. 12 Comité Derechos del Niño, cit. (34) Comité Derechos del Niño, Observación General nro. 12, ps. 15, 28 y 29. (35) Ver agudo aporte de Herrera, Marisa, “Reciclando tensiones en derechos humanos de niños, niñas y adolescentes: Especialidad vs. ‘niñología’”. En Fernández, Silvia Eugenia (dir.), Tratado de derechos de niñas..., cit., ps. 5 y ss. (36) Fernández, Silvia, “Construyendo equilibrios. La responsabilidad parental en el nuevo código civil; ¿cuánto de autonomía progresiva?”, La Ley Sup. Esp. Nuevo Código Civil y Comercial de la Nación. Secretaría General de Capacitación y Jurisprudencia 2 Familia: Filiación y Responsabilidad Parental 20/5/2015, p. 181, cita online: AR/DOC/1304/2015. (37) Landsown, Gerison, “La evolución de las facultades del niño”. Innocenti Insight. UNICEF, Centro de Investigaciones Innocenti, 2005, disponible en http://www.unicef.org/lac/evolving-spa.pdf, última fecha de consulta, marzo 2014. 20 Infancia, autonomía y protección especial… autonomía progresiva del hijo conforme a sus características psicofísicas, aptitudes y desarrollo. A mayor autonomía disminuye la representación de los progenitores en el ejercicio de los derechos de los hijos”; y “c. el derecho del niño a ser oído y a que su opinión sea tenida en cuenta según su edad y grado de madurez”. A su turno, al momento de regular los deberes y derechos de los progenitores se enuncian las exigencias de “b. considerar las necesidades específicas del hijo según sus características, aptitudes y desarrollo madurativo”; “c. respetar el derecho del niño y adolescente a ser oído y a participar en su proceso educativo, así como en todo lo referente a sus derechos personalísimos” (38); aquí la función de los adultos ya no es de dirección pura sino que exige un deber específico: “d. prestar orientación y dirección al hijo para el ejercicio y efectividad de sus derechos”. A su turno y particularizando el contenido del Código Civil y Comercial son varias las normas específicas relativas al ejercicio autónomo de derechos del niño; v.gr. y sin agotar la nómina: ejercicio de derechos en el ámbito sanitario –art. 26–, solicitud de adición de nombre –art. 64– o del apellido que en la práctica se utiliza –art. 66–, intervención con asistencia letrada cuando el niño cuenta con edad y madurez suficiente –art. 109–, celebración de matrimonio previa dispensa judicial a cuyo fin debe evaluarse la edad y grado de madurez alcanzado –art. 404–, prestar consentimiento para adopción si es mayor de diez años –art. 595–, acceso a los orígenes y datos que consten en sus expedientes judiciales y administrativos –art. 596–, pudiendo iniciar acción autónoma cuando es adolescente con asistencia letrada, constituirse como parte en el proceso de declaración en situación de adoptabilidad –art. 608– y en el de adopción propiamente dicho –art. 617– si cuenta con edad y grado de madurez suficiente con asistencia letrada, ejercicio de la responsabilidad parental por progenitores adolescentes –art. 644–, intervención judicial autónoma de adolescentes en procesos judiciales –art 677–, reclamo de filiación a sus progenitores –art. 679–, reconocimiento de hijos –art. 680– posibilidad de ejercer oficio, profesión o industria –art. 681–, de celebrar contratos de escasa cuantía –art. 684–, participación en la celebración de contratos por sus progenitores –art. 690–, entre otros. III. LA VULNERABILIDAD COMO VARIABLE DE AJUSTE A LA LUZ DE UNA BIOÉTICA DE PROTECCIÓN EN MATERIA DE INFANCIA Alerta agudamente Hooft que “la Bioética –como punto de convergencia entre las ciencias de la vida (bios) y la ethiké en el sentido de principios y valores morales– no ha delimitarse a planteos teóricos y abstractos, sino que debe además promover un diálogo y compromiso constante ante los nuevos problemas que surgen en el área de las ciencias empíricas, que formulan nuevos y complejos interrogantes, donde los propios dilemas abiertos serán más importantes tal vez que las respuestas que podamos brindar a ellos” (39). Desde esta visión ligada a una necesidad de interpelación empírica, puede apreciarse que la defensa de la autonomía como uno de los mayores logros que pueden atribuirse a la bioética, en especial a la hora de reivindicar el respeto al paciente en el ámbito de la medicina, no debe nublar otros delicados aspectos que una íntegra y contextual conducta ética debe analizar en relación a la persona humana. Es fácilmente apreciable que las complejidades en la defensa de la autonomía en años anteriores resultan bastante disímiles de las presentes hoy día; así de la mano del principio de autonomía, los restantes principios bioéticos de beneficencia y justicia adquieren un perfil particular en la era actual considerando los vertiginosos avances de la ciencia y el crecimiento exponencial de determinados riesgos a que puede verse sometida la persona humana, en un escenario en que una concepción asentada prioritariamente en la autonomía como eje nuclear o nodal resulta insuficiente en términos de protección. Sabemos que los beneficios derivados del avance de la ciencia y biotecnología, conllevan múltiples aspectos en que resulta necesaria la profundización de una ética ligada también a la beneficencia y al tradicional principio de protección. Cierta dosis de paternalismo es así exigible no solo frente a condi- (38) Grosman, Cecilia, “Un cuarto de siglo en la comprensión de la responsabilidad parental”. Derecho de Familia. Revista interdisciplinaria de doctrina y jurisprudencia. Abeledo Perrot, nro. 66 p. 231. (39) Conf. Hooft, Pedro F., en la “Presentación del XV Número Especial de Bioética”, en JA 2013-IV, fasc. 11, 11/12/2013, ps. 3/4. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 21 Doctrina nacional ciones individuales o subjetivas particulares sino también en determinados contextos que operan como escenarios de marcada vulnerabilidad. De tal modo, si bien es cierto que la proclama central o quizás más marcada de la bioética ha guardado relación con la defensa de la autonomía, un “(...) enfoque autonomista de la ética clínica suele pasar por alto los conflictos morales que sobrepasan el ámbito de la autonomía o que no se pueden resolver sin poner en tela de juicio el mismo principio de autonomía” (40). Existen por ejemplo situaciones concretas en que la autonomía individual del paciente –irreductiblemente defendida ante situaciones distintas (41)– cede en defensa de intereses prevalentes; preferencia que recibe sólida justificación desde de la misma disciplina bioética; así por ejemplo el caso de la vacunación obligatoria reduce a márgenes estrechos o directamente neutraliza la autonomía de los involucrados por razones prioritarias de salud colectiva; un interés público prevalente justifica el abandono de la defensa de la autonomía en pos del resultado indicado por el principio de beneficencia; en este caso, del conjunto social. Desde otra perspectiva, la moderna epidemiología social nos dice que las desigualdades de salud están estrechamente relacionadas con la desigualdad social y económica (42). Así, es una obviedad que la falta de acceso (o de un acceso equitativo) a la atención sanitaria de calidad disminuye las opciones (y, por tanto, la libertad) de los pacientes de aceptar o rechazar todos los tratamientos que podrían tener disponibles para hacer frente a la enfermedad. Nada puede elegir quien no tiene opciones ante sí, y si nos importa la autonomía nos debería importar la de todos los enfermos por igual, de modo que la desigualdad de acceso a los tratamientos posibles implica también una desigualdad en la libertad o autonomía de los pacientes (43). Estas situaciones diferenciales se detectan desde un análisis que considere la vulnerabilidad humana como un principio bioético-jurídico de atención imprescindible en la era actual y cuya consideración facilita la realización del postulado fundamental de igualdad y no discriminación, al operar como herramienta jurídica de fortalecimiento de los derechos de ciertas personas, cuya posibilidad de acción, expresión y decisión se aprecia debilitada, ética, volitiva y jurídicamente. Ante el colectivo de niños y niñas, la aplicación del concepto de vulnerabilidad produce en nuestro entender dos aportes trascendentes: posibilita la especificación de derechos fundamentales en favor del colectivo niños –aplicación general o macro, dese la visión “de grupo”-; en segundo lugar actúa como una suerte de corrector o ajuste de dicha macro-especificación, frente a la situación de cada niño, niña concreto –visión micro–, permitiendo desgranar diversos tipos de vulnerabilidad, que habilita referirnos más ampliamente a vulnerabilidad/es (44). Avanzando en los contenidos de la noción de vulnerabilidad como principio (40) Puyol, Ángel, “Hay bioética más allá de la autonomía. There is bioethics beyond autonomy”, Revista de Bioética y Derecho nro. 25, mayo 2012, p. 45. y ss, disponible en bioleticayderecho.ub.edu. (41) CSJN, “Bahamondez” (6/4/1993), “Arriola” (25/8/2009), “Albarracini Nieves” 1/6/2012. En “Bahamondez” la disidencia del Máximo Tribunal sostuvo que “la posibilidad de que los individuos adultos puedan aceptar o rechazar libremente toda interferencia en el ámbito de su intimidad corporal es un requisito indispensable para la existencia del mencionado derecho de la autonomía individual, fundamento éste sobre el que reposa la democracia constitucional” (...) la libertad de una persona adulta de tomar las decisiones fundamentales que le conciernen a ella directamente, puede ser válidamente limitada en aquellos casos en que exista algún interés público relevante en juego y que la restricción al derecho individual sea la única forma de tutelar dicho interés”. En “Arriola” dijo la Corte, con nueva composición, que “el artículo 19 de la Constitución Nacional constituye una frontera que protege la libertad personal frente a cualquier intervención ajena, incluida la estatal. No se trata sólo del respeto de las acciones realizadas en privado, sino del reconocimiento de un ámbito en el que cada individuo adulto es soberano para tomar decisiones libres sobre el estilo de vida que desea”. En “Albarracini”, finalmente, agregó que la posibilidad de aceptar o rechazar un tratamiento específico, o de seleccionar una forma alternativa de tratamiento hace a la autodeterminación y autonomía personal; que los pacientes tienen derecho a hacer opciones de acuerdo a sus propios valores o puntos de vista, aún cuando parezcan irracionales o imprudentes, y que esa libre elección debe ser respetada. (42) Marmot, M. y Wilkinson, R. (eds.), Social determinants of health. The solid facts, World Health Organization, Copenhague, 2003. (43) Puyol, “Hay bioética...”, op. cit. (44) Fernández, Silvia, “Construyendo equilibrios...”, cit. cap. 4. 22 Infancia, autonomía y protección especial… de ajuste, advertimos una ampliación de sus contornos cuando se la aprecia desde una perspectiva multidimensional, esto es, atendiendo no ya a su visión macro o colectiva –niños–, sino a aquella individual o micro, que observa las condiciones singulares de vulnerabilidad –v.gr., niños de escasa edad, niños en condición de pacientes (45), niños en situación de pobreza, pertenecientes a minorías étnicas, raciales, culturales, niños con discapacidad, niños privados de cuidados parentales, etc.–. Estas condiciones singulares exigen otras medidas particulares de acción afirmativa o protección justificada diferenciada (46). La atención a la noción de vulnerabilidad y la puesta en práctica del principio de protección especial debería permitirnos discernir, en palabras de Hooft, si se está en presencia de una auténtica decisión autónoma de la persona vulnerable o si ésta puede calificarse como determinación de una persona incompetente, siempre en relación con aquello que atañe a la salud y calidad de vida de ese paciente. Respondiendo a dicha preocupación se han esbozado algunos criterios orientadores, frente a determinado paciente cuya capacidad para la correcta toma de decisiones ofrece una duda razonable. En tal sentido, por ejemplo debe plantearse si el paciente en cuestión se encuentra en condiciones de brindar alguna razón tendiente a justificar la decisión adoptada; si tales razones –en el caso de existir– pueden ser consideradas racionales, si dicho paciente ha podido sopesar adecuadamente los riesgos y beneficios en la toma de decisiones y por último (siempre todo ello precedido de una adecuada y suficiente información, debidamente comprendida por la persona involucrada) evaluar si la decisión adoptada concuerda con lo que es esperable de una “persona racional” en circunstancias similares (47), cuestiones que se complejizan en el ca- so de niñas, niños y adolescentes y en relación, en cada contexto particular con su grado de madurez psicosocial y emocional (48). Así, el principio de vulnerabilidad coadyuva al diseño de determinados criterios valorativos o pautas generales dirigidas a orientar las acciones de los agentes u operadores, garantiza y refuerza el respeto de los restantes principios centrales establecidos en favor del niño y con ello, de sus derechos fundamentales. Coincidente con la perspectiva propia a una bioética de protección o de cuidado de personas vulnerables (49), el ejercicio de un paternalismo justificado en las intervenciones en materia de infancia no resulta una noción descalificable en términos de respeto a derechos humanos, sino una opción necesaria desde una ética de protección, a la luz de una interpretación dinámica de este concepto que responda a las circunstancias sobre las que se proyecta y atienda a las necesidades del niño como sujeto de derecho y no sólo objeto de protección. (CIDH, OC-17). El tradicional concepto de “protección especial” o “medidas especiales de protección” del art. 19, CADH requiere así una cuidadosa evaluación de las situaciones en que resulte ética y jurídicamente legítimo admitir la injerencia en los derechos del niño, diferenciando estos supuestos de aquellos otros en que esta injerencia importe la aplicación de prácticas propias de un paternalismo cercenador de la autonomía. Al respecto y a la luz del Informe Belmont, clarifican Hooft y Picardi que la aplicación del principio de beneficencia en materia de personas menores de edad rechaza claramente la idea clásica de la beneficencia como caridad; “en este sentido, han sido formuladas dos reglas como expresiones complementarias de los actos de beneficencia: 1) no hacer daño; y 2) extremar los posi- (45) Solbakk, Jan Helge, “Diálogo sobre ‘Vunerabilidad: ¿un principio fútil o útil en la ética de la asistencia sanitaria?”, Revista Red bioética/UNESCO, año 2, enero-junio, 2011. (46) Un principio genérico, relativo a v.gr., que todo adolescente puede tomar decisión informada en materia de derechos fundamentales, cedería en el caso concreto en que dicho adolescente, por circunstancias particulares dadas por sus condiciones individuales de vulnerabilidad, requiera una injerencia justificada estatal quizás más amplia que, v.gr., otro adolescente de su misma edad. (47) Para mayor abundamiento, puede consultarse Hooft, Pedro F., “El respeto a la autonomía personal en la atención psiquiátrica: perspectivas bioéticas y jurídicas”, en J.A., Número Especial Bioética, Bs. As., 1/11/2000, ps. 46/55. (48) Hooft - Picardi, “La bioética como herramienta...”, op. cit. (49) Sobre el tema ver Kottow, Miguel, “Autonomía y protección en Bioética”, en J.A., Número Especial Bioética 28/9/2005 (JA 2005/3). Hooft, Pedro Federico - Picardi, Geraldín, “La bioética como herramienta para el abordaje de conflictos en materia de derechos fundamentales de niñas, niños y adolescentes”, en Fernández Silvia, op. cit., t. I, ps. 330 y ss. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 23 Doctrina nacional bles beneficios y minimizar los posibles riesgos, sin distinguir aquí entre la no maleficencia (el primum non nocere) y la beneficencia propiamente dicha”. Así, el principio bioético de beneficencia, constituirá un enlace fructífero con el principio pro minoris, rector para todo el derecho de infancia, que incluye en el caso la real y efectiva protección de la salud de los niños involucrados. Una clara aplicación de estas nociones se aprecia en la sentencia de la Corte Suprema de Justicia argentina (50), en torno a la aplicación del principio de paternalismo cuando el destinatario es una persona menor de edad. Ha dicho el Tribunal: “cabe recordar que el resguardo de la privacidad de cada individuo es un ámbito de incuestionable tutela por parte de nuestra Constitución y, de este modo, lo ha afirmado esta Corte (Fallos: 306:1892 y 329:5266, entre muchos otros) (...) En ejercicio de este derecho los progenitores pueden elegir sin interferencias del Estado el proyecto de vida que desean para su familia; sin embargo, tal derecho tendrá como límite lo dispuesto por el art. 19 de la Constitución Nacional (...) [sin embargo] la decisión adoptada por los recurrentes al diseñar su proyecto familiar afecta los derechos de terceros, en tanto pone en riesgo la salud de toda la comunidad y compromete la eficacia del régimen de vacunaciones oficial, por lo que no puede considerarse como una de las acciones privadas del art. 19 antes referido (...) no se encuentra discutida en autos la prerrogativa de los progenitores de decidir para sí el modelo de vida familiar (artículo 19 de la Constitución Nacional), sino el límite de aquélla, que está dado por la afectación a la salud pública y el interés superior del niño que –en el caso– de acuerdo con la política pública sanitaria establecida por el Estado, incluye métodos de prevención de enfermedades entre los que se encuentran las vacunas”. Así, “en determinados casos, el derecho a la privacidad familiar antes referido resulta permeable a la intervención del Estado en pos del interés superior del niño como sujeto vulnerable y necesitado de protección –artículo 75, inciso 23 de la Constitución Nacional– tutelado por un régimen cuya nota característica es hacer prevalecer su interés por sobre todos los intereses en juego (Fallos: 331:147)”. IV. CONCLUSIONES Las evaluaciones relativas a los contornos y extensiones de la autonomía de niños y niños y, paralelamente, de la aplicación de medidas de protección o injerencia justificada, son primeramente, individuales. Cada decisión obedecerá y atenderá a las circunstancias y características del caso concreto. Sin perjuicio de ello, hemos podido observar que los dos principios en aparente conflicto –autonomía/protección–, que parecieran originariamente obedecer a dos valores prima facie opuestos, no son sin embargo excluyentes. Ello, claro está, en tanto hablemos de aquella protección justificada, respetuosa del derecho a la dignidad de la persona y sustentada en el principio ético de vulnerabilidad (51). La noción de vulnerabilidad puede resultar así un elemento axiológicamente valioso en cuanto permite justificar en términos éticos y jurídicos los alcances de la protección o injerencia estatal. Para ello, la propia aplicación del principio de vulnerabilidad debe efectuarse con respeto a la condición de sujeto de derecho del niño y a su autonomía progresiva, exigiendo un correcto balance con la injerencia proteccionista a fin de evitar que tal intervención resulte violatoria de derechos humanos básicos (52). (50) CSJN, 12/6/2012, “N. N. v. U. V. s/ protección de persona”. LL 2012-D-182, y la sentencia de la SCBA, SCBA, 6/10/2010 La Ley Online, AR/JUR/58570/2010 Precedente iniciado con motivo de la intervención asumida por la Asesoría de Incapaces nro. 1 del Depto. Judicial Mar del Plata, en ejercicio de la representación de los derechos de un niño recién nacido, respecto a quien sus padres negaban la aplicación del protocolo oficial de vacunación. El Tribunal de Familia acogió la oposición de los padres; la Asesoría interpuso recurso extraordinario provincial, que fue acogido por la Suprema Corte de Justicia bonaerense. Frente al Remedio federal planteado por los progenitores, la Corte Nacional confirma la sentencia del Superior Tribunal provincial. (51) Ver art. 8º de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (UNESCO, 2005), “Al aplicar y profundizar el conocimiento científico, la práctica médica y las tecnologías asociadas, debería tenerse en cuenta la vulnerabilidad humana. Debe protegerse a las personas y grupos especialmente vulnerables y respetarse su integridad”. (52) Ver al respecto, discutible solución del Tribunal de Apelación de Gales, en el caso “X v. The Sidney Children Hospital Network” 17/9/2013, que rechazó el recurso interpuesto por una joven de 17 años y su madre, negándose a la aplicación de terapéutica de transfusión de sangre por adscripción al credo Testigo de Jehová por la 24 Trasplante de ADN mitocondrial (o técnicas…) Tal como se ha expresado, “en el pluralismo, una ética común excluye cualquier ‘ética de máximos’, por más incuestionables o atractivos que parezcan sus principios [pues] a pesar de ello permanecerán cerrados a la pluralidad” (53). Una valoración más “dinámica”, que toma en consideración la individualidad, la yuxtaposición de vulnerabilidad/es, sortea el riesgo de caer en un reduccionismo legitimador de soluciones que resulten finalmente discriminatorias. Así, autonomía y protección especial no resultan nociones absolutamente antagónicas; por el contrario permiten una convivencia complementaria en el marco de recíproca cesión, necesario para compatibilizar los derechos en juego en el caso concreto (54). Trasplante de ADN mitocondrial (o técnicas de reemplazo mitocondrial): desafíos éticos y jurídicos Por Irene Stetson y José María Tau SUMARIO: I. Linaje humano mitocondrial.– II. Breve reseña de las técnicas en investigación.– III. La habilitación sanitaria inglesa.– IV. Aspectos bioéticos más controversiales.– V. El (insuficiente) marco jurídico argentino.– VI. A modo de reflexión final El procedimiento destinado a corregir el ADN mitocondrial del óvulo fertilizado de una mujer, recientemente autorizado por la Human Fertilisation and Embriology del Reino Unido (1), reabre interrogantes que están en la base de la Bioética y su original aspiración de servir como puente entre ciencia y conciencia. En estos tratamientos y los casos hasta ahora conocidos (2) convergen dilemas que venían siendo joven, considerándose la necesidad de aguardar al momento de arribo a la mayoría de edad –en 4 meses desde la fecha de la sentencia– a fin que allí la joven tome decisión informada; esta decisión pone en serio cuestionamiento el reconocimiento y respeto del principio de autonomía progresiva. “There is no reason why a different result should be achieved because the applicant is now five months closer to his 18th birthday. The interest of the state is in keeping him alive until that time, after which he will be free to make his own decisions as to medical treatment. (...) The state interest is not satisfied merely by keeping the applicant alive until his 18th birthday if the appropriate treatment to allow the continuation of his life thereafter should be given now”. (53) Bilbeny, 1997:169-170, citado por Vila Merino, Eduardo, “Pedagogía de la ética: de la responsabilidad a la alteridad”, Athenea digital nro. 6: 47-55, 2004. (54) Fernández, Silvia, “Vulnerabilidad, infancia y protección especial...”, cit. (1) Padece síndrome de West, en el caso atribuible una mutación mitocondrial (http://www.elmundo.es/salud/2016/12/15/585281d3e5fdeab0528b45a7.html). (2) Antes del nacimiento en México del primer niño el 6 de abril de 2016 con el equipo dirigido por el Dr. John Zang para tratar el “síndrome de Leight” que padece la madre, publicado por la Revista New Scientist, habría tenido lugar el nacimiento de un niño con estas técnicas en la República Popular China. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 25 Doctrina nacional analizados por la Bioética en temas tales como trasplantes, técnicas reproductivas, modificación y mejoramiento genético y, fundamentalmente, investigación médica y sus alcances, actualizando la cuestión de si es moralmente lícito todo lo técnicamente posible. I. LINAJE HUMANO MITOCONDRIAL Mientras la célula humana fue observaba con microscopios ópticos, apenas se sabía de la existencia de las mitocondrias y su función primordial de aporte energético. Recién el microscopio electrónico posibilitó en 1963 conocer el interior de estos minúsculos ocupantes del citoplasma celular y determinar que –independientemente del ADN del núcleo– contenían su propio ADN. Luego se descubriría que las mitocondrias se trasmiten al embrión sólo por vía materna, (3) lo que condujo hasta el actual paradigma acerca del origen del ser humano: a través del análisis mitocondrial del linaje se llegaría a la llamada “Eva mitocondrial” y su cuna en África, aunque desde su publicación en 1987 (4), tal hipótesis y la datación (inicialmente 300 mil años), siguen en revisión a partir de los restos fósiles de homínidos posteriormente descubiertos en ese continente (5). El espectacular anuncio de la decodificación del genoma humano, coordinado entre Bill Clinton desde la Casa Blanca y Tony Blair desde Downing Street, el 26 de junio de 2000 (pese a no estar en esa fecha totalmente completada), puso en primer plano la importancia del ADN nuclear, e instaló colectivamente la fantasía de una “receta” para la hipotética construcción de un ser humano. Anunciado sin tanto estrépito (quizá porque sus genes son menos de 40, frente a los 25 mil que se estiman para el ADN cromosómico nuclear) luego sería íntegramente cartografiado el ADN mitocondrial, y hoy se conocen todas sus “zonas” de información cuyas anomalías provocan o desencadenan varias enfermedades. II. BREVE RESEÑA DE LAS TÉCNICAS EN INVESTIGACIÓN Las denominadas “Técnicas de reemplazo mitocondrial” (TRM en adelante) parten de la hipótesis de que esos orgánulos celulares denominados mitocondrias, presentes en las células eucariotas, tienen por función producir ATP, la energía celular indispensable para todos los procesos vitales, pero al contener su propio ADN (en adelante: ADNmt) se las considera relativamente autónomas en el contexto citoplasmático (6). Las mutaciones en el ADNmt provocan alteraciones en la síntesis de ATP (7) y el consiguiente déficit energético en las células, que puede afectar a distintos órganos desencadenando enfermedades graves e incluso la muerte temprana. Este déficit puede deberse no sólo a una alteración genética del ADNmt (origen materno) sino a también a una alteración del ADN nuclear de la célula (o sea, tener origen materno y paterno) (8). (3) El espermatozoide cuenta con centenares de mitocondrias, pero en el maravilloso fenómeno de fusión pronuclear éstas no penetran en el óvulo y sólo pasan al hijo las mitocondrias de la madre (no todas, tal como se verá más adelante, por un proceso de selección aún poco conocido). (4) Rev. Nature, vol. 325. (5) Cf. Reichholf, Josef H., La aparición del hombre, Crítica, Barcelona, 1994, ps. 15-21. Las últimas investigaciones en relación con el ADN mitocondrial confirman la tesis de que, sin influencias externas, la información mitocondrial (el denominado “tic tac del reloj molecular”) registra muy leves modificaciones a lo largo del tiempo (quizá del 2 al 4 por ciento en un millón de años) aunque las razones de esa variabilidad son aún desconocidas. (6) Cf. Alberts, Bruce et al., Biología Molecular de la Célula, 5ª ed., Omega, Barcelona, 2010. (7) El ATP (Adenin Trifosfato) es una molécula energética que cuenta con tres fosfatos y su función es proporcionar la energía necesaria para llevar a cabo las reacciones químicas que tienen lugar en el organismo. Cuando éste requiere energía la molécula pasa a ser ADP (Adenin DI fosfato) al perder un fosfato liberando la contenida en el enlace que los unía. Sería largo detallar el proceso según el cual, ante mayores requerimientos de energía, puede transformarse en AMP (Adenin Mono fosfato). (8) Son más de 150 las enfermedades mitocondriales, con características muy diferentes. Por lo general todas las células del cuerpo comparten el mismo ADNmt, pero esto se complica si consideramos las mutaciones y que dentro de la misma célula puede coexistir ADNmt sano y enfermo. Si el número de mitocondrias dañadas es elevado, se desencadena la enfermedad. Cf. “Enfermedad mitocondrial: abordaje práctico para los médicos”, en http://www.elsevier.es/es-revista-pediatrics-10-articulo-enfermedad-mitocondrial-abordaje-practico-los-medicos-13114053. 26 Trasplante de ADN mitocondrial (o técnicas…) Una de cada 5.000 personas puede estar afectada y una de cada 200 personas sanas ser portadora de mutaciones mitocondriales patógenas, trasmisible a los hijos por vía exclusivamente materna. Sería impensable el procedimiento de sustitución de este ADN en fase germinal fuera del contento de las técnicas de fertilización in vitro (FIV). En este contexto se están investigando al menos dos mecanismos de micromanipulación destinados a evitar que la enfermedad no sea heredada por los hijos (9). La primera de éstas técnicas es la “Pronuclear transfer” (PNT), también conocida como transferencia del genoma nuclear y consiste en obtener un cigoto a partir de óvulos de la mujer que padece la afección mitocondrial y otro a partir de óvulos de una donante con mitocondrias normales; se extraen luego los núcleos de ambos cigotos y el núcleo fecundado de la mujer con mitocondrias anormales se transfiere al cigoto de la mujer sana (donante mitocondrial). De tal forma se obtiene un cigoto con mitocondrias sanas que, alcanzado su estado biológico ideal, es transferido al útero de la paciente (10). La segunda técnica es la “Maternal Spindle Transfer” (MST) en la que, luego de obtenerse un ovocito de la mujer cuyas mitocondrias están alteradas, se le extrae el núcleo y se transfiere al ovocito obtenido de una mujer donante. Se lo fertiliza posteriormente in vitro y transfiriere luego al útero materno (11). En cuanto a eficacia y seguridad, no se han comprobado diferencias según la experiencia obtenida con ratones, mamíferos y monos (Macacus Rhesus) pero sus efectos, tanto respecto de la evolución biológica y los cambios metabólicos producidos a partir de la energía de las mitocondrias donadas, como de la interacción de las mismas con el ADN nuclear, tampoco cuentan con evidencias suficientes, ya que sólo se observarán luego de determinado lapso en la vida del concebido y requieren una observación rigurosa. En cuanto a la transmisión de las mitocondrias donadas a futuras generaciones, esto se evitaría de nacer un varón, ya que –como se señaló– el espermatozoide no aporta herencia citoplasmática al cigoto y la herencia mitocondrial es función exclusiva del ovocito materno. Esto plantea el interrogante sobre la posibilidad de “sexar” los gametos masculinos para fertilizar ovocitos y obtener sólo cigotos varones (12). III. LA HABILITACIÓN SANITARIA INGLESA La autorización conferida por la Human Fertilisation & Embryology Authority (HFEA) requirió la previa modificación de la ley inglesa de 1990, ya reformada en 2008 (13). (9) Lodish, H. y col., Biología celular y molecular, 7ª ed., Panamericana, Buenos Aires, 2016. (10) Tal sería básicamente el procedimiento autorizado en el Centro de Newcastle, que como se advierte, supone descartar al menos uno de los ovocitos pronucleados. (11) Procedimiento realizado en México con la madre de Abrahim, primer niño nacido tras TRM a través del equipo de profesionales dirigido por el Dr. John Zang, médico de la Clínica de Fertilidad New Hope de Nueva York, quien declaró que realizaron este procedimiento en México por no estar allí prohibido, como en los EE.UU. (Cf. La Nación del 28 de setiembre de 2016 en http://www.lanacion.com.ar/1942010-avance-nacio-el-primer-bebe-con-adn-de-tres-personas). Cabe señalar que en EE.UU. se realizaron técnicas de reemplazo mitocondrial, hasta que la FDA la prohibió en 2002 por razones de seguridad y se calcula que en el mundo viven unas 40 personas con ADN mitocondrial de dos mujeres, nacidas ante de esa fecha (cf. http://www.bbc.com/mundo/ noticias/2014/09/140901_ciencia_alana_tres_padres_biologicos_np). (12) Actualmente, el método fiable de selección de espermatozoides en función del sexo está basado en la tecnología de separación de Beltsville, que utiliza la citometría de flujo adaptada para espermatozoides, permitiendo la detección de las distintas fluorescencias que emiten los dos tipos de espermatozoides; los que aportan el cromosoma X, de los que aportan el Y. Esta técnica se basa en que los cromosomas sexuales X e Y son de distinto tamaño, peso y masa. Los estudios en algunos mamíferos demuestran que, tanto en hombres como equinos, las diferencias entre espermatozoides X o espermatozoides Y es poca en el contenido de ADN (2,8% en humanos y 3,7% en el caballo), lo que definen índices de divisibilidad bajos o, dicho de otro modo, dificultades para separar unos de otros. Hoy se utilizan estos procedimientos, por ejemplo, para el mejoramiento en ganados vacunos y equinos. En Argentina se realizan investigaciones e invierte en técnicas de citometría de flujo para caballos de polo –las hembras son las aptas para el deporte–. (13) El texto de esta ley con las modificaciones introducidas por la Human Fertilisation and Embryology Act de 2008 en http://www.legislation.gov.uk/ukpga/2008/22/section/4/enacted. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 27 Doctrina nacional En el proceso de “sacar al huevo del nido” iniciado con las técnica de reproducción médicamente asistida (14), esa ley significó un momento clave al establecer el límite máximo (catorce días, o la aparición de la línea primitiva, sin contar el tiempo de congelación), para la utilización o conservación de los embriones así generados, dando lugar a la acuñación del término pre-embrión. La nueva modificación aprobada en febrero de 2015 y vigente desde octubre de ese año, además de adecuar algunos vocablos para permitir estas técnicas (la donación no ya de gametas, sino de embriones, lo que suscitó el gran debate en el Parlamento), fijó recaudos para los equipos profesionales y centros que pretendan realizarlas (15). Sin entrar en el análisis textual de la reforma, señalaremos que básicamente admite el trasplante o la sustitución de partes del embrión fertilizado, aún con carácter experimental, mediando una razón terapéutica, previa acreditación de los establecimientos y equipos que pretendan llevarlas a cabo bajo la supervisión de la HFEA. El proceso de adaptación legal para estos procedimientos se inició en el año 2012, tras obtener la autoridad sanitaria sendos informes de un Comité Asesor de Ética y Derecho (ELAC) y otro de Avances Científicos y Clínicos (SCAAC), impulsando luego directamente la HFEA, o con la intervención de un organismo descentralizado (16), mecanismos de consultas dirigidas a profesionales y expertos en reproducción humana, ética y en derecho, así como de diálogo con el público en general, emitiéndose informes anuales con los pasos y conclusiones (17). Si bien en esos informes se dejó reiteradamente aclarado que la finalidad de la reforma era evitar la continuidad de la enfermedad mitocondrial en la descendencia de mujeres portadoras de una mutación, se ha cuestionado la validez de tales consultas en función tanto de la complejidad de los temas involucrados, así como el universo de participantes (18). El tenor algunos de los interrogantes dirigidos a la población (que abarcaron también aspectos inherentes a las modalidades de la regulación y control, e incluso el anonimato de las donantes), permite dudar de la real comprensión por parte del hombre de la calle, e incluso de profesionales ajenos a la Medicina y las Ciencias Biológicas, del cabal significado y efectos de estas terapias genéticas (19). En uno de esos informes anuales se señalaba que sólo un equipo de investigadores en el Reino Unido estaría en condiciones de realizar esa clase de procedimientos (el Centro de Newcastle, que obtuvo el permiso para investigar en 2005 y al que se acaba de conceder la licencia de aplicación clínica) y que si bien se calculaba en 150 el número de mujeres que anualmente podían llegar a beneficiarse con estas terapias, hoy estiman para ese Centro no más de diez. IV. ASPECTOS BIOÉTICOS MÁS CONTROVERSIALES Además de los riesgos implícitos en los procedimientos, estas terapias abren serios interrogantes sobre sus alcances y consecuencias. Se desconocen cuáles serían, a lo largo de la vida de un individuo, todos los efectos de una sustitución (14) Mainetti, José Alberto, Bioética Ilustrada, Quirón, La Plata, 1994; ídem, Compendio Bioético, Quirón, La Plata, 2000. (15) Para muchos analistas y parlamentarios el debate no contó con una amplitud acorde con las consecuencias de la reforma. Finalmente la ley se aprobó por la Cámara de los Comunes con el voto favorable de 382 parlamentarios y 182 negativos. (16) El Sciencewise Expert Resource Centre (Sciencewise-ERC), que funciona en la órbita del Departamento de Negocios, Innovación y Habilidades (www.sciencewise-erc.org.uk). (17) El proceso de diálogo público y los pasos cumplidos desde 2005, en que se concedió la licencia para investigar en materia de transferencia pronuclear, hasta 2013, puede consultarse en http://www.hfea.gov.uk/ docs/Mitochondria_replacement_consultation_-_advice_for_Government.pdf. (18) En la consulta a la población de 2012, la primera pregunta fue: “los científicos están desarrollando técnicas que podrían eliminar la posibilidad de enfermedades mitocondriales mediante la alteración de la composición genética de un huevo o embrión durante la FIV. ¿Cuál es su reacción inicial frente a esto?” Según el informe de la HFEA, de 1.800 consultados, 56% respondieron en forma muy o bastante positiva, 33% estuvieron indecisos y un 10% fueron muy negativos. Las siguientes se refirieron a aspectos técnicos muchos más específicos. (19) Los informes, avances, procesos y consultas hasta 2013 en http://www.hfea.gov.uk/9359.html. 28 Trasplante de ADN mitocondrial (o técnicas…) del citoplasma y ADNmt sobre los mecanismos de activación y transcripción del ADN nuclear y, más aún, de cualquier alteración inducida. Y, de nacer una mujer, ese nuevo ADN mitocondrial perdurará en las nuevas generaciones con efectos que, más allá de la patología que intenta corregir, también se desconocen. De nacer un varón, el riesgo quedaría “limitado” a su persona; pero como ninguno de los numerosos estudios tendientes a determinar el sexo a partir del espermatozoide resultan hoy concluyentes, exigiría eventualmente producir embriones y descartar los de sexo femenino. Tras las investigaciones en animales, los efectos de estas técnicas mantienen varias incertidumbres, tal como si son “compatibles” entre sí los genes de la donante con los del núcleo de los padres (ambos ADN deben funcionar en forma coordinada), o si la expresión genética del resto de organelas de la célula de la donante será compatible con la del ADN del núcleo, sin poder evitarse aún la posibilidad de que durante el trasplante de núcleos se “arrastren” algunas mitocondrias enfermas. La prestigiosa revista Bioethics dedicó en enero de este año un número especial a estas cuestiones (20), analizadas con visiones bioéticas no centradas en el personalismo ético (para el cual el estatus ontológico y la consiguiente dignidad del embrión llevan a descalificar cualquier procedimiento que implique su destrucción) e incluso más amplias que la bioética principialista norteamericana. No podemos analizar acabadamente aquí cada uno de los aportes, aunque destacaremos algunas miradas que pueden ilustrar acerca de la complejidad de estos temas y enriquecer la limitada perspectiva de algunos medios de difusión. Francoise Baylis (21), por ejemplo, analiza la cuestión de la terminología, considerando que la expresión “reemplazo mitocondrial” permitió elu- dir en los medios de comunicación el impacto de otras usadas anteriormente (como “terapia de reemplazo genético en la línea germinal” o “técnica de transferencia nuclear”, entre otras) y que este cambio en el lenguaje, tendiente a lograr la aprobación legislativa y aceptación del público, resultaría éticamente engañoso en tanto induce a pensar que lo que se manipula son las mitocondrias, que suponen una mínima parte del genoma. La citada autora cuestiona asimismo que el deseo de un hijo genético sea interpretado como una necesidad, cuando en realidad sería más bien un interés, o una preferencia, que radicaría en la hipervaloración de la filiación genética dentro de la familia, lo que también indirectamente socava valiosas y significativas relaciones familiares no genéticas. En la última parte de su trabajo se sitúa en una perspectiva de salud pública, para cuestionar la asignación de costosos recursos en estos procedimientos, cuando podrían destinarse al tratamiento de enfermedades padecidas por personas ya existentes. Matthew Liao centra su trabajo (22) en la cuestión de la identidad del niño nacido tras la aplicación de estos procedimientos, preguntándose si afectan su identidad cualitativa, o la cuantitativa/ numérica. La modificación en la identidad cualitativa no sólo tendría implicaciones éticas, sino también jurídicas, dando lugar a la posibilidad de que el nacido reclame por el daño que le habrían ocasionado estas técnicas. Destaca que a diferencia del panel de expertos convocado por la HFEA, que estimó que el ADNmt afectaría sólo la producción de energía y no la identidad, ni las características predeterminadas del individuo, el Grupo de Trabajo organizado por el Nuffield Council on Bioethics (NCOB) (23) con- (20) Cf. Bioethics, Special Issue: “The Ethics of Mitochondrial Replacement”, January 2017, Volume 31, Issue 1, ps. 1-69. Puede consultarse libremente en http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/bioe.2017.31.issue-1/ issuetoc (acceso marzo de 2017). (21) “Human Nuclear Genome Transfer (So-Called mitochondrial Replacement): Clearing the Underbrush” o “Transferencia del genoma nuclear humano (comúnmente designada reemplazo mitocondrial)”, ps. 7 a 19. (22) “Do Mitochrondrial Replacement Techniques Affect Qualitative or Numerical Identity?” (Las técnicas de reemplazo mitocondrial afectan la identidad cuantitativa o numérica?”, ps. 20-26. (23) El informe, publicado en junio de 2012, se titula: “Novel techniques for the prevention of mitochondrial DNA disorders:an ethical review” y puede consultarse en http://nuffieldbioethics.org/project/mitochondrial-dna-disorders (último acceso marzo 2017). Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 29 Doctrina nacional sideró que la identidad cuantitativa del niño resultante cambia en comparación con el niño que habría nacido sin usar estas técnicas. Luego de un riguroso análisis de las nociones de “continuidad celular” y “continuidad del organismo”, Liao opina que en realidad se está creando un nuevo ovocito (caso de la MST) o un nuevo cigoto (en la PNT), afectando la identidad cuantitativa del niño resultante. Jackie Leach Scully (24), tras señalar que aún se desconocer muchos aspectos de la función de las mitocondrias, se sitúa en la perspectiva de una identidad socialmente mediada, en tanto la identidad se forma en y por un mundo social, analizando la forma en que las TRM podrían afectar la identidad de las personas creadas y de sus familias. Señala como nociva la influencia de los medios de comunicación, al publicar estos tratamientos con expresiones como “bebé de tres padres” o, “dos madres”, aludiendo al vínculo genético con tres personas, que además de inadecuados posibilitan el desarrollo de una identidad dañina para el niño. Cathy Herbrand (25) critica que los científicos y los eticistas hayan predominado en los debates acerca de estas técnicas, ya que faltaron datos empíricos y detalles provenientes de las ciencias sociales que hubieran permitido responder con más claridad a preguntas tales como a quienes están realmente dirigidas, o tendrán derecho a acceder a las mismas, o quién será capaz de abonar su costo. Tras recordar la autora que las enfermedades mitocondriales –a las que suele hacer referencia en los debates públicos– no tienen por causa sólo las mutaciones en el ADNmt, se sorprende por la falta de datos precisos y estadísticas oficiales sobre estos temas, como asimismo que, en los debates parlamentarios, la mayoría de los participantes ni siquiera parecía consciente de la crucial distinción entre mutaciones nucleares y mitocondriales, citando incluso con nombre y apellido a la Diputada Luciana Berger, por algunas de sus expresiones en un debate sobre las TRM que tuvo lugar justo el día antes de la votación parlamentaria sobre la regulación legal. No menos importante sería el tema del costo de estos tratamientos, que la autora estima en noventa y cinco mil euros (95.000) por niño nacido con PNT preguntándose quiénes podrían abonarlo y, si en el contexto de la actual limitación de recursos sanitarios en Reino Unido, no debieron discutirse otras prioridades, o evaluar su costo/efectividad con relación a otros tratamientos en desarrollo. Nos referiremos por último al aporte de Ainsley J. Newson y Anthony Wrigley (26), en tanto se interrogan acerca de la clasificación de estas técnicas y las implicancias éticas de esa clasificación. Estos autores propician una nueva clasificación dentro del campo de la modificación genética, proponiendo la subclase “modificación genómica condicionalmente heredable” (CIGM, su sigla en inglés por “conditionally inheritable genomic modification”), al entender esa modificación como condicional por ser herencia exclusivamente materna, sujeta al “cuello de botella” (27) y resultar impredecible la segregación mitocondrial. Además, estima más adecuado el término “genómica” que “genética”, en tanto estas técnicas involucran orgánulos enteros (las mitocondrias y/o el citoplasma) y no genes. Coincidimos con los autores que consideran inapropiado disociar terminológica y conceptualmente estos procedimientos de la terapia genética germinal, en tanto por tal se entiende toda modificación genética llevada a cabo en gametos o (24) “A Mitochondrial Story: Mitochondrial Replacement, Identity and Narrative” (Una historia mitocondrial: reemplazo mitocondrial, identidad y narrativa), ps. 37-45. (25) “Mitochondrial Replacement Techniques: Who are the Potential Users and will they Benefit?” (Técnicas de reemplazo mitocondrial: quiénes son los usuarios potenciales que se beneficiarán con su uso?), ps. 46-54. (26) “Is mitochondrial Donation Germ-Line Gene Teraphy? Classifications and Ethical Implications” (Es la donación mitocondrial terapia génica germinal? Clasificaciones e implicaciones éticas), ps. 55-67. (27) Fenómeno biológico, cuyas causas no han sido del todo explicadas, según el cual sólo se transmite a la descendencia un número limitado y aleatorio de mitocondrias de la madre, dando lugar a variaciones en el nivel de mutación entre distintas generaciones y aun entre hermanos. 30 Trasplante de ADN mitocondrial (o técnicas…) embriones susceptible de afectar a todas las células de un organismo. Y que esta definición no puede verse controvertida por el método, mecanismo de herencia, grado de cambios, riesgo, ni intencionalidad, como tampoco el hecho de no transmitirse a generaciones posteriores si el nacido es varón (28). Además, la longitud de genoma modificado es irrelevante para esta clasificación, obviando la cantidad total, o el número de genes. En efecto, aunque los ovocitos pueden contener unas 200 mil copias del genoma mitocondrial –sólo el 0,2% el número total de genes, aportan el 50% de la cantidad de ADN–. Si tiene cuenta el número de genes, son más los que se modifican con las TRM, ya que en las terapias dirigidas al ADN nuclear se modifica un gen, o unos pocos, pero no treinta y siete. De la lectura de estos trabajos surge, a criterio de los autores de estas líneas, la necesidad de extremar la prudencia en la aplicación, e incluso hasta una moratoria que permita mayor observación y análisis de las consecuencias de estas técnicas en el mediano y largo plazo, para determinar cabalmente su seguridad. En forma concordante, aunque no se inclinó abiertamente por la prohibición, el informe elaborado en EE.UU. por el Instituto de Medicina (IOM) de la Academia Nacional de Ciencias, Ingeniería y Medicina para la Food and Drug Administration (FDA) sugirió mayores cautelas que las adoptadas por la legislación inglesa (29). Por último, cabe señalar que el “Convenio para la protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina” del Consejo de Europa, (Convenio de Oviedo), prohíbe expresamente la modificación del genoma humano transmisible a la descendencia (30). V. EL (INSUFICIENTE) MARCO JURÍDICO ARGENTINO a) Las TRM como nueva frontera en trasplantes Si se enfocan desde la perspectiva trasplantológica, estas técnicas implicarían un cambio de paradigma en cuanto a los valores y bienes que la actual legislación en Argentina y los principales países del mundo vienen garantizando con una legislación específica. Lo que precipitó en su momento la aprobación de una legislación especial fue la necesidad de resguardar la vida y salud de los dadores en la extracción “cadavérica”, con o sin cese latido cardiaco (31), o sea la determinación del momento de la muerte diagnosticada por el cese de las funciones cerebrales, al punto que fue exclusivamente en este marco normativo que se legitimó la denominada muerte cerebral (hoy “muerte encefálica”) (32). (28) Cf. Como la valenciana Lucía Gómez Tatay, en “Ética y reemplazo mitocondrial”, http://www.observatoriobioetica.org/2017/02/transferencia-mitocondrial-en-uk/18435. (29) A solicitud de la Administración de Alimentos y Fármacos de Estados Unidos el Instituto de Medicina (IOM) conformó un Comité de expertos para considerar las cuestiones éticas y de política social planteadas por las TRM, que emitió en febrero de 2016 su informe final “Técnicas de reemplazo mitocondrial: consideraciones éticas, sociales y políticas”. Allí el Comité llegó a la conclusión de que sería éticamente admisible llevar a cabo investigaciones clínicas de MRT, pero garantizando ciertas condiciones y observando ciertos principios que deberían regir la conducta de los investigadores y su potencial aplicación clínica en el futuro. Puede consultarse en http://www.nationalacademies.org/hmd/Reports/2016/Mitochondrial-Replacement-Techniques.aspx. (30) Aunque el Reino Unido no estuvo ente los 21 países que lo suscribieron en abril de 1997, el art. 13 de ese convenio (“Intervenciones sobre el genoma humano”) dispone: “Únicamente podrá efectuarse una intervención que tenga por objeto modificar el genoma humano por razones preventivas, diagnósticas o terapéuticas y sólo cuando no tenga por finalidad la introducción de una modificación en el genoma de la descendencia”. (31) Cf. Tau, José María, “Procuración de órganos para trasplantes: la Justicia en lista de espera” en Blanco, Luis Guillermo (comp.), Bioética y Bioderecho. Cuestiones actuales, Editorial Universidad, Buenos Aires, 2002. (32) Según los criterios establecidos en 1968 por un Comité al hoc de la Escuela de medicina de Harvard. Cf. Ad Hoc Committee of the Harvard Medical School to examine the definition of brain death. “A definition of irreversible coma”. 1968: JAMA 205:337-340. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 31 Doctrina nacional En nuestro país, desde que en 1977 se sancionó la primera norma de facto (33), el Derecho legitimó la ablación de órganos y materiales anatómicos (suplantando la ley 26.066 esta expresión por la más abarcativa de “tejidos”, en 2005) (34) con fines de implante en seres humanos, si mediaba una finalidad terapéutica y es realizada por equipos profesionales autorizados y en establecimientos habilitados por la autoridad sanitaria respectiva. Esquema que se mantiene en la vigente ley 24.193 (35). Las prácticas autorizadas, enumeradas en la reglamentación del Poder Ejecutivo, son las llamadas “de técnica médica corriente”, exigiendo expresamente la ley una autorización específica de la autoridad sanitaria para las que revisten carácter experimental (36). La garantía para los receptores estaba dada por esas exigencias de acreditación y registro de los profesionales y equipos (modelo análogo, en este tópico, al adoptado por el Reino Unido para el control de estas técnicas). No olvidemos tampoco que fue en el marco de esta legislación que el Derecho argentino incorporó el consentimiento informado (37). Tratándose de ADNmt el mayor riesgo no es para la mujer enferma, sino para el embrión en gestación, la persona una vez nacida y, según el sexo, su descendencia. Además, las TRM carecerían de un encuadre específico en la normativa local no sólo por su carácter experimental, sino por tratarse de células, actualmente no abarcadas por la legislación vigente. Para salvar el actual silencio legislativo en materia de implante de células, la Resolución Nº 610/2007 del Ministerio de Salud de la Nación, consideró “comprendidas dentro del ámbito de competencia del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI), a los fines de la aplicación de la ley 24.193, las actividades vinculadas con la utilización de células de origen humano para su posterior implante en seres humanos” (38). No existe hoy en Argentina una ley que regule específicamente la investigación médica y sus distintas clases, aunque cualquier aplicación clínica del resultado de una investigación debe cumplimentar los recaudos generales establecidos por el art. 58 del Código Civil y Comercial. Ese artículo establece como requisitos la aprobación previa de un Comité acreditado de evaluación de ética en la investigación, la autorización del “organismo público correspondiente” y que la investigación que se pretenda aplicar se fundamente en una cuidadosa comparación de los riesgos y las cargas en relación con los beneficios previsibles para las personas que participan (33) El decreto-ley 21.541/77 fue posteriormente modificado por las leyes 23.464 y 23.885 y todas estas normas derogadas por la ley 24.193. (34) Cf. Tau, José María, “Trasplantes y procuración de órganos y tejidos en la ley 26.066”, Anales de Legislación Argentina, Boletín Informativo, año 2006, nro. 3, t. LXVI-B, Ed. La Ley, Buenos Aires, 20 de febrero de 2006, ps. 2345-2352. (35) Promulgada el 19 de abril de 1993, esta norma fue parcialmente modificada por la ley 26.066, BO 22/12/2005) y está reglamentada por el decreto 512/1995, con las modificaciones introducida por el decreto 1949/2006. (36) Cf. art. 1º in fine de la ley 24.193. (37) Durante años y prácticamente hasta la promulgación de la Ley 26.529 de Derechos del Paciente, se recurrió en la práctica médico-asistencial al esquema del consentimiento informado establecido por esta legislación, con la obligación de informar los riesgos, las secuelas físicas y psíquicas, ciertas o posibles, la evolución previsibles, las limitaciones resultantes, y las posibilidades de mejoría que verosímilmente podían resultar para el receptor. Hoy el consentimiento informado para actos médicos e investigación está expresamente legislado en el art. 59 del nuevo Código Civil, aunque las normas de trasplante siguen vigente como legislación específica, según la remisión del segundo párrafo de su art. 56. (38) Esa normativa es a todas luces insuficiente y se encuentra hoy en proceso de elaboración un proyecto de ley específica tendiente a regular la investigación médica en general y la investigación con células en particular. El 16 de setiembre de 2016 tuvo lugar en el aula magna de la Universidad Favaloro un encuentro de Comités de Bioética destinado a proponer los lineamientos bioéticos de esa normativa, que debería articular las competencias actualmente ejercidas por el Ministerio de Salud, a través de la Administración Nacional de medicamentos y Tecnología Médica –ANMAT–, el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva y el INCUCAI. 32 Trasplante de ADN mitocondrial (o técnicas…) en la investigación “y para otras personas afectadas por el tema que se investiga”. De mantenerse la actual situación legislativa, entendemos que cualquier investigación con cigotos u ovocitos a través de TRM, no sólo debería ser autorizada por el INCUCAI, sino contar con una aprobación específica del Ministerio de Salud de la Nación y también que su fase clínica no podría llevarse sin observar otras normas que seguidamente se exponen. b) Las TRM como terapia génica embrionaria El art. 9 de la ley 26.994, aprobatoria del Código Civil y Comercial, dispone en su norma transitoria segunda: “la protección del embrión no implantado será objeto de una ley especial”. Ley aún no sancionada por el Congreso Nacional. Al regular los derechos y actos personalísimos, el Código prohíbe en su art. 57º expresamente cualquier práctica “destinada a producir una alteración genética del embrión que se transmita a su descendencia”. Hemos visto que la sustitución o alteración del genoma mitocondrial es inherente a las TRM y expusimos las razones que nos llevan a considerarlas terapias génicas, por lo que estarían alcanzadas por esa prohibición, salvo que se tratara de un varón. Por eso, de consolidarse según la Medicina basada en la evidencia, estos procedimientos en fase clínica en el Centro de Newcastle podrían llegar a plantear otro dilema: condicionar su aplicación a la selección del sexo, con la discriminación y manipulación que supone, o dejar librada a los padres y profesionales una modificación en la estirpe mitocondrial que, más allá de la incertidumbre que implica, vulneraría la prohibición del citado art. 57. Podría argumentarse que, en definitiva, las técnicas de fecundación in vitro normalmente implican selección y consiguiente destrucción de embriones; o que desde el 28 de noviembre de 2012, tras el fallo “Artavia Murillo v. Costa Rica” de la Corte Interamericana de Derechos Humanos, la suerte del embrión no implantado en la realidad habría quedado prácticamente fuera de la protección del Derecho (39). Pero la humanufactura y el descarte embrionario seguirían interpelando la bioética y, moralmente, la conciencia de los padres y profesionales. Desde 2013, la procreación médicamente asistida está regulada por la ley 26.862, que dispone la “cobertura integral e interdisciplinaria” e incluye en el Programa Médico Obligatorio (PMO) a todos los procedimientos, técnicas y medicamentos que la OMS considera dentro de las técnicas reproductivas, pero las TRM no estarían comprendidas, dado su carácter experimental (40). VI. A MODO DE REFLEXIÓN FINAL Han pasado décadas de pensamiento bioético y acaso se le pueda reprochar no haber aportado demasiadas respuestas a cuestiones que –por eso mismo– permanecen abiertas. Pero en el caso de estos tratamientos quizá sirva para ayudar a formular más claramente algunos interrogantes morales y recordarnos que la prudencia sigue siendo una virtud cardinal. Para quienes confiamos en el progreso científico y creemos que debe estar al servicio del ser humano, una noticia que permite albergar tantas esperanzas para las madres que pueden transmitir una grave enfermedad mitocondrial a su descendencia, es motivo de alegría. Pocas cosas más respetable que el ansia de procrear, esa “voluntad procreacional” que el Derecho moderno prestigia y garantiza. Pero tal (39) Esta Corte se expidió respecto de los efectos de la sentencia emitida por la Sala Constitucional de la Corte Suprema de Costa Rica del 15 de marzo del año 2000, que declaró la inconstitucional del Decreto Ejecutivo No 24.029-S, en el cual se regulaba la técnica de Fecundación In Vitro (FIV) en aquel país. Puede verse, entre otros: Kemelmajer De Carlucci, Aída - Herrera, Marisa - Lamm, Eleonora, “La decisión de la Corte Interamericana de Derechos Humanos del 28/11/2012 y la interrupción del embarazo”, 7/2/2013 - MJ-MJN-69467-AR. (40) No obstante la amplitud de la cobertura conferida por la ley 26.862, ese carácter experimental y, más aún, los cuestionamientos éticos apuntados, nos llevan a descartar la posibilidad de acceder eventualmente por la vía de un amparo judicial a los procedimientos de TRM con cargo de alguna entidad de cobertura de la Seguridad Social (en el único centro actualmente habilitado, u otros que puedan habilitarse en el Reino Unido), aun cuando pueda invocarse como fundamentación el derecho constitucional a la salud y la voluntad procreacional de una mujer que padezca anomalía mitocondrial. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 33 Doctrina nacional voluntad debe armonizarse con otros valores también en juego con estas técnicas, el metaprincipio de la dignidad del ser humano, aún en estado embrionario y el respeto por las generaciones futuras. La propia ambivalencia tecnocientífica y la experiencia obligan a ser cautos, intentan- do al menos discernir la cabal necesidad y la esperanza de las pacientes, de los complejos dinamismos y poderosos intereses que actualmente acompañan el ansia por conocer y ayudar de tantos profesionales comprometidos con la humanidad. Bios y êthos, hoy Por Eduardo Luis Tinant SUMARIO: I. Introducción. Bioética.– II. Bios.– III. La dimensión corporal de la persona.– IV. La dimensión temporal de la persona.– V. Êthos.– VI. ¿Biologización de la ética?– VII. Ética de la biotecnología.– VIII. Reflexiones finales I. INTRODUCCIÓN. BIOÉTICA Desde hace ya noventa años la bioética vertebra las nociones que presiden este trabajo. En sus orígenes, acuñado el vocablo, primero por el pastor protestante y filósofo alemán Fritz Jahr (1927) y luego por el bioquímico y oncólogo norteamericano Rensselaer van Potter (1970/1971), bioética tuvo el sentido de una fusión entre el ethos y el bios como criterio de una ética general. Jahr, en un editorial de la entonces principal revista alemana de ciencias naturales Kosmos, desarrollando la visión de una bioética integradora y un imperativo bioético universal, rico en contenido, que debía sustituir o superar el imperativo categórico formal kantiano. Potter, expresando en el prefacio de su libro Bioethics: bridge to the future: “Hay dos culturas –ciencias y humanidades– que parecen incapaces de hablarse una a la otra”, proponiendo: “Podríamos construir un puente entre ambas, y hacia el futuro de la especie humana, con la nueva disciplina. Los valores éticos no pueden ser separados de los hechos biológicos. La humanidad necesita urgentemente de una nueva sabiduría para la supervivencia del hombre y la mejora de la calidad de vida”. Igualmente, inspirado en las enseñanzas de Aldo Leopold (Land Ethics, 1949), su maestro en la Universidad de Wisconsin: “Necesitamos de una ética de la Tierra, de una ética de la vida salvaje, de una ética de población, de una ética de consumo, de una ética urbana, de una ética internacional, de una ética geriátrica. Problemas que requieren acciones basadas en valores y hechos biológicos. Todos incluyen la bioética, y la supervivencia del ecosistema total constituye la prueba del valor del sistema”. Registra así este período fundacional, como dato curioso: cada 22 años, una aproximación al concepto y al término Bioética (Jahr 1927, Leopold 1949, Potter, 1971), Durante el cual se inscriben las primeras normas éticas internacionales sobre investigaciones biomédicas, Código de Núremberg (1947) y Declaración de Helsinki (1964) (1). Tras un lapso –décadas de 1980 y 1990– en el que la bioética, en palabras del propio Potter (2001), “fue acaparada por comités de bioética médicos” y “restringida a una bioética médi- (1) Tinant, Eduardo L., “El Holocausto y su influencia en el nacimiento y desarrollo de la Bioética. Del Código de Núremberg a la Declaración de Helsinki y su proyección”, Revista Derecho de Familia y de las Personas, V-11, La Ley, Buenos Aires, diciembre 2013, ps. 188/194. 34 Bios y êthos, hoy ca o clínica”, la evolución del concepto de bioética a nivel internacional se vio reflejada en la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO (octubre 2005), que puso de relieve su carácter multidisciplinario y pluralista, aplicable a toda forma de realidad humana, no sólo a cuestiones médicas: la bioética “trata de las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales”. De tal forma, en la última década la bioética extendió su incumbencia y ganó la importancia y diversidad que exhibe hoy en día (2). Marcelo Palacios, entonces presidente de la Sociedad Internacional de Bioética (SIBI), la definió en 2008 como “la disciplina que se implica universalmente, desde diversos enfoques y de forma comprometida, en todos los problemas que se derivan o pueden hacerlo de las aplicaciones de la ciencia y la tecnología sobre el bios (la vida en general y, muy especialmente, sobre la vida hu- mana), con el propósito de ayudar e impedir su uso abusivo”. ¿Qué ha sido de ambas nociones, qué perspectivas ofrecen, conjuntas o separadas, hoy? II. BIOS Cabe precisar que el respeto por todo el mundo bios, no solo para con los humanos, ha sido y es un elemento característico de la ética y sus actitudes en la mayoría de las culturas del mundo. El taoísmo reverencia la naturaleza, el budismo es compasivo con todas las formas de vida sufriente. El llamado al sentimiento de hermandad de Francisco de Asís por los animales y las plantas, y la filosofía de respeto por todas las formas de vida en que Albert Schweitzer basó su misión médica en África son los ejemplos de profunda compasión humana por formas de vida no humanas y del compromiso del hombre hacia ellas (3). Suele utilizarse bios, pues, como sinónimo de vida, la vida de todos los seres vivientes en el pla- (2) El objeto de la bioética actual no se limita a la relación dialógica médico-paciente (propia de importantes capítulos de la bioética, como “bioética clínica”, “bioética paliativa”), y comprende las cuestiones políticas y sociales vinculadas a la salud pública, pero también los conflictos ético-jurídicos que suscitan las investigaciones biogenéticas, en particular las desarrolladas a partir del Proyecto Genoma Humano. Suele examinarse así la Bioética como: Bioética fundamental (Fundamentos y principios de la disciplina. Moralidad y justificación moral. Concepciones éticas fundantes). Bioética clínica (Aspectos controversiales de la relación médico-paciente. Praxis médico asistencial. Investigación clínica). Bioética genética (Implicancias biológicas y conflictos éticos y jurídicos que suscitan las diversas investigaciones genéticas, en especial a partir de la transgénesis –transmisión horizontal de genes: plantas y animales transgénicos, terapia génica en seres humanos–, la genómica –estructural: disección molecular de los genomas: PGH, y proteómica o funcional–, y su derivación farmacológica: la farmacogenómica –genes que se activan o suprimen frente a un determinado fármaco–, la biomedicina regenerativa –rama terapéutica, alternativa en ocasiones a los trasplantes y recambio tisular, que alarga y aumenta la calidad de vida–). Bioética sanitaria (Sistemas de salud. Salud comunitaria. Preservación y asignación de recursos. Aprovechamiento compartido de beneficios). Bioética social (Pobreza, vulnerabilidad, condiciones de desarrollo, capacidad de ejercer la libertad real. Principios de justicia y de equidad). Bioética institucional (Programa de reforma social y desarrollo institucional. Extensión del “discurso” de la bioética en los diferentes ámbitos sociales y la creación de estructuras institucionales que cumplan con el objetivo de capacitar, investigar y constituir espacios consultivos para la resolución de conflictos éticos relacionados con la atención de la salud y la investigación biomédica. Comités de ética de investigación y hospitalarios. La bioética como nuevo movimiento social, con temáticas referidas a la vida y la salud del ser humano –individual y colectivamente considerado–, las especies y la naturaleza). Bioética ambiental y animal (El mundo como entorno y como morada. El êthos y la responsabilidad por la morada humana. Biología y ecología. La crisis ecológica. La actitud ante las futuras generaciones. Daño ambiental, ética ambiental, bienestar y calidad de vida. Naturaleza. Bioética animal). Igualmente cabe reconocerla, según hemos propuesto antes de ahora, como bioética jurídica, rama de la bioética que se ocupa de la regulación normativa y las proyecciones y aplicaciones jurídicas de la problemática bioética –las cuestiones éticas vinculadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, y aun a todos los seres vivos y a la naturaleza–, constituyendo al mismo tiempo una reflexión crítica sobre las crecientes relaciones entre la bioética y el derecho, a escala nacional, regional e internacional. (3) Sass, Hans-Martín, “Tempranas raíces europeas de Bioética en 1927. La definición y visión de Fritz Jahr de nuevas actitudes y ética”, Revista Quirón, ed. digital Microjuris, vol. 41, nro. 2, La Plata, 2011, ps. 16/24. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 35 Doctrina nacional neta, pero también, desde una visión restringida, con referencia al cuerpo humano. De este modo, el valor de la corporeidad es actual en el debate de la bioética. El fondo de las discusiones sobre el acto médico, especialmente en la experimentación y el uso del cuerpo y sus partes, a través de los trasplantes y la genética, llevan a plantear en dicho debate cuestiones tales como: ¿la ingeniería genética y la utilización de las partes celulares y sus productos, representan un nuevo abordaje de la corporeidad humana? ¿A quién pertenece el cuerpo humano? Cuerpo humano y cultura. “El cuerpo es el espíritu de nuestro tiempo”, se ha sostenido últimamente. Cultura del cuerpo que lleva a interrogarnos si existe un «nuevo cuerpo humano». Los crecientes cuidados corporales –en materia de higiene, cosmética, moda, deporte, cirugía estética, psicoterapia de expresión corporal– así parecen testimoniarlo. Acerca del mencionado interés por el cuerpo humano, José Alberto Mainetti señala: “La biomedicina obliga hoy a considerar el cuerpo como objeto de derecho, con su ambivalencia fenomenológica de cuerpo que se es y cuerpo que se tiene, traducida en dispares doctrinas biojurídicas sobre la propiedad corporal y su licitud de comercialización. Este reciente capítulo de la pertenencia y disponibilidad del cuerpo es un oportuno ejemplo de las virtualidades de la somatología para la fundamentación de la bioética, la nueva ética de la vida” (4). Hoy, pues, el hombre tiene la posibilidad de transformarse a sí mismo y dirigir la evolución biológica. Y, por lo tanto, su itinerario parece ir “de la alquimia (mundo natural, oro in potentia) a la algenia (seres vivos, mundo in potentia)”, como advirtiera a su vez Jeremy Rifkin. Algenia encarnada por la ingeniería genética: intervención directa en la programación genética de un individuo, en la faz molecular, celular, individual o de población (5). La biotecnología y los límites de lo humano. La biotecnología, y la industria de lo humano que resulta de ella, pues, intentan ir más allá: ya no se trata de otorgarle a la vida una significación previamente establecida, sino de modificar las bases sobre las que la vida se sustenta. Como señala Héctor Schmucler, la “técnica de la vida” pretende alterar las condiciones elementales que han hecho posible el fenómeno de la humanidad y que resulta inconcebible sin el azar reproductivo. A partir de lo imprevisible que encierra cada criatura los sujetos son únicos y, en consecuencia, emerge la necesaria existencia y reconocimiento del otro. También porque da lugar a algo no anunciado y único, cada nacimiento es una promesa. Sin embargo es posible reconocer una extensa repetición de esfuerzos por moldear el cuerpo humano -en cuanto condición de la vida– para orientarlo a fines determinados. Aunque tal vez ésta sea una falsa historia, porque sólo desde ahora, desde la radical pérdida de sacralidad de los cuerpos, pueden compararse momentos y tendencias como si formaran parte de un continuo apenas fragmentado por los rasgos de cada época. La idea de la repetición intemporal sirve de argumento para hacer de los actos humanos meras emanaciones de una naturaleza metafísica. La afirmación vulgar de que “siempre ha sido así”, carga con un sentido de fatalismo que elimina la importancia decisiva de la relación entre libertad y responsabilidad. “Siempre ha sido así” significa, sobre todo, “siempre será así”. En una sola afirmación se cancela la historicidad de determinados hechos de pensamiento (es decir, la voluntad humana que los produce) y se olvida que, efectivamente, en el hombre que hoy reconocemos hay constantes que determinan su condición de tal. Una de esas constantes, insustituible, niega la resignación anterior. La naturaleza del hombre instala en lo humano la capacidad de opción, de reconocer encrucijadas en las que el camino a seguir no está necesariamente señalado (6). Cuerpo humano y sujeto. Las cambiantes fronteras de las biotecnologías y las crecientes inter- (4) Mainetti, José A., “Filosofía del cuerpo”, en Estudios Bioéticos, Quirón, La Plata 1993; Antropobioética, Quirón, La Plata, 1995; “Fenomenología de la intercoporeidad”, en Compendio bioetico, La Plata. 2000. (5) Rifkin, Jeremy, El siglo de la biotecnología (El comercio genético y el nacimiento de un mundo feliz), Crítica, Barcelona, 1999; el autor, en el pórtico de la edición francesa (Le siècle biotech. Le commerce des gènes dans le meilleur des mondes, París, 1998), describe la nueva era con admirable sencillez: “Depuis l’aube de son histoire, l’humanité n’a jamais été si mal preparée aux défis, aux perspectives et aux risques qui se présentent à elle dans le domaine”. (6) Schmucler, Héctor, “Biotecnología, cuerpo y destino. La industria de lo humano”, Revista Artefacto, Pensamientos sobre la técnica, nro. 4, 2001, www.revista-artefacto.com.ar. 36 Bios y êthos, hoy venciones sobre el cuerpo humano plantean así nuevos conceptos sobre la propiedad o la posesión de éste. Como lo hace Laura Palazzani (7), al repreguntarse ¿qué es el cuerpo?, ¿quién es el sujeto?, ¿cuándo el cuerpo manifiesta la subjetividad y cuándo no la manifiesta? Para la bioeticista italiana, las teorías que dividen el cuerpo de la subjetividad señalan una vuelta al dualismo antropológico, representado en la antigüedad por la concepción platónica (el “cuerpo como cárcel del alma”), en la modernidad por el dualismo cartesiano (entre res cogitans y res extensa) y, más cerca de nuestro tiempo, por el dualismo de las propiedades (epifenomenismo de las propiedades elementales): el cerebro, aunque es algo físico, tiene propiedades que no posee ningún otro tipo de objeto físico. Cuestionamientos que en el ámbito de la discusión bioética se centran en la relación entre el sujeto y su cuerpo: ¿hay identidad cuerpo/sujeto en la naturaleza humana (lo natural), o separación: el cuerpo del sujeto y el sujeto del cuerpo (artificial)? Es posible, es ético, admitir ¿cuerpos humanos sin subjetividad? ¿Sujetos sin cuerpo humano? Veamos. ¿Cuerpos humanos sin subjetividad? La objetivación (reducción a objeto) del cuerpo en las fases iniciales de la existencia (instalación del embrión en la pared uterina de la madre, creación de la estría primitiva, formación del sistema nervioso central, formación de la corteza cerebral) es el fruto de una “visión cientificista de la corporeidad”. ¿Conlleva una apertura normativa hacia la “instrumentalización” del cuerpo humano?, ¿posibilita separar partes de él como “cosas”, que tienen un precio y que pueden ser patentadas, transferidas y sometidas al comercio dentro de ciertos límites? ¿Sujetos sin cuerpo humano? “Desencarnación de la subjetividad”. Si, según una perspectiva funcionalista, “sujetos son los individuos que pueden ejercer funciones relevantes (como la capa- cidad de tener intereses, racionalidad, voluntad, autonomía)”, los sujetos pueden manifestarse en cuerpos humanos, pero también en cuerpos no humanos o posthumanos: “Animales”, basta la capacidad de sentir, lo que importa no es el cuerpo humano, sino el cuerpo “racional” que siente placer y desea no sufrir (teorías utilitaristas). “Robots”, como posibles sujetos futuros, robots-humanoides: “hombre artificial, ¿máquina humana?” (teoría contractualista). Todos “los organismos vivientes”, ampliando la subjetividad hasta la “naturaleza de la vida” (teoría ambientalista extrema y teoría biocéntrica). ¿El hombre, tecnología encarnada? En este contexto, Andy Miah ha llegado a proponer algo tan radical como abandonar el término “cuerpo humano” para sustituirlo por el neologismo “tecnosoma” (somatechnics), con referencia a los actuales miedos sociales ante ciertas aplicaciones médicas y proyectos en bioingeniería. Se trata de evitar el error de considerarnos como un cuerpo (soma) que hace uso de instrumentos, identificando así al hombre con su naturaleza (idea de cuerpo meramente instrumental y, por tanto, infinitamente moldeable). Sólo mediante esta sustitución podremos erradicar, según Miah, el tan socialmente extendido error locacionista. Este error se cifra en considerar el cuerpo humano como el tejido biológico existente de la piel hacia adentro. Aún más, Miah hace responsable a este tipo de locacionismo de los infundados reparos de muchos sujetos hacia la biotecnología. Andy Miah presentó su propuesta terminológica el 19 de abril de 2007, en Sydney, en un congreso que él mismo organizó y al que dio por título Somatechnics: Bodily (Trans)formations (8). III. LA DIMENSIÓN CORPORAL DE LA PERSONA De acuerdo con el criterio antropológico-filosófico-jurídico tradicional, lejos de ser un mero “accidente” u “objeto” sin valor moral intrínseco, nuestro cuerpo es un elemento esencial y constitutivo de nuestro ser personal. No “tenemos” un cuer- (7) Palazzani, Laura, “Cuerpo y sujeto en bioética (Biotecnología y derechos humanos)”, Cuadernos de Bioética, nro. 53, AEBIEM, Murcia, 2004, ps. 17/27. (8) Citado por L. E. Echarte y M. García-Valdecasas (miembros del Instituto Cultura y Sociedad, Universidad de Navarra), “Identidad y conflicto en la Ética de los Implantes Neuroprostéticos”, Cuadernos de Bioética, XXV 2014/3ª: 415-425, AEBIEM, Murcia, 2014. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 37 Doctrina nacional po, sino que “somos” un cuerpo viviente (9). El cuerpo humano es inviolable y sus partes (miembros, órganos, tejidos) no son ni pueden considerarse “cosas” (eventualmente, cosas “extra commercium”), ni pueden ser objeto de ningún derecho de naturaleza patrimonial (10). Como ha señalado Laurence Azoux Bacrie: “Chacun a droit au respect de son corps. Il n peut être porté atteinte à l´integrité du corps humain qu´en cas de nécessité thérapeutique pour la personne et avec son consentement. Le corps humain ne peut faire l´objet d´un droit patrimonial, et est nulle toute convention ayant pour effet de conférer une valeur patrimoniale au corps humain, à ses éléments ou produits” (11). Aun cuando, según se desprende de la cita de Paula Sibilia (12) sobre Pico della Mirandola (De la dignidad del hombre), una de las características que mejor definen al hombre es, precisamente, su indefinición: la proverbial plasticidad del ser humano. Así recreaba este humanista del Renacimiento las palabras de Dios en el Génesis: “No te he dado ni rostro ni lugar alguno que sea propiamente tuyo, ni tampoco ningún don que te sea particular, ¡Oh, Adán!, con el fin de que tu rostro, tu lugar y tus dones seas tú quien los desee y los conquiste”, agregando luego: “No te he hecho ni celeste ni terrestre, ni mortal ni inmortal, para que tú mismo, como un hábil escultor, te forjes la forma que prefieras”. Marco histórico en el que la autora examina el denominado “hombre postorgánico”, marcando al respecto: “Plástico, modelable, inacabado, versátil, el hombre se ha configurado de las maneras más diversas a través de las historias y las geografías. Pero han sido las sociedades basadas en la economía capitalista –desarrolladas en el mundo occidental durante los últimos tres siglos– las que inventaron la gama más amplia de técnicas para modelar cuerpos y subjetividades”. Del renovado proyecto fáustico que significa el “hombre postorgánico” actual, se destaca una doble pretensión de alcanzar la inmortalidad (más allá del tiempo humano) (13) y la virtualidad (más allá del espacio humano). Tiempo espacial que, desde otra perspectiva, hemos abordado en anteriores trabajos (14). Y asiste al desarrollo que sigue. (9) Cf. Palazzani, Laura, op. cit.; Andorno, Roberto, “La dimensión biológica de la personalidad humana: el debate sobre el estatuto del embrión”, Cuadernos de Bioética, nro. 53 cit., ps 29/36. (10) Al respecto, el nuevo Código Civil y Comercial de la Nación, Tít. Prel., Cap. Derechos y Bienes, establece: “Art. 17.– Derechos sobre el cuerpo humano. Los derechos sobre el cuerpo humano o sus partes no tienen un valor comercial, sino afectivo, terapéutico, científico, humanitario o social y sólo pueden ser disponibles por su titular siempre que se respete alguno de esos valores y según lo dispongan las leyes especiales”. Ampliar en Tinant, Eduardo L., A propósito de los derechos y actos de disposición sobre el propio cuerpo. Código Civil y Comercial y legislación especial, Microjuris Argentina, 14/12/2015. (11) Azoux Bacrie, Laurence, Corps humain (statut), en Vocabulaire de bioéthique, Médecine et Société, PUF, Paris, 2000, p. 36. (12) Sibilia, Paula, El hombre postorgánico. Cuerpo, subjetividad y tecnologías digitales, FCE, Buenos Aires, 2009, ps. 1/4. (13) Lamy, Michel, en Le grand livre du vivant. De la molécule à la biosphère, “Peut-on rêver d’immortalité? (Fayard, París, 2001, ps. 165/167), estima que el hombre, aun cuando ha obtenido mediante la manipulación genética el “souris Mathusalem” cuya esperanza de vida es superior en un 30% a la de los ratones normales merced a la inactivación de un gen implicado en la producción de los radicales libres (y tal técnica acaso sea aplicable al propio ser humano, que podría extender así su longevidad máxima a 160 años de vida), se encuentra “On est bien loin d’immortalité!”. Para el autor, sólo los seres primitivos, como las bacterias y los unicelulares (también algunos pluricelulares como la hidra de agua dulce y determinados pólipos) que se reproducen por simple división (los primeros) o reproducción asexuada (similar a la clonación) son potencialmente inmortales. “Avec la sexualité apparait la mortalité”, añade Lamy, que suele representarse con la frase ‘La vie est une maladie sexuellement transmissible et mortelle à 100%’ (en parte falsa por lo antedicho). En todo caso, concluye: “Elle est juste quant au prix à payer par les êtres à reproduction sexuée, qui tous finissent par mourir”. (14) Tinant, Eduardo L., Bioética jurídica, dignidad de la persona y derechos humanos, cap. II, La dimensión temporal de la persona y el derecho, 2ª ed. Dunken, Buenos Aires, 2010, ps. 37/39; “Bios. Algunas reflexiones desde la bioética”, Jornadas de Cuerpo y Cultura de la UNLP, La Plata, 2008, www.fuentesmemoria.fahce.unlp. edu.ar/trab_eventos/ev.692/ev.692.pdf; íd. Revista Jurídica, Facultad de Derecho, Universidad Nacional de Mar del Plata, nro. 4, 2009, ps. 243/268. 38 Bios y êthos, hoy IV. LA DIMENSIÓN TEMPORAL DE LA PERSONA El bios (en su acepción amplia: vida) y el êthos, se cruzan en la unidad de cada hombre. Las ciencias humanas, condición de la ética, estudian al hombre y sus acciones desde diversos puntos de vista. La ética, como ciencia práctica y normativa, se ocupa de la moralidad: una cualidad que corresponde a los actos humanos exclusivamente por el hecho de proceder de la libertad en orden a un fin. La ética expone y fundamenta científicamente principios universales sobre la moralidad de los actos humanos (15). Vida y obrar humanos, libertad y posibilidad, haber y tiempo (en su versión elemental –la presentidad–, lo que hay en el hoy), dan lugar así a renovadas perspectivas. Podemos hablar, una vez más, de tiempo biográfico, tiempo histórico o social o institucional, tiempo biogenético. No resulta difícil diferenciar, en el marco de la realidad viviente (marco a la vez: natural y humano, biológico y biográfico), el “tiempo biográfico” del “tiempo histórico o social”. El primero, perteneciente a la vida individual de cada persona, en tanto el segundo propio de la sociedad en su conjunto, y por extensión de las instituciones estatales (“tiempo institucional”), anudándose ambos en la vida social de las personas. Como dijimos en 1991: “El tiempo biográfico es el tiempo histórico... de una persona”. Es tiempo limitado, tiempo que se acaba, irreparable. El hombre tiene “edad” (carácter que stricto sensu sólo corresponde a la vida humana), y la edad es estar el hombre siempre en un cierto tramo de su escaso tiempo. Por ello, para Ortega y Gasset hay en la historia un anacronismo esencial, que sólo se comprende si se distingue “coetaneidad” (“el conjunto de los que son coetáneos en su círculo de actual convivencia, es una generación”) de “contemporaneidad” (actualidad histórica en la que conviven en un aparente tiempo único generaciones de niños, jóvenes, maduros y ancianos) (16). Pero hay más. Como sostuvimos luego (17), los nuevos y crecientes avances de la biomedicina en el marco de la llamada “revolución biotecnológica” –además de una ambivalente mejoría de la salud y la calidad de la vida, desde que el bienestar y el progreso invocados pueden acarrear nuevas amenazas para la dignidad de las personas–, seguramente han de influir en dicho cuadro, sumando al tiempo biográfico y al tiempo histórico el que hemos denominado “tiempo biogenético”, inherente a una nueva dimensión biológica del hombre y que todo indica ha de remodelar las tradicionales nociones de coetaneidad y contemporaneidad ya citadas, en virtud del poder sin precedentes que encierra la manipulación del código genético de la vida que el propio ser humano ha conquistado. Véanse si no, las cuestiones que plantean la aplicación de las técnicas de ingeniería genética molecular que permiten la transferencia horizontal de genes –entre las personas en general y no sólo vertical de padres a hijos– en las terapias génicas germinales, la posibilidad de la clonación humana total o parcial, la inseminación artificial y la fecundación in vitro, el empleo de gametos de donantes anónimos con la consiguiente modificación o pérdida de referencias biológicas de las personas así generadas, la crioconservación y bancos de embriones humanos y la maternidad subrogada o por sustitución, con las serias implicancias éticas, jurídicas y sociales que son de imaginar y que, en todo caso, es preciso señalar (18). (15) Tomar Romero, Francisca, El lugar del hombre y la antropología en la bioética (El lenguaje universal de la Bioética), Cuadernos de Bioética, n° 81, AEBIEM, Murcia, 2013, ps. 179/187. (16) Tinant, Eduardo L., El país de los argenios, Ed. Autor, La Plata, 1991, p. 85. (17) Tinant, Eduardo L., Antología para una bioética jurídica, La Ley, Buenos Aires, 2004, ps. 85/86; “Persona y tiempo ¿Hacia un tiempo biogenético?”, Revista electrónica El Sigma.htm, 2007. (18) No menos aguda y controversial es la idea científica de Richard Dawkins desde la “teoría del gen egoísta”, versión contemporánea de la teoría de la evolución darwiniana, focalizada sobre el organismo individual a partir de la etología, rama de la zoología que trata el comportamiento de los animales en su medio natural como base comparativa para definir y valorar mejor la conducta humana. El etólogo y representante de la nueva Escuela en Biología y catedrático de Zoología en la Universidad de Oxford adopta el punto de vista del gen por sobre la naturaleza, intentando demostrar en su ya clásica obra (Le gène égoïste, Odile Jacob, Collection Opus, París, 1996) que los seres humanos somos “máquinas de supervivencia”, una suerte de “robots programados a ciegas para preservar las moléculas egoístas conocidas bajo el nombre de gen”. Uno de los aspectos remarcables del “gen” –dice– es que éste no conoce la “senilidad” (“Il n´a pas plus de chances de mourir quand il a un Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 39 Doctrina nacional V. ÊTHOS Nuestra época, como señala Adela Cortina, nos depara numerosos ejemplos de las consecuencias de la falta de ética en las conductas de muchas personas con responsabilidades políticas y sociales. Y es preciso recordar que la ética “sirve”, entre otras cosas, para aprender que es más prudente cooperar que buscar el máximo beneficio individual caiga quien caiga. Ninguna sociedad puede funcionar si sus miembros no mantienen una actitud ética. Ni ningún país puede salir de la crisis si las conductas antiéticas de sus ciudadanos y políticos siguen proliferando con toda impunidad. De ese modo, la bioeticista valenciana nos dice, “ahora, más que nunca, necesitamos la ética” (19). Sin embargo, la llamada a la ética hoy es más sonora que nunca. A nivel disciplinario da cuenta de ello la integración de términos y conceptos de la ética con la biología (bioética), la tanatología (tanatoética), la informática (informatética), la tecnociencia (tecnoética), las neurociencias (neuroética), la genética (ética del gen), la medicina regenerativa (ética o bioética de las células madre o de las terapias celulares), etc. Robert Spaemann piensa que esa demanda de ética es incluso peligrosa. “En realidad –afirma–, se trata de una llamada a los especialistas en ética. Éstos deben decir hasta dónde se puede lle- gar. Y se ha producido una cierta perversión de lo que entendemos por ética. El ethos es algo que impregna y sostiene al hombre, lo que mantiene una comunidad humana. El ethos no se puede construir”. “Me parecen sin sentido –agrega el filósofo alemán– fórmulas como, por ejemplo, la empleada por Hans Küng: ‘proyecto de ética mundial’ (Projekt Weltethos), sobre la base de un proceso de consenso y traduciéndose en el predominio de la ética como punto de solución de los problemas hacia el futuro. El ethos no puede ser un proyecto, puesto que se necesita para poder elaborar cualquier proyecto. El problema ante el que hoy nos enfrentamos estriba en que el ethos tradicional se compone de normas de actuación que, a la vista de las nuevas situaciones, no parece que se puedan sostener. En tales casos hay que volver a las intuiciones fundamentales que sirven de base a nuestra actuación”. Para el autor, no necesitamos un nuevo ethos, sino nuevas normas de aplicación de aquel que siempre nos ha servido para saber lo bueno o lo malo (20). La ética como costumbre y como carácter. Para el filólogo, lexicógrafo y etimólogo catalán Joan Corominas (21), la palabra “ética” proviene del latín ethicus, y éste del griego antiguo noikoc, transcripto a nuestro alfabeto, êthicos. El autor señala que es preciso diferenciar el êthos, que significa “carácter”, del ethos, que significa “costumbre”, pues “ética” se sigue de aquel sentido y no de éste. Desconocer tal diferencia, agrega, deriva en la million d´années que lorsqu´il en a cent. Il saute de corps en corps suivant les générations, manipulant corps après corps par ses propres moyens et pour ses propres fins, abandonnant une succession de corps mortels avant qu´ils ne sombrent dans la sénilité et la mort”). La cuasi inmortalidad potencial del gen bajo la forma de copias constituye una propiedad característica (“Les gènes sont immortelles.. .Nous, les machines à survie individuelles, pouvons espérer voir encore quelques décennies tandis que les gènes ont une espérance de vie dans le monde qui doit être mesurée non pas en décennies, mais en milliers et millions d´années”) (ps. 57/58). De tal modo, los genes configuran los tiempos geológicos de los ciudadanos. Más aún, insiste: “Les gènes, comme les diamants, sont éternels”. Los genes, como los diamantes, son eternos, mas no de la misma manera. Un cristal de diamante individual subsiste bajo la forma de un conjunto inalterado de átomos. Las moléculas de ADN no guardan tal permanencia. La vida física de una molécula de ADN es asaz corta, quizá una cuestión de meses, en todo caso no más que una vida. Pero una molécula de ADN podría teóricamente vivir bajo la forma de una multitud de copias de sí misma durante numerosas generaciones, quizá una centena de millones de años. Además, a imagen de los antiguos replicadores de la “sopa original”, las copias de un gen particular pueden ser repartidas en el mundo entero. Para el autor, la diferencia reside en el hecho de que las versiones modernas son alineadas en buen orden en el interior de los cuerpos de las “máquinas de supervivencia” (p. 59). Cfr. lo dicho sobre Paula Sibilia y Michel Lamy en III. del presente. (19) Cortina, Adela, La ética ¿para qué sirve realmente...?, Paidós, Madrid, 2013. (20) Entrevista a Robert Spaemann, por S. Kummer (trad. del alemán José María Barrio Maestre), Documentos, Cuadernos de Bioética, nros. 51-52, AEBIEM, Murcia, 2003, ps. 287/290. (21) Corominas, Joan (& Pascual, José A.), Diccionario crítico etimológico castellano e hispánico, vol. II: Ce-f, Gredos, Madrid, 1996 (1ª ed., 6ª imp.). 40 Bios y êthos, hoy confusión de “ética” y “moral”, pues ésta nace de la voz latina mor, moris, que significa costumbre, es decir, lo mismo que ethos. Ambas doctrinas se fundamentan así en conceptos distintos (22). La ética como carácter y la investigación médica (científica) en seres humanos. En similar inteligencia, el bioeticista norteamericano James F. Drane pretende volver a llamar la atención hacia la conexión histórica entre el significado original de la palabra griega êthos y la disciplina de la ética, como el ser interior, el espíritu humano o carácter. Esto es, concentrarse en la relación entre el sentido original de êthos como el ser interior, el espíritu humano o carácter, y el significado posterior de ética como estudio formal y sistemático de normas objetivas de comportamiento. Cuando se desconecta la ética de su significado original de êthos, se produce –a su juicio– una distorsión. Originalmente –recuerda el autor– la ética fue entendida de una forma y con un énfasis diferentes. La palabra “ética” viene de êthos, que en griego significaba carácter o ser interior. El enfoque original de la disciplina no se dirigía a los hechos ni a las normas ni al comportamiento externo, sino al ser interior, a la disposición de la persona. La ética tuvo que ver así con la virtud, las actitudes internas, el hábito de elegir de acuerdo con las circunstancias para evitar extremos de un lado o de otro. La ética tenía relación con esquemas de pensamiento y juicio que buscaban un término medio y, gradualmente, configuraban una forma de ser. Cuando Aristóteles habló de ética, tenía en mente lo que llamamos “características de la personalidad” o “carácter”. Su forma de entender la ética estaba centrada en la actitud fundamental de la persona y en un sistema de valores internos. Con su Ética a Nicómaco creó una disciplina que trataba de formar el carácter y la virtud. Se enfocó en la manera de ser: prudencia, justicia, fortaleza, templanza y amistad. En la Academia de Platón y el Liceo de Aristóteles, la ética tenía que ver con la formación del carácter. Las normas objetivas, principios y directivas del comportamiento son importantes en la vida (y, como sabemos muy bien, son importantes para las personas que investigan en medicina). Sin embar- go, las normas externas, los estándares y los principios no agotan la dimensión ética de la vida (ni de la investigación médica). La ética en general (y la ética de la investigación en particular) tienen que incluir la dimensión interna –el alma, el espíritu–, o se convierten en impersonales y formalistas. Un investigador verdaderamente ético es más que uno que sigue normas objetivas en su trabajo. Es alguien que también refleja su ser interno, las actitudes y disposiciones del buen médico profesional. Hay una dimensión del carácter y de la virtud en la investigación ética. De este modo, Drane concluye: “La ética de la investigación debe incluir la dimensión interna de la ética, así como incluye las normativas y directrices del comportamiento. La historia de la ética de la investigación nos dice que las transgresiones se han producido no por falta de normas, sino por ignorar la dimensión interna de la ética. Actualmente, los investigadores médicos se ven sometidos a tentaciones de autopromoción, asociadas a narcisismo y avaricia, que les puede llevar a ignorar esta dimensión. Los investigadores de hoy no cederán a las presiones de sus propios intereses, si toman ejemplo del origen de los Caballeros Hospitalarios de la Edad Media y de investigadores como Henry K. Beecher” (23). VI. ¿BIOLOGIZACIÓN DE LA ÉTICA? Para Alejandro Moreno Lax (24) existen tres éticas que se presentan a sí mismas como condición de posibilidad de toda ética posible, siguiendo un fundamento material de tipo biológico. Este argumento de contenido (y no lógico-formal) supone una refutación de la falacia naturalista que la filosofía analítica atribuye a Hume, en los tres ámbitos de la experiencia ética humana: el cuerpo, la sociedad y la naturaleza. Estas son: la ética de la especie (Jürgen Habermas), la ética de la liberación (Enrique Dussel) y la ética de la responsabilidad (Hans Jonas). Este argumento material es un fundamento filosófico a considerar por tres tipos de éticas aplicadas: la bioética médica, la ética del desarrollo y la ética medioambiental. (22) Puede verse al respecto, Tinant, Eduardo L., “Éticas del deber y del carácter y donación de órganos en vida”, Microjuris Argentina, 7, 9 y 25/10/2013; “La virtud de la amistad y su valor ético en la donación de órganos entre personas vivas”, Microjuris Argentina, 4/8/2014. (23) Drane, James F., “The ethics as character and medical research (La ética como carácter y la investigación médica)”, Centro Interdisciplinario de Estudios en Bioética, Universidad de Chile, Santiago de Chile, 2004. (24) Moreno Lax, Alejandro, “Biologización de la ética (Ética y bioética)”, Cuadernos de Bioética, nro. 71, AEBIEM, Murcia, 2010, ps. 21/38. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 41 Doctrina nacional El autor, filósofo de Murcia, entiende que tales éticas respetan el principio antropológico introducido por Manuel Kant, el cual establece tres esferas universales de la acción humana: las relaciones de un sujeto consigo mismo, las relaciones de uno o más sujetos con otro u otros y, por último, las relaciones de los seres humanos con el resto de los seres vivos. Siguiendo a Kant en su Antropología, estas tres esferas de acción corresponden a tres preguntas antropológicas fundamentales: “¿qué me cabe esperar?”, “¿qué debo hacer?” y “¿qué puedo conocer?”; la primera correspondería con nuestra aptitud subjetiva para actuar conforme a fines existenciales, la segunda con nuestra aptitud intersubjetiva para el deber con los otros y la tercera con nuestra aptitud objetiva para relacionarnos con los fenómenos de la experiencia. Pero, ¿cómo articular tres éticas que denotan tres ámbitos distintos de la realidad? Advirtiendo que tales éticas remiten a un fundamento material y biológico, que encierra una refutación explícita o implícita del argumento de dicha falacia naturalista: la supuesta imposibilidad de derivar juicios de valor a partir de juicios de existencia, o lo que es lo mismo, la ilegitimidad de fundamentar normas éticas a partir de los fenómenos de la experiencia. En las tres éticas, aprecia Moreno Lax, este tránsito entre los fenómenos y el intelecto, entre el ser empírico y el deber-ser ético, sí es posible, no desde un punto de vista lógico-racional, pero sí desde un punto de vista fenomenológico-material. Se trata, pues, de tres éticas de hondo calado biológico, o de una “ética biologizada” que presenta tres perspectivas complementarias. Con referencia a la ética de la especie, la dificultad del problema que plantea Habermas está en demarcar claramente la frontera entre lo natural y lo artificial, entre prevenir y perfeccionar, entre humanidad y biotecnología, para lo cual acude al concepto de cuerpo que existe en el alemán. La distinción fenomenológica de Helmuth Plessner entre “ser cuerpo” (Leib) y “tener cuerpo” (Körper) adquiere una sorprendente actualidad; se desvanece la frontera entre la naturaleza que “somos” y la dotación orgánica que nos “damos” (25). Una persona sólo “tiene” o “posee” su cuerpo (Körper) si –en el transcurso de su vida– “es” este cuerpo como cuerpo (Leib) (26). Por un lado, el concepto de Leib apela a nuestra biografía personal que nos damos autónomamente a lo largo de nuestra vida (ética de la especie autónoma; una corporalidad humana como ser indisponible) (27). Por otro lado, el concepto de Körper apela a nuestra corporalidad viva en tanto que objeto susceptible de intervenciones biogenéticas (ética de la especie heterónoma; una corporalidad humana como posesión manipulable) (28). De esta manera, Habermas da un giro muy importante en su trayectoria intelectual: transita de una ética formal (ética del discurso) a una ética material (ética autónoma de la especie). Ésta es condición de posibilidad de aquélla. Para ello, se refiere al concepto biográfico de Leib que subsume la mera corporalidad biológica entendida como Körper. Defiende así mediante el concepto de Leib una idea de la naturaleza humana como disposición autónoma de un aparato genético elegido aleatoriamente por la naturaleza del nacimiento. Este concepto de Leib, fundado en una concepción material del ser (la especie humana tal y como la conocemos), remite al genoma de un ser vivo, y se corresponde con la elección de una ética autónoma de la especie. Leib apela a la indisponibilidad (29) genética del cuerpo natural –y no a su inviolabilidad (30)–; de no hacerlo nos veríamos relegados a la sumisión del cuerpo y la vida a la biotécnica. Así, pues, reducir Leib a Körper, esto es, traspasar la frontera de la eugenesia negativa hacia la eugenesia positiva conlleva un conflicto entre el entendimiento y la sensibilidad; es más, implicaría llevar a la moral a su propia contradicción, pues una ética heterónoma de la especie puede inhibir nuestra propia sensi- (25) Habermas, Jürgen, “El futuro de la naturaleza humana ¿Hacia una eugenesia liberal?”, Paidós, Barcelona, 2002, p. 4. (26) Ibíd., p. 72. (27) Ver en IV. del presente lo que dijimos sobre tiempo biográfico. (28) Íd. sobre tiempo biogenético. (29) Por razones que afectan nuestra propia sensibilidad moral. Ver nota al pie siguiente. (30) Corresponde al conjunto de derechos que pertenecen a toda persona que ha nacido, pero no a la vida prenatal, según la distinción habermasiana que señala Guzmán Zurriaráin, Roberto, El concepto de vida “prepersonal” en el futuro de la naturaleza humana, de J. Habermas, (Filosofía y bioética), Cuadernos de Bioética, nro. 56, AEBIEM, Murcia, 2005, ps. 43/50. 42 Bios y êthos, hoy bilidad moral. De este modo, para Habermas, el ser en el sentido de Körper implica también un deber-ser, que es el de la ética autónoma de la especie. VII. ÉTICA DE LA BIOTECNOLOGÍA El bios y el êthos soportan así, hoy, renovadas convergencias. Una de ellas es la ética de la biotecnología, que hace a la dignidad de la persona y a la vigencia de los derechos humanos, y define y exige la responsabilidad de sus protagonistas (31). En este sentido, el principio de responsabilidad del ya mencionado Hans Jonas (32), calificado como best seller filosófico del siglo XX, encierra los fundamentos de una ética para la civilización tecnológica, representa un serio esfuerzo de cambiar el sueño presuntuoso de las utopías por el sueño de la moderación, aceptando la fragilidad y falibilidad de la condición humana. El deber de preservar la humanidad configura así un deber, si se quiere inédito: el de existir. Por primera vez tenemos el futuro de la misma en nuestras manos, y por ende la responsabilidad sobre el futuro de la humanidad. En suma, el núcleo de la paradoja de la ética de la responsabilidad de Jonas es que lo que se debe preservar a cualquier precio es al mismo tiempo la precariedad de la condición humana. Dentro de las teorías éticas contemporáneas han surgido las denominadas éticas del lenguaje y entre éstas la denominada ética dialógica o discursiva (33), uno de cuyos máximos exponentes, Karl-Otto Apel (34) –ya nos hemos referido a otro, Jürgen Habermas-, intenta construir una teoría de la verdad que, aplicada a la ética del discurso, dote a éste de procedimientos inobjetables y contenidos sustentables. Apel transita así de la “ética de la comunicación” a la “ética discursiva” (porque ésta remite al discurso argumentativo, en tanto discurso práctico, y contiene el a priori racional de fundamentación para el discurso de la ética), en procura de una macroética contemporánea, cuyos discursos se caracterizan como medios de organización cooperativa de la responsabilidad solidaria. Tales planteos han dado renovada vigencia a las contribuciones de Max Weber (1864-1920) (El político y el científico), en particular a sus premisas acerca de que: toda acción orientada éticamente puede ajustarse a dos máximas distintas entre sí e irremediablemente opuestas: conforme a la ética de la convicción (EC): lo preferible; o a la ética de la responsabilidad (ER): lo realizable. Cuando las consecuencias de una acción realizada según (EC) son malas, quien la ejecuta no se siente responsable de ellas y responsabiliza a otros; en cambio, quien lo hace según (ER), toma en cuenta todos los defectos del hombre medio, y esas consecuencias son imputables a su acción. Entre sus analistas, Marie-Luce Delfosse sostiene que no puede afirmarse una validez a priori de la ética, y propone establecer una dialéctica entre (EC) y (ER) según el compromiso asumido, una responsabilidad para con el otro que conjugue convicción interior y obrar responsable (35). También se ha ensayado colocar la disputa en un nuevo marco: la oposición entre una globalización de la ética y una ética de la globalización, como Nigel Dower. En virtud de ello, el filósofo de Aberdeen, Escocia, examina las conexiones entre desarrollo y globalización y los problemas éticos suscitados a su alrededor, desestimando un modelo simplista que caracteriza a la globalización (31) Ampliar en Tinant, Eduardo L., Bioética jurídica, dignidad de la persona y derechos humanos, cit., caps. XI, ¿Pueden, deben, la ética y el derecho detener el avance biotecnológico?, ps. 209/222, y XII, Biotecnoética, derechos humanos y responsabilidad, ps. 223/254. (32) Jonas, Hans, El principio de responsabilidad. Ensayo de una ética para la civilización tecnológica, Herder, Barcelona, 1995. (33) La ética del discurso parte de la aceptación implícita de una “norma básica” (metanorma): resolución de conflictos por medio de la argumentación (discursivamente), y no por la violencia. Ello exige la búsqueda de consenso (de participantes y afectados) en dos niveles: a) comunidad ideal ilimitada de comunicación, b) comunidad real de comunicación históricamente limitada (condiciones de aplicación). Así, la ética trascendental se transforma en una ética de la responsabilidad (a la manera weberiana, que seguidamente veremos). (34) Apel, Karl-Otto, La ética del discurso como ética de la responsabilidad, Teoría de la verdad y ética del discurso, Paidós, Madrid, 1998. (35) Delfosse, Marie-Luce, L’expérimentation médicale sur l’étre humain (Construire les normes, construire l’éthique), De Boeck Université, Bruselas, 1993. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 43 Doctrina nacional como expansión de la economía global que favorece el desarrollo como crecimiento. A su juicio, la globalización es un proceso multidimensional, en el que la globalización de la ética es una de tales dimensiones. De allí analiza si la globalización de la ética captura mejor los temas que la ética de la globalización, y también si el impedimento de la clave para el desarrollo dentro de los países pobres y su población es el sistema normativo internacional (gobierno global) o lo es el sistema normativo interno del desarrollo mismo, y se pregunta si la globalización podría ayudar a favorecer la situación de los países pobres y si los cambios más importantes se podrían inducir mediante un acuerdo menos libertario de las relaciones económicas globales y con una base más cosmopolita para la política exterior. Para el autor, la globalización es un proceso que podemos poner en una dirección o en otra. Asimismo hay esperanza de que, pasado algún tiempo, podamos humanizar el paradigma libertario del libre mercado global y reconocer que la libertad real de toda la población requiere un mundo ordenado por leyes preferentemente diferentes a las que prevalecen hoy (36). O bien, dando respuesta a la pregunta sobre si existe una ética universal, como Vicente Bellver Capella, a partir de la experiencia humana común. Para ello, el jusfilósofo valenciano presenta argumentos que dan cuenta de la idea de una universalidad de los principios éticos en el pensamiento humano y en las prácticas individuales y sociales, y del reconocimiento internacional de los derechos humanos en el campo de la biomedicina como una expresión de esa universalidad, que es al mismo tiempo punto de partida y meta a alcanzar (37). En ese contexto, además de las contribuciones de las corrientes bioéticas “principialista” (Escuela de Georgetown) y de las virtudes o “personalista” (Escuela de Roma), se percibe una creciente participación de la que podemos denominar corriente bioética latinoamericana, en el tratamiento y la evaluación de temas y problemas éticos, jurídicos, científicos, sociales y ambientales, tanto en proyectos de investigación relativos a los seres humanos como en contextos clínicos, e igualmente sobre los adelantos de la ciencia y la tecno- logía, formulando recomendaciones y, llegado el caso, propiciando mecanismos más fuertes de posicionamiento y no sólo de mera interpretación de la realidad, con la participación de los comités de ética (independientes, pluridisciplinarios y pluralistas, según tipifica la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO (2005) y las comisiones nacionales y regionales de bioética. Vale decir, como una alternativa o tendencia bioética que responda efectivamente, tanto teórica como política y socialmente, a los nuevos desafíos del mundo globalizado y también a los problemas propios de la región. En procura, por ejemplo, de una mayor ética y equidad en los servicios de promoción y atención de la salud pública y el bienestar de las personas y de grupos comunitarios de la misma. Una de estas miradas profundas es la de Ricardo Maliandi. Este filósofo argentino señala que los cuatro principios bioéticos de BeauchampChildress configuran principios cardinales –a saber: los principios de beneficencia y no maleficencia se vinculan diacrónicamente, y pueden entenderse como de conservación y realización vistos desde la perspectiva bioética, mientras que los de justicia y autonomía aluden a la dimensión sincrónica, es decir, respectivamente, a los de universalización e individualización–, y sostiene, desde la denominada ética convergente, que los principios bioéticos no son meramente relativos, sino que se los puede fundamentar como principios a priori, pues, “no se los hace derivar del principio formal-canónico que exige el respeto a las personas, sino simplemente de la insuprimible conflictividad del ethos, con su doble estructura sincrónica y diacrónica”, por lo que es preciso reconocer también el metaprincipio de convergencia, que obliga al esfuerzo por mantener el equilibrio entre los principios cardinales, o, en otros términos, exige procurar que el cumplimiento de cada uno no lesione a ninguno de los demás (38). Maliandi considera luego que, si los problemas éticos que suscita la biotecnología son analizables en el marco de la bioética, debería admitirse que los principios de ésta también tienen alguna incumbencia en aquélla, en cuya virtud examina una posible ética de la biotecnología con especial referencia al principio de precaución, enten- (36) Dower, Nigel, Development and Globalisation: the Ethical Challenges, Michigan State University Press, abril 2005; University of Aberdeen, www.abdn.ac.uk/philosophy/staff/dower. (37) Bellver Capella, Vicente, “¿Existe una ética universal? Bioética y derechos”, Cuadernos de Bioética, nro. 55, AEBIEM, Murcia, 2004, ps. 437/455. (38) Maliandi, Ricardo, “Principios bioéticos a priori”, JA, 2001-IV-1255. 44 Bios y êthos, hoy dido como forma específica del de conservación y del de no maleficencia (y necesariamente ligado al concepto de “riesgo”, en el sentido de que se trata de minimizar este último), reconociendo así, desde la ética convergente, los denominados principios bio-tecno-éticos: precaución genética, exploración genética, no discriminación genética y respeto a la diversidad genética, y su correspondencia con los principios bioéticos generales de no maleficencia, beneficencia, justicia y autonomía, respectivamente (39). Vasto panorama, prietamente examinado. Seguramente incompleto, en todo caso provisorio. En el fondo, subsiste la necesidad de consolidar la alianza entre las ciencias y la filosofía, de concretar una “tercera cultura” en la que técnica y humanidades converjan para dar respuesta a los interrogantes suscitados por la aplicación de las nuevas tecnologías aplicadas a los seres humanos. Dilema o cuadro de situación que llevara, entre otros a Ramón Llopis Goig (40), a propiciar una vez más el mentado puente entre la ciencia y la ética. VIII. REFLEXIONES FINALES Si la antropología filosófica es una disciplina que se concibió en oposición a la antropología biológica del darwinismo, toda vez que definir al hom- bre equivalía a hacerlo, entonces, según su momento de ruptura con la naturaleza: el espíritu (términos contrapuestos, pues señalar la inserción biológica del hombre era, para la filosofía, tanto como desdibujar su esencia y degradarlo en las jerarquías de la creación, sucediéndose así las definiciones del hombre como ser simbólico, cultural, social, existencial, religioso, político, económico, dialógico, etc.), es dable considerar que la biomedicina contemporánea –en todo caso, con la ayuda del derecho humano a la salud– vino a recordarnos un discurso olvidado: la dimensión biológica de la personalidad humana (41). Dimensión biológica que, lejos de ser un mero accidente de nuestra existencia, debe ser reubicada desde una perspectiva más amplia, como elemento constitutivo de nuestro ser personal, incluyendo lo corporal y lo biográfico. Clara la necesidad de no incurrir en antropologismos abusivos, como tampoco en biologismo abusivo alguno, acaso haya llegado la hora de dar paso a una antropología de la salud y una ética de la salud (individual, social, solidaria) que armonicen ambos aspectos, conjugando el pensamiento filosófico con la preocupación por la enfermedad, las carencias, el sufrimiento y la muerte desde una óptica eminentemente humanística y social (42). (39) Maliandi, Ricardo, “Ética y biotecnología: cuestión de principios”, en Fernández, Graciela - Cecchetto, Sergio (eds.), Transgénicos en América Latina: el retorno de Hernán Cortés, Suárez, Mar del Plata, 2003, ps. 17/51. Cabe agregar que José M. Rodríguez Merino ha creado una expresión: “biotecnética” (“Ética y derechos humanos en la era biotecnológica”, Dykinson, Madrid, 2008, p. 21; citado por Moreno Luce, Marta, S., “Bioética, biotecnética, moral y derecho”, Revista electrónica Letras Jurídicas, vol. 19, 2009, Instituto de Investigaciones Jurídicas, Universidad de Veracruz, México, www.letrasjuridicas.com, 2009), parecida a la utilizada por nosotros –”biotecnoética”– ya en la primera edición del libro Bioética jurídica, dignidad de la persona y derechos humanos (2007) y que anticipáramos en artículo con el mismo nombre publicado en el número del año 2006 de la Revista Anales de la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la Universidad Nacional de La Plata, añadiendo asimismo a bioética la palabra techne para referirse a la aplicación de los conocimientos en ciencia, técnica y ética, los tres componentes de la misma. “La diferencia entre estos dos nuevos términos, bioética y biotecnética -explica el autor-, es que el segundo añade un énfasis especial en la importancia de la técnica”. La bioética nos permite contar con nuevas fórmulas para tratar antiguos problemas, pero también permite la transformación del hombre a través de la biotecnología, lo que incide no sólo en el campo de la medicina y la moral, planteando nuevos problemas al derecho. Reúne así aquellos elementos -y por ende tales ramas del conocimiento– en una misma palabra, biotecnética, a la hora de intentar dilucidar la responsabilidad y presunta neutralidad de científicos y técnicos en su cometido. (40) Llopis Goig, Ramón, “La bioética como tercera cultura. Un análisis desde la sociología de la ciencia” (Reflexiones metabioéticas), Cuadernos de Bioética, n° 51-52, AEBIEM, Murcia, 2003, ps. 217/228. (41) Cf. Massuh, Víctor, La flecha del tiempo. En las fronteras comunes a la ciencia, la religión y la filosofía, Sudamericana, Buenos Aires, 1990. (42) Puede constituir una guía al respecto, amén de la citada Declaración Universal de UNESCO (2005), la propuesta de Francisco J. León Correa (Temas de bioética social, Fundación Interuniversitaria Ciencia y Vida, Santiago de Chile, 2011), dando contenido a los principios de la bioética y buscando una fundamentación comBuenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 45 Doctrina nacional Para ello, habrá de advertirse que el hombre es un ser complejo, no un mero cuerpo entre los cuerpos, sino un ser viviente singular, un microcosmos que reúne en sí todos los grados del ser y que no es sólo un individuo de una especie, sino una persona abierta al infinito, única e irrepetible. El hombre, tal vez porque la contradicción es un elemento central de la existencia humana, no es un ser simple u homogéneo. Es una extraña mezcla de ser y no ser, su principal determinación ontológica es la de ser un ser posible, que debe elegir a cada instante su libertad. Pero, además, ese ser, realmente posible y forzosamente libre, tiende: en su conformación, a ser un ser disconforme, y en su inacabamiento, a ser un ser cabal. Propensión que, aun desvirtuada, constituye renovado acicate en la búsqueda emprendida (43). La necesidad de una auténtica antropología resulta así evidente. El sentido común y la experiencia cotidiana nos invitan a pensar en una imagen del ser humano en la que se reconozca la unidad de la persona, así como sus aspectos biofísicos, sociales y espirituales. Nos sugieren una antropología que no escinda, sino que integre la realidad multifacética que somos. Una elaboración filosófica de esta experiencia humana común podemos encontrarla en la tradición aristotélica, para la cual el hombre es un animal social y racional (zoon politikon logon), y todo ello unido e integrado. No somos simple materia danzando en cam- pos de fuerza, ni mero vehículo de nuestros genes, no somos sin más organismos vivos de una simiesca especie, ni un gel de neuronas interconectadas, no somos cerebros, y mucho menos cerebros en cubetas, ni computadoras ni robots ni primates indiferenciados. Describir al ser humano en estos términos es conformarse con lo sesgado y lo parcial, es renunciar a una imagen integral del hombre. Por lo tanto, de acuerdo con el bioeticista español Alfredo Marcos (44), debemos elegir mejor nuestro lenguaje. Para referirnos al ser humano en sentido intensional (significado o connotación), hablemos de naturaleza humana, para referirnos al ser humano en sentido extensional (quienes), hablemos de familia humana, y para referirnos a cada ser humano en particular, digamos, sin más, persona. Porque cada uno de nosotros es persona y miembro de la común familia humana. Con la misma energía cabe reclamar una ética real, fundamentada en la propia naturaleza humana y con acento social. Como concluye Francisca Tomar Romero (45), esa exigencia ética, que inspira y requiere un cambio de actitud, sólo puede realizarse a partir de la recuperación de una antropología que muestre al hombre su propia e íntegra realidad. Sólo reconociendo y aceptando nuestro propio carácter personal podremos obrar como personas y reconocer en los demás ese mismo valor esencial. plementaria de las visiones éticas, al menos de las que promueven principios universalizables, matizadas por las visiones fenomenológicas y personalistas. (43) Tinant, Eduardo L., El país de los argenios, cit., La Plata, 1991, p. 88; Bioética jurídica, dignidad de la persona y derechos humanos, cit., cap. I, “El hombre y su búsqueda”, ps. 26/27. (44) Marcos, Alfredo, “El sentido común de la bioética (El lenguaje universal de la Bioética)”, Cuadernos de Bioética, nro. 81, AEBIEM, Murcia, 2013, ps. 155/167. (45) Tomar Romero, Francisca, El lugar del hombre y la antropología en la bioética, cit., Murcia, 2013, ps. 186/187. 46 Beneficios individuales y sociales en investigación… Beneficios individuales y sociales en investigación biomédica: un tema atribulado Por Miguel Kottow SUMARIO: I. Introducción. Pragmatismo científico.– II. Investigación biomédica.– III. Ética y ciencia.– IV. Beneficios individuales en investigaciones clínicas.– V. Persuasión y falacia terapéutica.– VI. Beneficios aspiracionales.– VII. Valor social.– VIII. Valor social global y local.– IX. Problemas estratégicos.– X. Outsourcing y offshoring.– XI. La brecha 90/10.– XII. Enfermedades desatendidas y orfandad terapéutica.– XIII. Beneficios post-investigacionales.– XIV. Terapias experimentales.– XV. Conclusión I. INTRODUCCIÓN. PRAGMATISMO CIENTÍFICO Junto con centrar la actividad científica en el método inductivo para acopiar conocimientos sobre la naturaleza, Francis Bacon (1561-1626) indicó que la actividad científica tiene por objeto controlar procesos naturales a fin de beneficiar a la humanidad. La mera satisfacción de la curiosidad cognitiva que inspirara a Aristóteles, o la admiración escolástica ante la creación divina de lo natural, quedan desplazadas por una actividad práctica sometida al rigor del método para adquirir conocimientos útiles. La connotación de lo útil se ha ido desplazando a satisfacer menos las necesidades médicas que los intereses corporativos que investigan con miras a lucrar en el mercado con sus productos. Al proponerse el positivismo como la única via regia para el conocimiento científico, quedaba descalificada toda evaluación ética basada en frágiles opiniones y creencias indemostrables. Se le atribuye a Max Weber haber sostenido que la ciencia no se somete a criterios valóricos, pero es una citación errónea, pues el sociólogo enfatizaba que el valor de la ciencia consiste en acoger las necesidades sociales y proponer soluciones a los problemas planteados por la sociedad. Lo que ha de ser avalórico, señala Weber, es el método científico riguroso y, por cierto, la recolección y publicación de hallaz- Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 gos, evitando toda arbitrariedad, sesgo o error de interpretación. El sello pragmático humanitario iniciado por Bacon fue siendo desatendido por académicos y científicos rindiendo pleitesía a la ciencia qua ciencia al insistir que todo conocimiento es bueno de por sí. Representada por los positivistas empíricos del siglo 20, cae esta aseveración en su propia trampa: si solo vale lo demostrable, el positivismo se descalifica por cuanto no puede autoconfirmarse como única fuente de conocimiento verdadero confiable. II. INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA Lo que Claude Bernard había denominado medicina experimental era la vivisección en animales pues, como el mismo señaló, es inmoral hacer experimentos en seres humanos, considerando que lo observado en el organismo animal sería sin más extrapolable a lo humano. Estudios experimentales directamente en seres humanos no comienzan hasta los inicios del siglo pasado, con objetivos claramente definidos relacionados con la indagación de las causas de enfermedades y la búsqueda de agentes terapéuticos eficaces. Es lo que Canguilhem tuvo en mente al escribir, medio siglo más tarde que la investigación de la fisiología humana es solicitada por la clínica empeñada en entender y poder curar los procesos de enfermedad. La fisiología solicita investigación a la fisiopatología para esclarecer las medidas tera- 47 Doctrina extranjera péuticas posible, introduciendo en este orden de cosas la bioética de la investigación. El problema de la experimentación humana ya no es simplemente un asunto de técnica, sino un problema de valor. Tan pronto la biología se preocupa del ser humano no solo como problema mas también como instrumento de investigación de soluciones que le conciernen, pasa a ser cuestión de decidir acaso los beneficios del conocimiento son tales que el sujeto de conocimiento pudiese consentir a volverse objeto de su propio conocimiento (1). El giro de la investigación científica hacia el área biológica destierra por completo la idea de la ciencia por la ciencia y desplaza los rasgos eminentemente teleológicos de los estudios del cuerpo humano. El pragmatismo de la investigación biomédica, cuyo objetivo primario debió ser el enriquecimiento de los esfuerzos médico-terapéuticos, se distorsiona hacia el almacenamiento de datos científicos explorados en todos los ámbitos de la naturaleza, con un acendrado enfoque utilitarista en la instrumentalización sofisticada de lo médico y la obtención de exitosas y lucrativas conquistas en el mercado terapéutico. La bioética ha sido la primera y más persistente fuerza deliberativa que encasilla, contextualiza y jerarquiza valores que considera necesarios y suficientes para crear normas y principios que den cuenta de todos los posibles temas éticos y controversias valóricas en las prácticas sociales de su incumbencia: medicina clínica, investigación biomédica, salud pública, ecología. Algunos pensadores privilegian el principio de beneficencia: “La medicina es una virtud porque la salud es un bien”, amparado por el “principio que es bueno ser sano, funcionando como un absoluto moral” (2), un argumento múltiplemente repetido para justificar la actividad científica al promover el conocimiento que es intrínsecamente beneficioso. Van Renselaer Potter, en su muy citado, pero tal vez no tan leído texto seminal, pregunta “¿cómo pueden los avances de la ciencia y el patrimonio de las humanidades ser combinados en beneficio del individuo y de la sociedad?” (3), donde claramente se lee la sospecha de que la ciencia sigue trayectorias y fines propios en abstracción de los beneficios públicos solicitados. El presente texto se centra en el muy controvertido tema de los beneficios relacionados con investigaciones biomédicas clínicas con seres humanos sin dejar de reconocer que las situaciones clínicas también son objeto de estudio por disciplinas que no son biomédicas, como la sociología médica, la psicología, la antropología. Serán abordados sucesivamente el tema de beneficios individuales y el menos estudiado aspecto de los beneficios sociales de la investigación biomédica donde la polémica es más vivaz, pero también en sumo grado desenfocada e inconclusa. III. ÉTICA Y CIENCIA Desde el malhadado Código de Ética alemán de 1931, que enfatiza la necesidad de estudiar beneficios médico-terapéuticos (4), y la reacción del Código de Nüremberg a las torturas médicas de todo orden cometidas durante la dictadura nacionalsocialista, comienza la preocupación por exigir el consentimiento informado para participar como probando en investigaciones con seres humanos. Lo fundamental del consentimiento informado se refiere a los posibles riesgos a la integridad física de los investigados, ponderados en relación al beneficio directo esperable de ser obtenido por quienes se someten a un estudio clínico. Los esfuerzos de la Asociación Médica Mundial y la preparación de la Declaración de Helsinki, cuya primera versión es de 1964, confirman que el centro de interés de la ética de la investigación con seres humanos se da en el escenario clínico, y que uno de los más debatidos aspectos es la inclusión voluntaria de pacientes que han consentido a ello tras haber sido adecuadamente informados sobre los riesgos y beneficios que su participación involucra. La bioética se ha entrampado en su empeño inicial de demoler el paternalismo autoritario de la medicina contemporánea, sustentando la impor- (1) Canguilhem, G., Knowledge of Life, New York, Fordham University Press, 2008, p. 21. (2) Pellegrino, E. D. - Thomasma, D. C., Oxford University Press, York/Oxford, ps. 180-181 (destacado en el original). (3) Potter, V. R., Bioethics, Bridge to the Future, Engelwood Cliffs, Prentice-Hall, 1971, p. 25. (4) Sass, H-M., Reichsrundschreiben, Pre-Nüremberg German Regulations Concerning New Therapy and Human Experimentation, The Journal of Medicine and Philosophy 1982; 8[2]: 99-111. 48 Beneficios individuales y sociales en investigación… tancia primigenia de la autonomía del paciente que habrá de manifestarse mediante un proceso de información que le permita decidir –no necesariamente consentir–, la propuesta médica de intervención, exploración e investigación. Una parte importante de las tribulaciones del consentimiento informado persisten al haber sido convertido de un proceso interpersonal a un procedimiento burocrático y con frecuencia meramente secretarial que deforma los conceptos de riesgos y beneficios hasta convertirlo en letra muerta. En el camino, la preocupación por los beneficios de la investigación para los investigados se ha debilitado, asfixiada por intereses personales y corporativos. IV. BENEFICIOS INDIVIDUALES EN INVESTIGACIONES CLÍNICAS Las primeras Declaraciones de Helsinki hacían explícita distinción entre estudios clínicos terapéuticos, cuyo objetivo es investigar en pacientes algún aspecto médico directamente relacionado con su enfermedad, a diferencia de los ensayos no terapéuticos en los cuales el paciente ingresa para ser investigado en materias médicas no relacionadas con su afección y, por ende, carentes de todo beneficio médico directo. Para pioneros de la bioética, los estudios en pacientes solamente son eventualmente aceptable si “se refieren a su enfermedad” (5); niños y personas incompetentes para dar consentimiento informado no debieran ser incorporados a ensayos que carecen de todo beneficio médico para ellos (6). Viendo limitadas las opciones para persuadir a personas enfermas por consentir a participar en investigaciones no terapéuticas, investigadores y patrocinadores se abocaron a erosionar y finalmente derogar la distinción entre estudios terapéuticos y no terapéuticos, al punto de propiciar la inclusión de incompetentes mentales en ensayos clínicos carentes de todo beneficio médico y, sin embargo, expuestos a riesgos, efectos inde- seados y complicaciones. Diversas publicaciones intentan justificar la inclusión de menores en estudios que carecen de todo beneficio médico para ellos (7) (8). Para amilanar la falta de beneficios médicos directos, se ha insistido que la investigación tiene responsabilidades cognitivas que difieren de los compromisos terapéuticos de la clínica, aunque ello signifique que los pacientes involucrados queden desprotegidos en sus cuidados médicos (9). Como paliativo ético, se introduce el tema de beneficios indirectos o colaterales, incluyendo cuidados y controles médicos más allá de lo rutinario, así como incentivos que no son en rigor reconocidos como beneficios sino como compensaciones. Con la misma ingenuidad con que un conflicto de intereses supuestamente pierde el filo de transgredir lo ético si es abiertamente declarado, se insiste que el consentimiento informado es éticamente legítimo si declara en forma categórica y explícita que la participación en un estudio carece de beneficios médicos para el reclutado. Este reconocimiento no aminora el hecho de que es éticamente sospechoso someter a personas enfermas a los riesgos adicionales de un protocolo de investigación que no les reporta beneficio alguno. En la práctica, los reclutadores suelen insinuar posibles beneficios, aunque reconocidos como improbables, o apelan al sentido altruista del consintiente. V. PERSUASIÓN Y FALACIA TERAPÉUTICA La información sesgadamente persuasiva se despliega en una realidad social donde impera la desconfianza y el rechazo a riesgos innecesarios, a objeto de persuadir a la participación en ensayos clínicos que, siendo actos médicos aunque no terapéuticos, siempre han de tener algún beneficio aunque sea indirecto. La falta de compromiso vinculante de este difusa benevolencia se pone a prueba cuando se discute acaso si el compromi- (5) Jonas, H., Philosophical Reflections on Experimenting with Human Subjects, en Reiser, S. J. - Dyck, A. J. Curran, W. J. (eds.), Ethics in Medicine, The MIT Press, Cambridge London, 1978, p. 373. (6) Ramsey, P., “The Patient as a Person”, Yale University Press, New Haven, 1970. (7) Piasecki, J. - Wligora, M. - Dranseika, V., “Non-beneficial pediatric research: individual and social interests”, Medicine, Healthcare and Philosophy 2015; 18: 103-112. (8) De Clercq, E. - Badarau, D. O. - Ruhe, K. M. - Wangmo, T., “Body matters: rethinking the ethical acceptability of non-beneficial clinical research with children”, Medicine, Healthcare and Philosophy 2015; 18: 421-431. (9) Miller, F. G. - Brody, H., A Critique of Clinical Equipoise: Therapeutic Misconception in the Ethics of Clinical Trials, The Hastings Center Report; 2003; 33[3]: 19-28. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 49 Doctrina extranjera so de tratamientos ancilares médicamente obligatorios o acto gratuito de benevolencia (10). Este atisbo de beneficios, aun cuando vago, es insinuado para justificar y atenuar ante los probandos (11) los riesgos de participación, y no es de extrañar que los pacientes convencidos de participar se decepcionan cuando al término del estudio efectivamente no han obtenido beneficio alguno. Ante esta eventualidad, se desarrolló el concepto de la “falacia terapéutica” –therapeutic misconception–, consistente en culpar al paciente, probando de albergar expectativas de beneficios aunque expresamente se las hubiese negado al solicitar el consentimiento informado. La falacia terapéutica nace en una publicación de Appelbaum et al., constituida, a su vez, por una argumentación falaz, éticamente impropia y racionalmente inadecuada (12). La publicación de marras relata el estudio de un fármaco en pacientes seleccionados entre quienes concurrían al policlínicos psiquiátrico para control y tratamiento de una afección mental. Fueron incluidos individuos con esquizofrenia crónica, ingresados en un protocolo con grupo control sin tratamiento, a quienes no se les explicó el método aleatorio para asignarlos ya sea al grupo de tratamiento rutinario, al de tratamiento especializado, o al grupo control sin tratamiento. Un segundo protocolo estudió pacientes con desórdenes limítrofes –borderline– de personalidad, aleatoriamente asignados a tratamiento antipsicótico, antidepresivo, o placebo. En este protocolo los participantes recibieron un “proceso casi ideal de consentimiento” (p. 323). La mayoría de los paciente no entendieron que serían asignados al azar, porque no se les informó explícitamente de ello, quedando todos con la expectativa que su inclusión en un estudio sería más beneficioso que el régimen terapéutico que habían tenido. Las expectativas de beneficio terapéutico se dieron tanto en pacientes no informados, como en los que recibieron amplia infor- mación incluyendo la posibilidad de solo recibir sustancias inertes. Los autores no destacan que los probandos seleccionados asistían al policlínico de la institución, de modo que razonablemente debían suponer que toda intervención tendría objetivos terapéuticos. Reconocen, no obstante, que pacientes psiquiátricos pueden ser víctimas de “impedimentos cognitivos”, en tanto los casos de personalidad limítrofe fácilmente caen en un “pensamiento mágico y sobreevaluación de sus cuidadores”, siendo “particularmente susceptibles a la falacia terapéutica”. Asimismo reconocen los autores que investigador y médico tratante, habiendo sido en estos estudios una misma persona, hace improbable que los probandos duden de que se está actuando en su mejor interés médico, sobre todo si en la discusión del artículo queda reconocido que “es cuestionable acaso los investigadores están dispuestos a ser tan brutales en destruir las falacias terapéuticas de los sujetos” (ps. 328-326). Pese a estas falencias de procedimiento y de lógica, ha tenido el concepto de falacia terapéutica una amplia aceptación entre los investigadores, sin poner en cuestionamiento la escasamente fundada conclusión de los autores de esta publicación, que “sospechan que muchos sujetos de investigaciones psiquiátricas y de investigaciones médicas en general, son susceptibles a esta tendencia [falaz]” (p. 329). El relato inextenso de la publicación de Appelbaum et al., confirma que “es importante corregir lo que se ha convertido en una prevalente y rutinaria subdescripción y subestimación de beneficios en investigación clínica” (13), al apoyar la falacia terapéutica mediante frases hechas –boilerplate statements– que vagamente sugieren beneficios directos, colaterales y aspiracionales. Minimizando riesgos y difusamente sugiriendo potenciales beneficios, los investigadores mejoran sus cuotas de reclutamiento, pero se exponen a que las expec- (10) Tratamientos ancilares son los brindados a probandos que durante el ensayo sufren alguna enfermedad intercurrente no causada por la investigación. (11) Notorio es que el vocablo “probando” haya ingresado formalmente al idioma alemán (Psychrembel. Klinisches Wörterbuch, nro. 254, De Gruyter, Berlín, 1986), mientras que los idiomas latinos son reticentes a su uso. (12) Appelbaum, P. S. - Roth, L. H. - Lidz, C., The Therapeutic Misconception: Informed Consent in Psychiatric Research, International Journal of Law and Psychiatry, 1982; 5: 319-329. (13) King, N. M., “Defining and Describing Benefit Appropriately in Clinical Trials”, Journal of Law, Medicine & Ethics, 2000; 28:332-342, p. 333. 50 Beneficios individuales y sociales en investigación… tativas terapéuticas incumplidas sean irritantes y lleven a la judicialización por falsas promesas, sobre todo si los eventuales riesgos ocurren en forma de lesiones graves o letales, como ocurrió al morir el joven y sano J. Gelsinger a consecuencia de un estudio de terapia génica (14). VI. BENEFICIOS ASPIRACIONALES En la ardua tarea de incorporar probandos a estudios no benéficos, se apela al altruismo del paciente por participar en beneficio de otros. La experiencia indica que las personas están dispuestas, o pueden ser persuadidas a ser supererogatorias, dando a otros más de lo éticamente exigible, aun incurriendo riesgos al hacerlo. La persuasión al altruismo en investigaciones clínicas tiene elementos de perversidad, primero porque el paciente incluido en un protocolo pierde flexibilidades y ajustes terapéuticos que el rigor del estudio no permite. En segundo término, todos los patrocinadores, organizadores y científicos participantes en una investigación clínica lo hacen con beneficios en la mira: los patrocinadores buscan nuevos nichos de mercado, los investigadores reciben recursos, beneficios académicos y avances en su currículum profesional. Los riesgos que asumen son de orden material que pueden o no neutralizar los beneficios esperados, pero los desmedros producidos son reversibles. El paciente, en cambio, si no tiene expectativas de beneficios médicos directos y los correlativos son de poca monta, estará ejerciendo altruismo con el riesgo de sufrir daños corpóreos irreversibles, potencialmente letales. Resumiendo la primera parte de este artículo, se detecta un descenso escalonado del respeto por los beneficios médicos en estudios clínicos voluntariamente consentidos, de lo cual también es culposa la obtención de consentimiento mediante procedimientos sesgados y degradados a mera burocracia impersonal (15). Preocupante es que este deterioro se ha extendido a ensayos clínicos no terapéuticos en seres humanos que no están en condiciones mentales de evaluar información y dar o negar su consentimiento, incorporando a individuos incompetentes en estudios no terapéu- ticos, con el argumento que los riesgos son menores y que la biomedicina experimental tiene per se objetivos sociales valiosos, aunque los probandos no obtendrán beneficio médico alguno. VII. VALOR SOCIAL Asumimos el concepto estándar del valor social según el cual la investigación clínica tiene valor social en la medida que recaba datos que serán utilizados, típicamente en conjunción con datos de otros estudios, para mejorar salud. Esta positiva vinculación entre valor social y mejoras médicas queda, no obstante, debilitada cuando el texto continúa señalando que el requerimiento de valor social sostiene que los resultados de estudios clínicos deben tener el potencial de mejorar la salud, no que necesariamente lo tengan. Al menos algunos estudios resultan carecer esencialmente de valor social algunos (16) (p. 78). En esta opinión, basada en el argumento de la potencialidad, la relevancia de una investigación clínica ya no ancla en su valor social, sino en habérsele concedido, al menos de inicio, el potencial de producir beneficios médicos, con lo cual el valor social se ha convertido en una fórmula comodín utilizada para justificar recursos, desenfatizar riesgos para los probandos, distraer de la falta de beneficios concretos de un estudio cuya prosecución cumple intereses ajenos a las necesidades de probandos incorporados y de las comunidades que hospedan el ensayo. Retórica de la potencialidad El poder retórico de introducir el concepto de potencialidad ha llevado a su sobreutilización abusiva, permitiendo que el valor social se haya convertido en un llamado carente de toda fuerza moral cuando no especifica a qué se refiere. Para reconocerle plausibilidad y convicción, el valor social ha de tener un anclaje contextual significativo, debiendo referirse a un bien concreto que emanará real o potencialmente de la actividad científica (14) Elliot, C., What ever happened to Human Experimentation, Hastings Center Report 2016; 46:1-4. (15) Kottow, M., “El consentimiento informado en clínica: inquietudes persistentes”, Revista Médica de Chile, 2016; 144: 1459-1463. (16) Wendler, D. - Rid, A., In Defense of a Social Value Requirement for Clinical Research, Bioethics 2017, 31(2): 77-86. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 51 Doctrina extranjera que pretende justificarse (17). El recurso a beneficios potenciales ha de entenderse en forma aristotélica, en el sentido que cada ser tiene, por su naturaleza, un potencial determinado de actualización. La potencialidad no es una abstracción que es llevada a un proceso de realización, sino que nace de una realidad que ha de revelar su capacidad de dar origen a otra realidad aún inexistente. Señala Aristóteles que cada ser tiene, por su naturaleza, un potencial determinado de actualización, de llegar a ser lo que aún no es. La potencialidad no es una abstracción que es llevada a un proceso de realización, sino que nace de una realidad que ha de revelar su capacidad de dar origen a otra concretitud aún inexistente, pero plausible de actualización. A. N. Whitehead distinguía con nitidez entre una potencialidad general, ideal platónico que puede ser planteada en abstracto sin fundamento, de la potencialidad específica que anida en germen la posible actualización que aún no es, pero presenta elementos distinguibles de lo que podría llegar a ser. A menos que se reconozca esta distinción entre potencia y acto, todo estudio clínico podría arrogarse un potencial valor social, ocultando así su banalidad, sus intereses privados o corporativos, bajo el difuso manto de estar contribuyendo al bien común del conocimiento. La función de ocultamiento queda en evidencia precisamente cuando un ensayo clínico tiene riesgos sin beneficios para los probandos, y se escuda bajo el manto de su supuesto valor social. Hay mucha información que devela cómo una gran mayoría de ensayos clínicos no generan beneficio social alguno sino, por el contrario, son producto de estrategias que se desentienden de toda intención de generar valor social. VIII. VALOR SOCIAL GLOBAL Y LOCAL La forma más incontrolable de adjudicar valor social es apelar a un beneficiario indeterminado como la humanidad, el valor holístico del saber, el progreso, el desarrollo. Basados en el principio de beneficencia según presentado en el Informe Belmont, concluyen algunos autores que “el valor social [de la investigación] no debe reducirse a las comunidades o sitios que hospedan la investigación... el valor social debe considerarse global más que local” (18) (19). Sin embargo, desde la visión de comunidades que hospedan investigaciones, es más trascendente bregar por el valor social local del conocimiento que se estudia, que será tanto más loables si además tiene valor global (20). Estas propuestas deben ser tomado cum grano salis a la luz de las actuales estrategias y prácticas de investigación biomédica (vide infra). Si un ensayo clínico tiene riesgoso excluye todo beneficio médico directo para los probandos, y considera que el consentimiento informado puede ser dispensado o aún ignorado, ha de justificarse con un beneficio social para la comunidad que acoge el estudio, vale decir, el ensayo ha de contribuir a reducir o resolver los problemas que aquejan al grupo que se ha dispuesto a hospedar el ensayo. De faltar este valor social local, el estudio debiera quedar éticamente descalificado. Dejando de lado el complejo tema de la pleitesía que la modernidad rinde a la ciencia como vía regia del conocimiento, hay suficiente evidencia que la investigación científica contemporánea es una actividad hipertrofiada, sobrevalorada e interesada, cuya eficacia –capacidad de resolución– y eficiencia –relación entre costos y beneficios– son bajos. La industria farmacéutica, propulsora y patrocinadora del grueso de los ensayos clínicos y biomédicos, reconoce que en recientes decenios no ha logrado adelantos terapéuticos trascendentes y que una de las justificaciones de los altos precios de medicamentos es precisamente la inversión en ensayos que terminan sin dar los resultados deseados, a pesar de lo cual se ubica entre las empresas globales más lucrativas. A despecho de estas lamentaciones, la industria gasta casi el doble de su presupuesto en promoción que en investigación y desarro- (17) Habets, M. G. J. L. - Van Delden, J. J. M. - Bredenoord, A. L., The social value of clinical research, BMC Medical Ethics 2014; 15: 66. (18) Nayak, R. - Shah, S. K., “Should Social Value Obligations be Local or Global”, Bioethics, 2017; 31[2]: 116-127. (19) Barsdor, N. - Millum, J., “The Social Value of Health Research and the Worst Off”, Bioethics, 2017; 31(2): 105-115. (20) Wenner, D. M., The Social Value of Knowledge and the Responsiveness Requirement for International Research, Bioethics 2017; 31 [2]: 97-104. 52 Beneficios individuales y sociales en investigación… llo. Ello ilustra por qué la producción científica en gran medida es redundante y secretiva, calla sus fracasos y publica trabajos que fenecen académicamente por no ser citados ni estimular su reproducción para confirmar o refutar sus resultados. En suma, estos ensayos han constituido una inversión no rentable, que en nada beneficia a resolver problemas biomédicos locales o generales, y han puesto en riesgo y violado el principio de voluntariedad de participación, sin otra explicación que una difusa e infundada contribución al saber universal. Continúa siendo válido que es preciso recorrer diversos caminos para incentivar positivamente la investigación que tenga el mayor valor social para las comunidades más necesitadas. Las estrategias mercantiles de la investigación biomédica prefieren desarrollar protocolos que desmienten la supuesta intención de beneficiar a los probandos y a las comunidades huésped, o soslayando procesos probos de consentimiento informado y sometiendo a probandos tanto competentes como de discernimiento limitado, a riesgos inaceptables, recurriendo a tácticas de escasa probidad ética. IX. PROBLEMAS ESTRATÉGICOS “Estamos en un período de cambios dinámicos en el escenario de la innovación farmacológica. En el desafiante mercado actual, las compañías deben empeñarse en mejorar su eficiencia, reducir costos e incrementar la producción. Las empresas deberían hacer uso de las ventajas de la externalización –outsourcing– y la deslocación –offshoring–” (21). Éstas y otras estrategias de investigación corporativa han dado clara preferencia al desarrollo de protocolos de investigación clínica donde priman intereses de mercado por sobre, y aún a costa de, beneficios para probandos o de bien común. Además de los nombrados, está el índice 90:10, la persistencia de enfermedades desatendidas –neglected diseases–, las enfermedades huérfanas y su contraparte, las terapias huérfanas. X. OUTSOURCING Y OFFSHORING La gran industria farmacéutica opta por contratar los servicios de empresas privadas especializadas en programar y desarrollar protocolos de investigación clínica, las Contract Research Organizations (CRO), cuya planificación enfatiza procedimientos eficientes en que los beneficios para la farmacéutica contratante superen los costos incurridos. Claramente, estos emprendimientos procuran ahorrar costos reduciendo los incentivos, las compensaciones y los beneficios directos a los probandos. Las CRO constituyen un mercado competitivo y con tendencia a la fusión monopólica, de manera que en la actualidad las diez principales CRO controlan más de la mitad del mercado de investigación contratada. Una serie de artículos académicos han puesto en duda la probidad ética de las CRO, alegando que ofrecen insuficiente protección a los probandos, que prefieren realizar estudios en países más pobres donde existe una alta proporción de personas con “ingenuidad terapéutica”, es decir, que han tenido escasa atención médica y no han tomado medicamentos que pudiesen distorsionar los efectos de la droga en estudio. Ello contrasta con la reticencia de poblaciones de naciones pudientes, donde se da el fenómeno inverso de la “saturación terapéutica” que dificulta el reclutamiento de personas que no estén bajo efectos farmacológicos múltiples. Las implicancias éticas y de rigor científico han sido críticamente analizadas en diversos estudios, reconociendo que la protección de los probandos y los posibles beneficios a obtener, son sacrificados en aras a desarrollar productos patentables y comercializables, aun cuando carezcan de novedad terapéutica, como ocurre con medicamentos redundantes –me too drugs– (22). XI. LA BRECHA 90/10 Concepto nacido en 1990 en el Foro Global de Investigación en Salud, entidad asociada a la Organización Mundial de la Salud, que describe cómo menos del 10% de los recursos mundiales dedicados a investigación biomédica enfocan problemas de los países de bajos ingresos y economías precarias donde ocurre el 90% de las muertes evitables en el mundo. A su vez, la mayor (21) Kaitin, K. L., The Landscape for Pharmaceutical Innovation: Drivers of Cost-Effective Clinical Research Pharm Outsourcing. 2010 May-Jun; 2010: 3605. (22) Petryna, A., Clinical Trials Offshored: On Private Sector Science and Public Health, Biosocieties 1007; 2: 21-40. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 53 Doctrina extranjera parte de los recursos para investigación y desarrollo buscan ampliar el mercado de drogas que interesan al 10% más pudiente de los consumidores, desarrollando una estrategia en busca de grandes golpes de mercado –blockbusters– o de ocupar nichos con medicamentos que tienen solo novedades formales o indicaciones ampliadas, para lograr prolongaciones de patentes y registros. Son las me too drugs desarrolladas a objeto de participar en un mercado farmacéutico ya saturado de antibióticos, antiinflamatorios, psicofármacos y otros agentes, intentando mantener monopolios e impedir el ingreso de equivalente genéricos de menor costo. En término de valor social, prima aquí el valor de mercado y un total desinterés por atender las necesidades médicas pendientes. El desarrollo de medicamentos para las enfermedades que afectan a la gente pobre está virtualmente paralizado, según viene denunciando Médecins Sans Frontières en recientes decenios. La discrepancia entre cantidad y destino de recursos, dejan a la vera los intereses y las necesidades médicas de las naciones desposeídas, a pesar de ser el escenario preferido para investigaciones. XII. ENFERMEDADES DESATENDIDAS Y ORFANDAD TERAPÉUTICA (23) Las enfermedades desatendidas –neglected diseases– es un conjunto de afecciones infecciosas que aquejan a un cuarto de la población mundial más pobre. Son causa de masivas muertes prevenibles, ya que los agentes terapéuticos adecuados existen pero no están a disposición de las naciones desposeídas. Muchas de estas enfermedades beneficiarían de programas de inmunización, pero el desarrollo de vacunas específicas es desatendido por el escaso valor comercial que implican. El otro aspecto de esta estrategia es la orfandad terapéutica, consistente en el desinterés de los programas de investigación y desarrollo por inves- tigar medicamentos para enfermedades poco frecuentes, las llamadas enfermedades raras, que tendrían un consumo muy limitado, más restringido aún por el alto costo que estos medicamentos tendrán. Todas las estrategias nombradas, se ven favorecidas por polémicas que invaden los documentos normativos para la ética de la investigación en seres humanos. Tanto la seguidilla de enmiendas a la Declaración de Helsinki como la reciente publicación de las “Pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con salud en seres humanos” (CIOMS 2016) (24), se muestran tolerantes y retóricamente propicias a aceptar investigaciones clínicas que tienen riesgos para los vulnerados susceptibles y carecen de beneficios para quienes más los requieren. Los débiles argumentos para aceptar los estudios no terapéuticos en personas carentes de competencia mental para aceptar o rechazar su participación, son muestras adicionales de cómo el principio de beneficencia en acto biomédicos asistenciales o científicos, es ignorado a costa de los débiles y desmedrados. XIII. BENEFICIOS POST-INVESTIGACIONALES La obligación de conceder beneficios médicos que hayan demostrado efectividad en los estudios clínicos, y de mantenerlos para los probandos que los requieran por el tiempo que sea médicamente necesario, ha sido preocupación permanente de las naciones más desposeídas. Las reformulaciones de este acápite en las más recientes Declaraciones de Helsinki han sido demasiado tibias para asegurar este derecho fundamental de los pacientes a no ser abandonados al término de un estudio auspicioso. El tema continúa abierto, y las dificultades por llegar a acuerdos que satisfagan los intentos de la bioética por proteger a pacientes y probandos, quedan ilustradas en los recientes debates en torno a la Ley “Ricarte Soto”, Nº 20850 promulgada en 2016 en Chile para reglamentar la investigación y el financiamiento de enfermedades raras y de alto costo (25). (23) Trouiller, P. et al., Drug development for neglected diseases: a deficient market and a public-health policy failure. The Lancet Volume 359, Issue 9324, 22/6/2002, ps. 2188-21. (24) Revised CIOMS International Guidelines for Health Related Research 2016, http://www.cioms.ch/ethical-guidelines-2016/. Con acceso el 25/1/2017. (25) Kottow, M., Algunas precisiones conceptuales a propósito de la Ley 20.850 en Chile sobre el financiamiento público de enfermedades de alto costo, Medwave 2016 abr; 16[3]:e6436 doi: 10.5867/ medwave.2016.03.6436. 54 Beneficios individuales y sociales en investigación… XIV. TERAPIAS EXPERIMENTALES El concepto de terapias experimentales se refiere a estudios clínicos excepcionales que se realizan en condiciones determinadas: 1. El paciente sufre de una enfermedad incurable, de curso progresivo o discapacitación física severa. 2. No existe terapia alguna que palie o cure la afección. 3. La medida médica a ensayar no ha sido previamente aplicada en seres humanos, por lo que se trata de un estudio Fase 1 en pacientes, con expectativas benéficas y riesgos inesperados. 4. No hay justificación para emplear grupo control inactivo. 5. En caso de que el estudio produzca beneficios médicos, estos deben ser continuados más allá del término del ensayo y por el tiempo que sea médicamente necesario. El incumplimiento de estas normas, ante todo de la negativa de proporcionar beneficios post-investigación o someter su acceso a clausulas discrecionales fáciles de soslayar, son la muestra más patente de la fragilidad del otorgamiento incuestionado de beneficios a personas sometidas a los riesgos de investigaciones en situaciones extremas. XV. CONCLUSIÓN En el transcurso de medio siglo en que la bioética se ha labrado un estatus disciplinario cuyo objetivo inicial fue proteger los derechos de los pacientes frente a una medicina de tradicional paternalismo autoritario, y cimentar una relación participativa tanto en la práctica médica como en la investigación biomédica, es lamentable constatar que el principio esencial de beneficencia para los débiles, los desprotegidos y los enfermos continúa siendo postergado por intereses corporativos que florecen en el mercado de bie- nes y servicios, disputando y debilitando la tarea del Estado por regular moralmente las actividades de la “mano invisible” neoliberal, como el mismo Adam Smith lo requería. La enorme expansión de la tecno-ciencia desde el siglo XIX, y su concentración en la investigación biológica y biomédica, han hecho olvidar la propuesta de Francis Bacon en el sentido de conocer la naturaleza para mejor controlarla en beneficio de la humanidad. La ciencia por la ciencia, sin obligaciones ni responsabilidades éticas, es una máscara tras la cual se ocultan quienes intentan eludir toda rendición de cuentas por los recursos que invierten, los intereses que persiguen, y los riesgos que diseminan en sus ensayos. Los impulsos de la bioética han sido fieles al hilo conductor de rechazar el paternalismo, cultivar la autonomía de pacientes y probandos, requerir el consentimiento informado libre de coerción ante cualquier intervención diagnóstica, terapéutica o investigativa en el cuerpo humano. En el camino, se debilitan los mandatos básicos de la medicina por actuar en beneficio de los pacientes, de la investigación por justificar los riesgos que provocan sin suficiente preocupación por la relevancia y los beneficios de su quehacer (26) (27). La beneficencia fue un principio bioético fuertemente relevado por el Bemont Report de 1978-79 e incorporado en la tétrada principalista de Georgetown, no así en la de Europa. Pocos autores como Edmond Pellegrino han sido tan insistentes en relevar la beneficencia como la razón de ser de la práctica médica y de la investigación con seres humanos, a pesar delo cual ha recibido menos atención académica que el tema de la autonomía, que es más afín al pensamiento neoliberal (28). Los interminables debates académicos no cesan de debatir sin esclarecer el consentimiento explícito/implícito, voluntario/coercido, competente/incompetente, directo/representado, obligatorio/dispensable; la información, a su vez, desentrañada en completa/parcial, exhaustiva/relevante, veraz/engañosa, necesaria/superflua. El debate con- (26) Homedes, N. - Ugalde, A., Availability and affordability of new medicines in Latin American countries where pivotal clinical trials were conducted, Bull World Health Organ. 2015 Oct 1;93[10]:674-683. (27) Pellegrino, E. D. - Thomasma, D. C., Forthepatient’s good, Oxford University Press US, 1988. (28) Pellegrino, E. D. - Thomasma, D. C., A Philosophical Basis of Medical Practice, New York/Oxford, Oxford University Press, 1981, ps. 180-181. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 55 Doctrina extranjera tinúa, el proceso interpersonal se convierte en un procedimiento secretarial, más mecánico que éticamente solvente, probablemente no llegando a puerto satisfactorio a menos que modifique sus premisas de deliberación (29). La literatura bioética, víctima de intereses pragmáticos de orden corporativo, ha sido diligente en encontrar justificaciones para condicionar y limi- tar los beneficios que corresponden a quienes se someten como individuos, pacientes o comunidades, a estudios que tienen riesgos, y que deben ser protegidos contra la explotación y la negación de lo que les corresponde. Si la deliberación bioética no logra resolver estas inequidades, estaremos enfrentando en Latinoamérica una creciente judicialización (30). El valor instrumental del discurso bioético Su relevancia en el ámbito de los derechos humanos (*) Por Fernando Lolas Stepke (**) SUMARIO: I. Discursos complementarios.– II. Nota sobre la dignidad.– III. Universalidad de los textos.– IV. La ubicuidad del poder.– V. El diálogo, el derecho y la democracia participativa.– VI. Deliberación e imperativos.– VII. Demoética y sociedad.– VIII. El valor instrumental del discurso bioético. Sus usos. Sus perversiones I. DISCURSOS COMPLEMENTARIOS Consideraremos las rúbricas “Derechos Humanos” y “Bioética” como dos discursos articulados bajo supuestos distintos pero complementarios. El primero se origina en sucesos políticos y se consolida en textos jurídicos. El segundo procede de las prácticas científicas y su impacto social. Ambos tienen por objetivo la preservación de ideales culturales y la censura de sus alteracio- nes. Prescriben conductas, proscriben transgresiones. Representan tanto una respuesta a contingencias históricas como manifestación de ideales de convivencia y vida buena. Aunque discurren por cauces separados, con hablantes diferenciados y “experticias” distintas, existen puntos de contacto y mutua influencia. Las interrelaciones se patentizan en textos como la Convención de Oviedo (1997) y la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos de (29) Kottow, M., El consentimiento informado en clínica: inquietudes persistentes, Rev. Méd. Chile 2016; 144: 1459-1463. (30) Yamin, A. E. - Gloppen, S., La lucha por los derechos de la salud, Siglo XXI, Buenos Aires, 2013. (*) Versión modificada de la conferencia dictada en la Facultad de Derecho de la Universidad Autónoma de Chiapas, México, el 12 de octubre de 2016. (**) Profesor Titular de la Universidad de Chile, Departamento de Psiquiatría e Instituto de Estudios Internacionales. Director del Centro Interdisciplinario de Estudios en Bioética de la misma universidad y de la revista indexada Acta Bioethica. Miembro de Número de la Academia Chilena de la Lengua y Correspondiente de la Real Academia Española. Miembro Honorario de la Academia Chilena de Medicina. 56 El valor instrumental del discurso bioético… UNESCO (2005) (1). No cabe dudar de que los instrumentos y documentos relativos a los derechos humanos deban ser examinados desde el punto de vista ético. No obstante, no se trata solamente de estudiar en qué medida los preceptos de la ética filosófica o las reflexiones morales son aplicables. Se trata más bien de indagar por las formas en que la deliberación interpretativa, que suponemos atributo del discurso bioético, puede contribuir a iluminar algunos textos, facilitar la discusión y, finalmente, promover comportamientos proactivos en la comprensión de derechos y deberes de las personas en sociedad (2). Cabe advertir que las variables culturales y estilos de pensamiento deben tenerse presente en cada etapa de este proceso (3). El propósito de este texto es examinar las formas que pueden adoptar la convergencia e integración de ambos discursos, presuponiendo una orientación hacia la paz, el bienestar y la convivencia. Especialmente, se trata de sugerir un papel instrumental para el discurso bioético en sus dimensiones biopolíticas y en sus aplicaciones al ámbito macro de las prácticas sociales. II. NOTA SOBRE LA DIGNIDAD Este término se emplea en la mayoría de los textos relativos a derechos humanos. Su definición es esquiva y a menudo implícita. Tiene el valor de un término cosmético, usado más por su connotación afectiva que por su contenido semántico explícito. En conjunto con palabras como igualdad y libertad es trasfondo estético de la mayoría de las declaraciones. Su uso se impone como imprescindible en el discurso democrático y neoliberal. Para fines prácticos, consideramos útil definirla como “el derecho a tener derechos”. Tradicional ha sido una perspectiva “esencialista”. Dignidad es algo que se tiene, como el color de los ojos. Interesantemente –superando un voluntarismo ingenuo que crea atributos– para estudiar su respeto es necesaria una perspectiva “relacio- nal”. La dignidad, para existir eficazmente, debe ser reconocida en una relación de derechos recíprocos entre seres humanos. Existe solamente en el “reconocimiento” que otros hacen de esa condición. No se descubre período histórico en el que no se haya torturado, despreciado, estigmatizado y eliminado a seres humanos por voluntad de otros seres humanos. De todas las especies animales, la humana es la única que ejerce crueldad por razones y no por instinto. Episodios como la conquista de las colonias, las guerras, las depuraciones raciales, la imposición de normas y el sojuzgamiento de pueblos demuestran la permanente presencia de una disposición a ignorar la calidad humana de otros. Y con ignorarla o negarla, se extingue todo reconocimiento de dignidad. Por ello, si se afirma que la dignidad es el fundamento de los derechos humanos, cabe preguntarse cómo es que son más las circunstancias en que se la ignora o desprecia que aquellas en que se la respeta. Igualmente permite preguntarse por la emergencia histórica del concepto y su inevitable vinculación con un ámbito cultural definido. Dignidad tiene el valor semántico de un constructo, elaborado racionalmente sobre creencias acerca de lo que son o debieran ser los seres humanos. Pero en su empleo corriente implica un valor moral, analizable en diferentes niveles. Por ejemplo, intrasubjetivo: “hacerse o ser digno” de algo es condición enteramente personal. Depende del sentido y significado que se asigne a la propia persona, a las funciones que se desempeñan, a íntimas convicciones sobre valía o identidad. Me siento digno de algo porque pertenezco a una determinada estirpe, poseo ciertos bienes o atributos y me considero de valía. Esta autopercepción puede verse o no refrendada por el reconocimiento de otras personas; hay factores psicológicos y contingencias que la determinan. También el plano intersubjetivo tiene sentido: “tales personas son dignas”, o “se trata de un dignatario”. El entorno inmediato de familia y amistades dota de densidad o significado a la autopercep- (1) Un examen de esta declaración, entre otros, en Casado, M. (Coordinadora) Sobre la dignidad y los principios. Análisis de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos humanos de la UNESCO, Civitas-Thomson Reuters, Navarra, 2009. (2) Hooft, P. F., Bioética y derechos humanos. Temas y casos, Depalma, Buenos Aires, 1999. (3) Lolas, H. Hacia una bioética cultural. Bioethics Update (en prensa). Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 57 Doctrina extranjera ción. Para ello es menester el conocimiento personal y la ponderación de las acciones que en las relaciones cara a cara se realicen. En los planos institucional y global se plantea como fundamento de la convivencia interhumana: “los seres humanos tienen dignidad”. Esta afirmación es componente obligado del discurso público. Como abstracción precisa manifestarse en formas de respeto concreto. De otro modo, carece de eficacia (4). Ya hemos indicado cuan débil es esta afirmación en relación a respetar la dignidad de personas que nunca conoceremos. La dignidad no es en la práctica un atributo “todo o nada”; parece tener grados. Negar la “humanidad” (en el sentido de dignidad humana) ha sido siempre fundamento de atrocidades. No se necesita recordar la idea de “Untermenschen” (subhumanos) con que algunas ideologías justificaron su crueldad. Ocurre también que la lejanía en el espacio y en el tiempo confiere a la humanidad rasgos que, por abstractos, mueven menos a la empatía, la compasión o la consideración. Konrad Lorenz, hablando de la maldad desde una perspectiva etológica, sostiene que la especie humana ha perdido ese contacto vital con otros seres humanos. El natural control que existe aún entre especies muy agresivas se pierde en la sala de control de un avión o de comando que descargará cargas letales sobre poblaciones o en la oficina de un jefe militar que ordena destruir ciudades. La televisión transmite a diario atrocidades en diversas partes del mundo, que por su ubicuidad y frecuencia no producen simpatía ni compasión: se hacen espectáculo. Más confuso resulta el lenguaje ordinario cuando alude a la dignidad de la vida en general. A menudo se habló en el pasado de sacralidad de lo vivo. Tales ideas son fundamento de prohibiciones y admoniciones sobre comportamientos sociales que afectan al comienzo y al fin de la vida humana. También pueden extenderse a la vida animal y a la vida indiferenciada, “vida sin más” en el sentido de Giorgio Agamben. Precisamente, esta barelife, vida elemental, es por definición indigna, como lo sugieren las páginas de Homo sacer (5). Es la vida despojada de los atributos que la dotarían de dignidad, la vida del recluso en campos de concentración, del esclavo, del excluido de todo derecho. Obsérvese que la migración masiva de los últimos tiempos, la expatriación forzosa de quienes dejan su hogar y país automáticamente priva a las personas del marco jurídico en el cual su dignidad podría expresarse. La globalización, al crear excluidos, difiere del colonialismo, que creó sometidos. Hoy muchos excluidos solamente ansían ser sometidos a algún régimen, aunque sea bajo duras condiciones. Dignidad es atributo relacional. La vida y las personas son “dignas de” respeto, aprecio, protección o cualquier otra acción que se juzgue necesaria o conveniente. Se dice de algo que es indigno cuando violenta o desconoce lo que se espera en un contexto determinado. Pero sin el deber de respetarla y aceptarla, la dignidad es un concepto desprovisto de valor. Como la belleza, casi podría decirse que está en quien mira, no en quien es mirado. III. UNIVERSALIDAD DE LOS TEXTOS Se dice que hay pueblos que crean textos y pueblos que son creados por textos. Todos los asociados a la doctrina de los derechos humanos son de procedencia identificable: el Occidente cristiano. Por ende, llevan una impronta cultural que relativiza su aplicabilidad universal. Es una visión “ptolemaica”: pensar que la Tierra es centro del universo equivale a suponer que la propia cultura (europea y sus derivaciones) representa lo humano por excelencia. Así lo predicaba la astronomía de Ptolomeo. Se precisa una perspectiva “copernicana”: el centro del universo humanizado puede estar en otra parte. Se precisa “descentrar” el análisis. No solamente “comparar”. Es necesario “deconstruir”, “entender” y “reconstruir” los universos valóricos de pueblos y grupos con distintas creencias, tradiciones y aspiraciones. El aporte de Nicolás Copérnico consistió en proponer la centralidad del Sol en nuestro universo. Y el sol de la cultura es policéntrico. En toda cultura hay actos valorativos, valoraciones, estimaciones. Ello no debe confundirse con (4) Una discusión útil sobre esta forma de abordar el concepto en González, G., Bioética: un nuevo paradigma. De la ética aplicada a ética de la vida digna, Tecnos, Madrid, 2016. (5) Agamben, G. Homo sacer. El poder soberano y la nuda vida. Pre-Textos, Valencia, 1998. 58 El valor instrumental del discurso bioético… la existencia de idénticos “valores”; éstos son universales que “dan sentido” a la conducta. Esta diferencia entre acto devalorar y valor se ignora si se piensa que simplemente proclamando la existencia de dignidad, libertad o igualdad se alude a similares conductas en todos los contextos humanos posibles. Se valora el coraje, pero el ideal modélico de coraje es distinto en África que en Manhattan. Se habla de justicia. Pero la sharia sustenta un concepto de justicia que solamente tras adecuada comprensión puede parangonarse al de otras culturas. La justicia como equidad, por ejemplo, es una típica construcción occidental. Valoraciones universales, valores con ideales diferentes. Si la dignidad fuera tan universal como se supone no habría necesidad de escribir admoniciones ni declaraciones. Si se tratara de un radical etológico de la especie, como advierte Konrad Lorenz en relación a la maldad (Das sogenannte Böse), estaría engramada en los genes. Que haya que recordarla y sobre todo imponer su respeto mediante sanciones nos recuerda que, como decía el biólogo Jean Rostand, “en la cuna de cada recién nacido duerme un Cro-Magnon”. La evolución moral de la humanidad es más teorema que axioma. Necesita ser demostrada con argumentos históricos (6). No basta que los estándares de hoy sean mejores que los de antaño. Los estándares reflejan un ideal y un modelo. La práctica puede haber variado pero la intención seguir igual. Quizá las torturas medievales parezcan hoy más inhumanas que las actuales. Pero sigue habiendo torturas. Podrán reclamar los miembros de grupos tradicionalmente postergados algún progreso en su reconocimiento igualitario pero siempre habrá nuevos hitos que conquistar. Finalmente, ligar en forma necesaria conceptos de igualdad con dignidad no es en absoluto una forma universal de argumentación. Desconocer que en toda sociedad hay individuos más o menos dignos de respeto, admiración, aprecio o desprecio es argumentar con clichés y no con pruebas. Como otras esferas de la moral, la que se refiere al trato interhumano es un proceso y no un producto. Está sometida a los avatares de la historia humana, toda ella sucesión de “momentos” y contingencias. Circunstancias cambiantes, que obligan a reconocer que los derechos humanos, por más textos que existan, se encuentran siempre en proceso de construcción, invención y reconocimiento. Los textos que se escribieron o escriben requerirán reinterpretación futura. No contienen una estática interpretación canónica, son invitaciones a la reflexión. Obsérvese que nuestra argumentación es precisamente utilizar el talante bioético de ciertos discursos para facilitar la hermenéutica de estos textos tan particulares. Lo único inmutable en la historia es el cambio. Por eso, nunca habrá la guerra que terminará todas las guerras. Tampoco, el texto universal que traerá la felicidad perenne o la paz perpetua. La esencia de la sociedad postindustrial es la innovación. Y su marca es la modificación permanente de lo que se piensa y se aplica. Ver para prever, prever para proveer, decía Augusto Comte. Todo pensamiento es aplicación aunque no toda aplicación sea utilitaria. Y las aplicaciones se refinan y modifican a tenor de las necesidades siempre crecientes de las sociedades. Esto se aplica también a las concepciones sobre la vida: la vida saludable, la vida buena y la vida digna son construcciones sometidas a la historia y regidas por un imperativo tecnológico que dicta que debe hacerse todo lo factible. Y lo factible es, precisamente, lo que la tecnología modifica en plazos cada vez más breves. No solamente la tecnología “dura” de las máquinas sino la “blanda” de las relaciones sociales y el uso de signos, relevantes en nuestra discusión. IV. LA UBICUIDAD DEL PODER Podemos reconocer como universal la noción de poder. Está como fundamento de cualquier consideración biopolítica, si por tal se entiende la reflexión que busca relacionar el universo de lo vital natural con el universo de lo vital artificial. Cuando se prescribe y se proscribe, la única forma de hacer respetar comportamientos se basa (6) Basta comparar a Hobbes con Rousseau. Sin embargo, la respuesta es compleja por una definición imprecisa de los términos y la correlativa dificultad de reunir datos empíricos en distintas sociedades. Sí puede afirmarse que el antagonismo y la guerra siempre han estado presentes en la historia humana. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 59 Doctrina extranjera en poderes: de la creencia, de la autoridad, del dinero, de la fuerza, del texto. Poder es la posibilidad de influir, de modelar, de anticipar, de dirigir, de declarar excepciones. Ningún poder puede imponer derechos. Lo que hace el poder es definir y obligar deberes. Todo derecho humano, para ser respetado, debe anclarse en algún deber. Es vacía toda prédica que no indique cómo respetar un derecho. Si no se lo asocia con un deber (cuyo incumplimiento provoca sanción o castigo) la implementación de su respeto es incompleta. Es solamente formulación, pero no existencia operante. Es proclamación, no fundamentación. Es dudoso que los derechos humanos hayan sido artefacto de la modernidad. Como recuerda Emilia Pardo Bazán (en su comentario a Torcuato Tasso), la sociedad medieval –que distinguía como estadios de humanidad las figuras del caballero, del héroe y del santo– reconocía deberes. El caballero debía, en su ethos, proteger desvalidos, viudas, doncellas y niños. El héroe debía señalarse por la excelencia en el cumplimiento de los votos de fidelidad y honor. El santo se relacionaba con la divinidad y se debía a ella. Era una sociedad de deberes. La nuestra, olvidando los deberes, es una sociedad unilateralmente estructurada por derechos, su correlato social y cultural. Cada grupo social, en el mosaico de las comunidades contemporáneas, se define por derechos que proclama: derecho de los enfermos, de los discapacitados, de las minorías, de los géneros. Pero si otros grupos no los reconocen y aceptan, tales derechos son ilusorios. No existe sociedad humana en que no se detecten transgresiones a los derechos de grupos diferentes. Lo Otro, el Otro es materia de incomodidad y rechazo. La Otredad, en sí misma, es multiforme. Se puede diferir en origen, lenguaje, riqueza, capacidad. La comprobación de la diferencia nun- ca es neutral, siempre valorativa. Los indígenas americanos eran los otros disformes para la mirada del cronista y del conquistador. Además, estaban sojuzgados por un poder mayor. La polémica Sepúlveda-Las Casas, en la Junta de Valladolid de 1550, planteó dos interrogantes: la legitimidad de la Conquista y la condición humana de los nativos. Estos, seres de apariencia humana pero de esencia no conocida. Además, inferiores porque habían sido vencidos. Señal divina que indicaba superioridad y afirmaba la condición de “escogidos” de los conquistadores. Sus atributos de humanidad debían probarse. Si acaso sentían dolor, si tenían sentido del humor, si reían, si entendían. Obviamente, las pruebas de tal debate no fueron concluyentes. No tanto porque los argumentos no bastaren. Más bien, porque la resolución de la polémica conllevaba consecuencias, otra gran fuente de la reflexión moral. De ser los indígenas seres humanos, se les debería diferente trato. Sería necesario –como lo fue– importar otros seres susceptibles de esclavitud: los africanos (7). La Otredad, la diferencia, se ha codificado históricamente de muchos modos. Es interesante comprobar que el concepto de “raza”, por ejemplo, que a partir del siglo XIX se usa con claro énfasis genético y biológico, se empleó antes para indicar diferencia de tradiciones, costumbres, origen. Es sin duda uno de los conceptos en que la Otredad se ha condensado con mayor impacto en los asuntos humanos. Baste recordar el “racismo” inherente a las concepciones nacionalsocialistas o a las actualmente prevalentes en China para aseverar que de todas las diferencias, ésta, ligada a algo inmutable como la herencia, es imposible de soslayar. La “higiene racial” constituyó y constituye, una forma de eliminar lo Otro a fin de preservar la pureza de un linaje o de una forma biológica. Incluso cuando la Otredad racial se asocia a las creencias, ni cambiando éstas –como es el caso de los conversos– desaparece del todo el disgusto por la diferencia. Se trata sin duda de grados de Otredad que es necesario esclarecer en todo discurso sobre dignidad y derechos. (7) Como observábamos en nuestro antiguo ensayo “Sobre americanidad” (incluido en el libro Notas al margen, 1985) esta polémica marca decisivamente la autopercepción de los americanos como seres derivados de lo europeo y por ende amenazados por la inautenticidad. 60 El valor instrumental del discurso bioético… La atribución al Otro de atributos y acciones negativas es recurso frecuente en los liderazgos que fundan grupos, estados-nación o cofradías (8). Las decisiones morales son justificadas tanto por convicciones individuales o grupales como por consecuencias posibles o reales de los actos. En ambos ámbitos hay responsabilidad: se debe responder por las propias creencias como se debe ser responsable de las decisiones. Con las cautelas y precauciones que exija el momento histórico, la responsabilidad es esencial para estudiar, discutir y exigir respeto para los derechos de las personas basados en su dignidad. V. EL DIÁLOGO, EL DERECHO Y LA DEMOCRACIA PARTICIPATIVA Peculiaridad del discurso bioético es basar el juicio estimativo en el diálogo (9). En materias aún no fijadas en textos canónicos o la práctica jurisprudencial, todos los involucrados o afectados (stakeholders) deberían participar en la toma de decisiones. Solo cuenta la práctica exitosa, cuya legitimidad deriva de su aceptación por parte de quienes la adoptan. Esta idea, entronizada en la edad contemporánea, se parece al concepto de democracia participativa, por oposición a representativa. El poder no radica en representantes. Radica en toda persona que puede hablar en el concierto social. Por cierto, “quienes pueden hablar” es algo que entronca con la noción de poder y nadie discutirá que el crédito social y la autoridad discurren a veces por cauces diversos. Un co- lumnista de periódico puede tener más influencia que un filósofo en la sociedad de masas. Hay legalidades ilegítimas, basadas en preceptos formulados por personas con poder pero no necesariamente con liderazgo auténtico. ¿Tiene lugar en nuestro tiempo la idea de un “orden moral objetivo universal”? (10). La deliberación dialógica sin embargo parece tener límite. Un “libertinaje” general sería una “pendiente resbaladiza” que llevaría a graves daños. Esto queda contradicho por la evidencia histórica. La flexibilidad de los cánones de comportamiento y los cambios en las costumbres no han terminado con la especie humana. Han desaparecido culturas, estilos de vida, formas de humanidad. Pero en la mutación lo esencial permanece. La especie humana parece no tener naturaleza. Pero sí tiene historia. Y la reflexión construye, deconstruye y reconstruye lo que es la humanidad según un cuándo y un donde (11). La dialogicidad parece ser una constante humana. Casi un atributo de la especie, pues la humana posee un gran número de formas comunicativas y una praxis natural de diálogo y capacidad de perspectiva mudable. Cuando se habla con otros puede crearse una entidad suprapersonal, una bipersonalidad, que no queda agotada ni es igual a ninguna de las personalidades constituyentes. Tampoco es simple sumatoria de talentos o saberes. Es consolidación unitiva de pensar, sentir, actuar. Incluso en las formas destructivas, la relación interhumana crea vínculos. Los que los enemigos tienen entre sí son tan potentes como los que unen a las personas en los lazos de la familia, la amistad o el trabajo (12). (8) Un análisis de la mentalidad del conquistador y luego del período barroco en relación al problema de la otredad se encuentra en Martínez, L. A. Barroco y neobarroco. Del descentramiento del mundo a la carnavalización del enigma, Editorial Universitaria, Santiago de Chile, 2011. (9) De hecho, este carácter procedimental del discurso bioético es lo que solíamos destacar durante nuestro trabajo al frente del Programa de Bioética de la Organización Panamericana de la Salud. Al definir la bioética como el empleo del diálogo la elevábamos al rango de discurso instrumental, por sobre las preocupaciones contingentes de un país o situación histórica. El problema se plantea al intentar definir qué es diálogo auténtico y quienes son partícipes autorizados. La notable preeminencia de la autonomía decisional en individuos es parte del imaginario social de algunos pueblos, pero no constituye una invariante cultural ubicua. (10) Por cierto, no podemos elaborar esta interrogante, cuya resolución supondría explorar la noción de una “bioética global”, anclada a su vez en una imagen del ser humano que pudiera universalizarse. (11) Ésta es una noción orteguiana, con ecos de Spengler y su concepto de cultura y del universo como historia. (12) Una elaboración del concepto de bipersonalidad, y su extensión a toda esfera de praxis como fundamento de una sociología, se encuentra en el pionero estudio de Christian, P. - Haas, R. Esencia y formas de la bipersonalidad. CIEB, Universidad de Chile, Santiago, 2009 (traducción, prólogo y notas de Fernando Lolas). Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 61 Doctrina extranjera VI. DELIBERACIÓN E IMPERATIVOS Imperativos tecnológico y ético: lo común es la normatividad y la orientación a fines. La perspectiva codicial, de reglas escritas, es reemplazada en el imperativo bioético por perspectiva prudencial. Atenida a fines generales de la vida humana, no simples valores instrumentales que aseguren “mecanismos” para dirimir contiendas o resguardar fueros, punto de vista del derecho. Apego a la letra escrita y automática aplicación de textos, a veces no suficientemente entendidos, redactados o consensuados. Es la dimensión formal que algunos preconizan como solución, también en la discusión moral, pero más pertinente en el litigio que en la deliberación. Como observaremos, la “juridificación” de la bioética es una de las perversiones de su discurso, que debe mantenerse siempre en un estado inconcluso, nascente, para adaptarse a los renovados desafíos de la vida social. La deliberación ética contiene un momento hermenéutico, no solo de textos sino de acciones, actitudes y creencias implícitas. Pero en toda deliberación moral hay dimensiones intrasubjetivas, intersubjetivas e institucionales. El giro de la ética aplicada, según Graciano González (13), es partir de este entramado institucional de toda acción humana en la edad tecnológica para dar densidad contextual a la deliberación. Es ética en situación, no ética de la situación. A la situación, como a las personas, podrían aplicarse códigos rígidos (a modo de checklists) para juzgarla. Deliberar en la situación consistiría en considerar los componentes deontológicos, teleológicos y emocionales de todo juicio de estimación realizado en un contexto o circunstancia. “Yo soy yo y mi circunstancia”, decía Ortega, “y si no la salvo a ella no me salvo yo”. Considerar el contexto es, en la edad postmoderna, estar consciente de la embededness (incorporación) social que es siempre institucional, en el sentido de relaciones implícita o explícitamente formales o formalizables. Por ejemplo, la institución social de la medicina (o cuidado de la salud) tiene varia- bles que comparte con la institución social de la ciencia pero puede diferenciarse con fines heurísticos. Toda institución va asociada a un “interés” social, que es lo mismo que decir “a un fin o finalidad social”. Se pertenece simultáneamente a varios círculos institucionales, algunos amplios, otros restringidos. Cada institución, o grupo, es una matriz cultural, con sus permisos, prohibiciones, jerarquías, modelos e ideales. El papel social dentro de cada grupo determina el comportamiento específico de las personas y sus actos de valoración. Para la deliberación, es importante detectar estos fines o intereses porque producen conocimiento, que es la arquitectura de las informaciones y los datos al servicio de una finalidad social reconocida y aceptada (explícita o implícitamente). “Desde “ella, real, imaginada o atribuida, suelen juzgarse las acciones. Se declara la pertinencia o irrelevancia de algunas (por ejemplo, cuando se habla de salud hay cosas que debieran decirse o considerarse, aunque sean económicas; la experiencia señala que siempre es necesaria una consideración “intersectorial”). Las decisiones suelen basarse en “razones” esgrimidas por quienes las sustentan, aunque en este caso el concepto de razón como fundamento suele encubrir, o disimular, diversos deseos e intereses. Los contextos son culturas. Creados y mantenidos por grupos identitarios que legitiman y sustentan pertenencia y fundan racionalidades. La dialogicidad consiste en darles poder de comunicar y disentir. VII. DEMOÉTICA Y SOCIEDAD Diego Gracia indica que el neologismo demoética indica algo así como la tonalidad ética de una comunidad (14). Especialmente reveladora es su observación de que para la tradición clásica griega el elemento natural de cohesión humana es el estado y no las agrupaciones que hoy nos parecen más “naturales”, como la familia y las asociaciones de personas unidas por comunes intereses. La demoética señalaría el “tono ético” o la “eticidad ambiente” de una determinada comunidad, (13) Íd. (14) Se trata de un breve texto en Revista de Bioética de la Universidad Complutense, nro. 28. El neologismo quizá aporte una dimensión adicional al más usual de “socioética”, que preferimos. También podría hablarse de bioética social, con las mismas connotaciones. 62 El valor instrumental del discurso bioético… nación o grupo. Es interesante observar que el sujeto sería en este caso la sociedad, de la que decía Ortega que era “desalmada”, que no tenía alma individual. También puede emplearse, con la misma carga semántica, la expresión “socioética” o “bioética social”. El juicio histórico, al contemplar el comportamiento de estados e imperios, sugiere que es posible, quizá simplificando, enjuiciar éticamente los conjuntos humanos organizados. El Imperio Británico tuvo algunas peculiaridades que, contempladas en la longe durée de que hablan los autores franceses, permiten una suerte de balance moral o juicio ético. Aunado a consideraciones sobre la voluntad de poder, ya no individual sino colectiva, permiten enjuiciar y valorar. Esta estimativa grupal no puede ser indiferente al tema de los derechos y deberes de los integrantes de esas comunidades. O al tema de los derechos grupales que permiten, a veces artificialmente, señalar a grupos como “vulnerables” a priori o “condenables” por las consecuencias de sus actos. De este modo, el Imperio Británico –como sujeto histórico– ha dejado huellas confusas y a veces negativas en los pueblos y regiones que dominó. Véanse los casos de India-Pakistán o del Oriente Medio, regiones de su vasta empresa colonial que después de decenios de expoliación heredaron tensiones y disensos que hoy amenazan la estabilidad del mundo. Es esta dimensión demoética o socioética la que puede rastrearse en los textos que fijan y consolidan las normas nacionales e internacionales sobre el trato de grupos y personas. Cuando son legítima expresión de la voluntad colectiva, estos textos revelan la eticidad de grupos y naciones. Por cierto, como todo texto, no tienen una única lectura canónica, y son precisamente las interpretaciones discrepantes las que ocupan a los juristas y terminan siendo motivo de conflicto y disenso. Es sorprendente la forma en que se proclaman de modo apodíctico algunos preceptos que luego son sistemáticamente desconocidos o violados en la práctica. Va en ello la distancia entre los ideales culturales y los comportamientos concretos, adoptando a veces la forma de estándares múltiples para juzgar acciones. Lo que para algunos puede ser la salvación de los ideales democráticos de Occidente puede para otros constituir flagrante violación de su de- recho de autodeterminación. Hay un paternalismo en las relaciones internacionales que merece estudio, atendido el papel autoconcedido de guardianes de la democracia y los valores humanos que algunos países proclaman. Es en los textos donde se condensa, por una parte, el procesamiento cognitivo de las situaciones dilemáticas que los provocan, engendran y motivan. Por otra, la voluntad política de difundir ideas, proponer principios, consolidar decisiones. Finalmente, la interpelación a comunidades que comparten, a través de los textos, su contenido y su forma. También su intención y su oportunidad. El bios comunitario se forma sobre el fundamento de conciencias individuales, regidas por su fisiología y su contexto, las cuales se relacionan de modos diversos para constituir meta-conciencias grupales, además de sentidos de identidad y pertenencia. De allí que una perspectiva biopolítica –que es como concebimos la bioética en el plano societario, con una ampliación de horizontes a la pragmática social– sea siempre “neurocultural”. Con esta expresión nos referimos a la amalgama de fisiología, conducta y vivencia que, radicando en individuos, se extiende al cuerpo social y permite plantear “usos” del discurso bioético. En esta tarea, es esencial reconocer su fundamento epistémico híbrido (15), pues trata con racionalidades diversas y dispares y grupos muy heterogéneos de hablantes. No está de más recordar que la preocupación ambiental y la preocupación por lo humano han permitido descubrir “puentes” conceptuales y metódicos que facilitan el esclarecimiento de los verdaderos dilemas, aquellos que la racionalidad puramente técnica no resuelve o que, cuando ofrece soluciones, son éstas una fuente de problemas no anticipados. VIII. EL VALOR INSTRUMENTAL DEL DISCURSO BIOÉTICO. SUS USOS. SUS PERVERSIONES Una “bioética neurocultural” bien entendida tiene su fundamento en la coalescencia de numerosos discursos, entendido cada uno en su legítimo ámbito de validez y comprendidas las limitaciones inherentes a su origen y finalidades. Al hacer de la deliberación y el diálogo su fundamento, esta disciplina (entendiendo disciplina como discurso especializado) debiera tender puentes entre (15) Lolas, F., “Bioethics as hybrid epistemic culture: a comment to Agazzi”, Bioethics Update 2:66-71, 2016. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 63 Doctrina extranjera racionalidades, grupos, personas e intereses. Su cultivo exigiría disciplina, tolerancia y sensibilidad. Atributos raros de encontrar entre especialistas, así sean “especialistas en generalidades”, como quienes predican doctrinas humanitarias. Sin duda, la racionalidad bioética, si fuera posible, debería aportar método, sistema y perspectiva a toda teorización sobre dignidad y derechos, más allá de las especulaciones y propuestas políticamente inspiradas o filosóficamente argumentadas. Este valor instrumental del discurso bioético es lo que lo hace potencialmente fructífero para las cuestiones biopolíticas que suscitan la guerra, la discriminación, la emigración, la corrupción y el terrorismo. Para cumplir su cometido la “neutralidad” y la “hibridización epistémica” deberían ser, paradójicamente, su mayor ventaja. Ellas permitirían razonar desde ángulos contrapuestos, ponerse en el lugar de innumerables interlocutores, entender con tolerancia las posturas discrepantes y concentrar los esfuerzos de las instituciones políticas y culturales en acciones concretas. Entre las perversiones del discurso bioético se encuentra la adopción de puntos de vista parciales e interesados: la juridificación lo anquilosa en formulismos, la politización lo instrumentaliza como herramienta de poder, la filosofización lo hace abstracto e inasible y la reducción a pura artesanía de decisiones en los ámbitos médico y científico lo esteriliza. La propuesta final es insistir en una cultura de la deliberación y el diálogo, empoderando a personas y grupos a través de una incorporación a sus formas institucionales, insistiendo en la participación por sobre la representación. Ello exige una reflexión permanente sobre el poder, pues es la clave para entender la instrumentalización de argumentos que de otro modo podrían ser fuentes de humanidad pero que a menudo son facilitadores de la opresión de seres humanos por otros seres humanos. Neurociencias, Neuroética y Derecho: culturas epistémicas y comunidades de práctica Por Fernando Lolas Stepke (*) y María Isabel Cornejo Plaza (**) SUMARIO: I. Nota preliminar: sistemas nerviosos conceptuales y epistemes.– II. El prefijo “neuro” y sus discursos.– III. Lo neuro como narrativa.– IV. Correspondencias y complementariedad.– V. Meta-narrativas, transdisciplinariedad.– VI. Derecho y neurociencia. Culturas epistémicas y comunidades de práctica.– VII. A modo de conclusión I. NOTA PRELIMINAR: SISTEMAS NERVIOSOS CONCEPTUALES Y EPISTEMES En su estudio “arqueológico” de los diversos modos de concebir realidades que han animado a las culturas y las épocas históricas, Foucault acuña la noción de “episteme”: un entramado de nociones y creencias que tipifican un estilo de conocimiento y de acción humana y determinan la fisonomía de las disciplinas, sus temas y sus métodos (1). (*) Profesor Titular, Centro Interdisciplinario de Estudios en Bioética, Clínica Psiquiátrica Universitaria e Instituto de Estudios Internacionales, Universidad de Chile. (**) Profesora Invitada y Candidata al Grado de Doctor, Facultad de Derecho, Universidad de Chile. (1) Foucault, M., Las palabras y las cosas, Siglo XXI, México, 1968. 64 Neurociencias, Neuroética y Derecho… Sugiere que la semejanza fue propia del pensar renacentista, la representación característica de las ciencias que nacían bajo el ímpetu de la clasificación –fundamento de todo esfuerzo científico– y, finalmente, el pensamiento genético, que busca causas y orígenes en un talante evolutivo. Esta perspectiva es útil para abordar las relaciones entre los estudios del sistema nervioso y las ciencias humanas. Destaca la influencia de los modelos de sistema nervioso –“sistemas nerviosos conceptuales” desarrollados en la historia– y la estética, la ética, la norma jurídica o la política. También permite estudiar la influencia de éstas sobre las concepciones anatómicas y fisiológicas (2). En ninguna disciplina, especialmente en las humanidades, deja de estar implícita una imagen del ser humano, de la naturaleza y del cosmos. Por ejemplo, la noción de “vida” ha cambiado en el imaginario popular y científico. No existía en su forma actual en el pensamiento griego, que distinguía entre zoe, la vida biológica, y bios, la vida humana, relacionada con lo social y lo político. Su evolución ilustra que la sensibilidad de una época permite algunas concepciones y rechaza otras. La palabra “biología”, acuñada por Lamarck para el estudio de una propiedad inherente a ciertos componentes del mundo natural, no es comparable a los estudios de la Antigüedad. Exige distinto grado de abstracción y pensamientos diferentes. La fisiología previa a la fundación de la disciplina científica, cuyo momento fundacional fue la primera cátedra de Berlín en 1833, era distinta de la que luego sería fundamento de la medicina. Fisiología, en la Antigüedad y la Edad Media aludía al estudio de la naturaleza (3) y no a los mecanismos del cuerpo animado. Entre las concepciones del ser humano, las relacionadas con lo esencial de su naturaleza como pensar, sentir, ensimismarse, aspirar, valorar se fundamentan en alguna imagen modélica implícita o explícita. Desde el siglo XIX, el sistema nervioso, y especialmente el cerebro, han configurado esta imagen. Lo anatómico animal prevaleció en un período histórico, lo funcional psicológico en otro. Hoy, la estructura y función de los órganos responsables de lo que Pavlov llamaba “actividad nerviosa superior” generan elucubraciones e interpretaciones a veces ajenas al estado actual de los estudios empíricos sobre el sistema nervioso. En una mutación discursiva los datos neurocientíficos (4), generados bajo condiciones epistémicas precisas e institucionalizadas, se usan en contextos ajenos a su ámbito de validez. Ciertas metáforas recuerdan el uso renacentista de la semejanza. Algunos usos lingüísticos convierten similitudes semánticas en esenciales. El lenguaje corriente retiene nociones neurocientíficas superadas por nuevas concepciones de expertos. Decir que los afectos “están” en una región del cerebro es una simplificación útil pero no concuerda con el dato científico. No procede hablar de “representaciones” neurales de procesos cognitivos. Los ejemplos muestran disociaciones entre las concepciones “expertas” y las “profanas” e indican que el problema no es cuan útil o relevantes son los datos científicos sino armonizar “culturas epistémicas” y “comunidades de práctica” en torno a desafíos concretos de la vida social. Este texto examina críticamente cómo la orientación genético-evolucionista de las ciencias biológicas actuales, implícita en los estudios neurocientíficos, puede vincularse a estudios en ética, política y derecho. Relevante es analizar cómo el discurso de las neurociencias, en sus diversas variantes metodológicas, se emplea como herramienta de interpretación y explicación en muchos discursos disciplinarios. (2) Lolas, F., Normatividad fisiológica y nocividad ambiental: aspectos bioéticos, Acta Bioethica 7:205-212, 2001. (3) Lolas, F., La perspectiva psicosomática en medicina. Ensayos de aproximación, 2ª ed., Ed. Universitaria, Santiago de Chile, 1995 (4) El concepto de neurociencias abarca las tradicionales disciplinas de la neurofisiología, la neuroanatomía, la neuroquímica y la neuroembriología, entre otros discursos relativos al sistema nervioso. Su uso radica en la integración conceptual y metodológica que permite. Debe agregarse a esta significación la derivada de interfaces con otras disciplinas: neurociencia social, neurociencia cognitiva, por citar algunos ejemplos. Ciertamente, la definición de sistema nervioso puede basarse en criterios embriológicos o descriptivos y supone una discursividad que crea una comunidad epistémica basada en métodos. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 65 Doctrina extranjera II. EL PREFIJO “NEURO” Y SUS DISCURSOS Durante los últimos años se instala en el discurso académico la costumbre de emplear el prefijo “neuro” en contextos diversos. Por ejemplo, “neuroética”, “neuroley” o “neuroderecho” (a menudo el anglicismo neurolaw), “neurohumanidades”, “neuropolítica”, entre los más corrientes. El uso ya ha consagrado los términos “neurociencia”, “neurofisiología”, “neuromodulación” y otros que aluden a estudios biológicos y médicos o a disciplinas establecidas en el “corpus” de las ciencias positivas. Los usos del prefijo vinculan realidades que la discursividad intelectual tenía por diversas e independientes. “Neuroética” no hubiera tenido la misma resonancia a comienzos del siglo XX que hoy. Entonces las ciencias del sistema nervioso (a las que alude la partícula “neuro”) no tenían la misma estructura ni gozaban de la difusión actual. Sus aspiraciones como normatividad social no estaban refrendadas. Aunque las ciencias naturales han cobrado relevancia, el “discurso neuro” tiene dimensiones especulativas, explicativas e interpretativas que modifican la significación de los datos empíricos. Algunas construcciones verbales híbridas se concibieron como puentes interdisciplinarios. La interdiscursividad interpela realidades que la percepción corriente tiene por sólidas y distintas. Lo psico-somático es un ejemplo. Se interpreta como teoría o práctica que fusiona dos “realidades” de la percepción vulgar, el cuerpo y el psiquismo. Bajo declaraciones de “holismo”, “enfoque biopsicosocial” y otras, se supone combatir un “dualismo” de efectos negativos en la práctica médica. Aunque ello origina distintos enfoques teóricos, en ocasiones se trata de reduccionismos encubiertos. A veces se fusionan discursos disciplinarios, como en “psicoendocrinología” o “neuroinmunología”; se trata de discursos, que a su vez remiten, polisémicamente, a “objetos” diferenciados: el sistema psicológico, el sistema nervioso, el sistema inmunológico. Todos ellos metódicamente fundados en modos de investigar que “crean” realidades. Una disciplina es un discurso que “inventa” los objetos de los que habla. Interpela con sentido solamente a aquellos hablantes educados en sus modos de generación. La pregunta es si este prefijo introduce alguna dimensión sustantiva en 66 el discurso científico. Si a su conjuro se develan aspectos novedosos. Si es necesario. III. LO NEURO COMO NARRATIVA Lo “neuro” (la racionalidad de las neurociencias) es una narrativa que parece afincar en la objetividad de las ciencias positivas pero pertenece, como parte de la episteme actual, a un sistema de conceptualizaciones no necesariamente científicas. El sistema nervioso imaginado o conceptual determina que, por ejemplo, un texto jurídico reinterpretado en clave neuro no signifique en el fondo una fusión de objetividades sino una reproducción de fantasías o imaginaciones. Muchas concepciones científicas reproducen el conocimiento convencional de la sociedad en la que se originan. Una auténtica disciplina del neuroderecho exige no solamente reinterpretar fenómenos habituales en la práctica jurídica sino incorporar la racionalidad neurocientífica a la formulación de nuevas categorías conceptuales. Se trata de usar una fenomenología específica con fines hermenéuticos. El sistema nervioso del neurocientífico no es el del hablante corriente. Tampoco el que tiene ante la vista el humanista que cree “endurecer” su discurso con términos de las neurociencias. El hipotálamo del científico es un teorema que se deconstruye y reconstruye a tenor de avances en métodos de estudio y representación. El hipotálamo de un psicoanalista o de un jurista es un axioma que se toma concluso y con valor probatorio de argumentos. Pero no corresponde al hipotálamo del neurocientífico. Spengler, comentando a Kant, sugiere que se vio influido por nociones científicas elementales de su época, que generalizó a todo el género humano. Buena parte del discurso neuro que se emplea en contextos no científicos replica un conocimiento vulgar sobre lo que es, o debiera ser, el sistema nervioso en el lenguaje natural. El discurso de los profesionales de la neurofisiología o la neuroanatomía no guarda a veces relación con tales generalizaciones. La fusión de narrativas es particularmente desafiante. A menudo se encuentra una reducción de un discurso a otro, cuya legalidad intrínseca se ve malograda por su uso y abuso en contextos distintos de aquellos en los que tiene sentido para una comunidad de hablantes. Suponer causalidades o reduccionismos científicos ignora que a lo sumo se trabaja con correspondencias. Los términos del discurso científico neuro pueden introducirse en el discurso psicoanalítico o jurídico pe- Neurociencias, Neuroética y Derecho… ro son narrativas inconmensurables. Propusimos hace años una teoría de correspondencias para la tarea de armonizar o integrar discursos (5). Más que teoría en sentido aclaratorio o explicativo, se trataba de brindar adecuadas descripciones. Descripciones con valor heurístico que permiten una mejor inteligencia de lo observado. Nuestra tesis de la “complementariedad discursiva” nos permitió reinterpretar, y en cierto sentido relativizar, largos años de búsqueda de “correlatos fisiológicos” de manifestaciones conductuales o procesos vivenciales. No ha sido exitosa la búsqueda de “marcadores biológicos” de diagnósticos psiquiátricos simplemente porque los fundamentos de uno y otro lenguaje son distintos. Este “giro lingüístico” en la discusión de lo transdisciplinar parece alejarnos de la “aplicación” de conocimientos supuestamente relevantes. ¿Cuánto debe saber un juez sobre la bioquímica de la depresión o sobre el comportamiento de los neurotransmisores en la demencia? ¿Sin caer en la falacia naturalista, se puede fundar la ética en la fisiología cerebral? ¿Se entienden en la misma forma los conceptos neurocientíficos situados en contextos discursivos distintos? ¿Qué significa “saber” sobre inhibidores de la recaptación de serotonina al hablar de afectos? ¿Tiene importancia conocer los mecanismos de la adicción para valorar comportamientos delictivos? Estas preguntas desafían las construcciones verbales híbridas. La neuroética puede entenderse como la influencia de las neurociencias en la sociedad pero también como la búsqueda del sustrato material de las convicciones morales. El neuroderecho puede usar conceptos de las neurociencias para estructurar legislaciones, implementar normas o tomar decisiones jurisprudenciales. Pero la ambigüedad inherente a descontextualizar los términos exige estudio y clarificación. Así como el estudio de la acústica no modifica ni enriquece nuestro goce de una sinfonía, en el caso de registros inconmensurables debe examinarse críticamente la aportación de una migración o reinterpretación de expresiones. La narrativa de las neurociencias no es unívoca ni uniforme. Hay más de una construcción posible del sistema nervioso. La histología se modifica según los métodos. La tinción de Golgi muestra un cuadro diferente de la tinción de Cajal. El texto de las señales neuroeléctricas no equivale al de los procesos bioquímicos; hay soup boys y spark boys, especialistas en bioquímica y especialistas en neuroelectricidad. Además, los procesos estudiados discurren en escalas de tiempo diferentes: un cambio molecular puede tomar minutos, una espiga en el registro puede acontecer en milisegundos. Equiparar ambos procesos a ideación, a procesos cognitivos, a emociones es un juego de correlaciones ilusorias. Solamente se la puede justificar si brinda lineamientos prácticos, por ejemplo para el tratamiento médico. Pero su valor probatorio o de causalidad es dudoso. Bergson decía que intentar conocer la ideación estudiando el sistema nervioso era como pretender entender la trama de una obra teatral conociendo solamente las entradas y las salidas de los actores en un escenario. Se escapa en esa descripción el valor significado. IV. CORRESPONDENCIAS Y COMPLEMENTARIEDAD La correspondencia debe verse en sentido profundo como complementariedad. Complementarios son los lenguajes, pues cada texto tiene sentido solamente como “con-texto” de los otros: el texto fisiológico no reemplaza ni explica el texto de las vivencias o el de la conducta manifiesta. Esta “tríada psicofisiológica”, como la bautizáramos, puede brindar parcelas de saber, que solamente una migración del punto de vista del hablante –según sus intereses prácticos– puede hacer valiosas. Una emoción no es solamente una conducta ni una vivencia ni un cambio fisiológico. Es todo ello en forma integral. Cada discurso se configura en tiempos disímiles y sus términos poseen, en su interior, significados no reemplazables ni superponibles. La suma de discursos no brinda una perspectiva unificada sino, a lo sumo, una apertura hacia comprensiones diversas. En términos de Wittgenstein, puede afirmarse que la suma de discursos configura, al compás de los intereses prácticos del hablante o del emisor, un nuevo juego de lenguaje. Como ejemplo, puede recordarse el esfuerzo de Iván Sechenov (6) y sus discípulos, entre ellos (5) Lolas, F. - Christian, P., Korrespondenztheorie: eine realwissenschaltliche Position bezüglich leib-seelische Zusammenhänge in der Psychosomatik, Zeitschrift f. klin. Psychol. Psychopathol. Psychother. 38: 146-154, 1990. (6) Sechenov, I., Reflexes of the brain, MIT Press, Cambridge, Mass, 1965. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 67 Doctrina extranjera Ivan Petrovich Pavlov, por reducir el psiquismo a “reflejos del cerebro”. De allí se originó la teorización conductista, con sus vertientes práctica y metafísica, que hacía innecesario postular constructos tales como conciencia o espíritu. El progreso científico, teñido de ideología política o combativa exclusividad, permitía anticipar y predecir acaeceres, meta de la ciencia positiva, rechazando todo dualismo. Es conocido como esta postura está anclada en un momento histórico, en supuestos metafísicos no siempre bien explicitados, y cómo la historia de las ciencias humanas la ha refutado (7). El reduccionismo debe verse como una estrategia para la simplificación de realidades complejas. No implica, necesariamente, eliminación de otros discursos si se limita a reclamar un ámbito de validez al interior de su propio discurso. Éste queda definido por comunidades epistémicas basadas tanto en prácticas intelectuales como en contextos socioculturales e institucionales. De los “usos” del discurso neurocientífico, el que lo intenta usar como “explicación” o argumento para zanjar controversias es poco convincente. La neuroética concebida como el impacto de este discurso en las prácticas sociales es tarea en permanente reformulación. Más útil que suponer que el estado actual, transitorio, de las disciplinas científicas ofrecerá una perspectiva definitiva sobre la experiencia y la expresión de las normas morales es intentar la reinterpretación de éstas en un esfuerzo transdiscursivo. V. META-NARRATIVAS, TRANSDISCIPLINARIEDAD La gran meta de la transdisciplinariedad implica desprenderse del punto de vista experto y cerrado en un discurso. Cuando se caracteriza a la bioética en base a una “epistemología híbrida” (8) se insinúa es la posibilidad de un sujeto epistémico que pueda compartir diferentes perspectivas. El valor hermenéutico del discurso neurocientífico –que facilita la intelección de otras realidades– se basa en una complementariedad de culturas epistémicas (o racionalidades). Se las intenta aproximar con fines operativos, prácticos, de intervención tecnológica o, más amplia- mente dicho, de aplicación a la praxis humana. Esta apertura de la pragmática social a un discurso complementario que puede iluminar aspectos com-presentes pero ignorados de una determinada actividad social debe ser críticamente examinada en dos sentidos: la posibilidad de integración de discursos y el costo que ello supone en términos de sociabilidad, de economía, de organización institucional. Intentos por diseñar sociedades científicamente, en especial con las aportaciones de las ciencias empíricas, ha habido muchos. El materialismo histórico pertenece a la episteme que dio origen y resonancia a la reflexología de Sechenov y de Pavlov y se armonizaba con sus presupuestos metafísicos: la conciencia individual, o no existe, o es irrelevante. Toda la psiquiatría soviética y los sistemas de enseñanza se nutrieron de esta convicción. No otra fue la historia del conductismo watsoniano, que radicaba en una inteligente selección de estímulos y consecuencias de los actos (refuerzos) la solución de los problemas de la educación y del trastorno mental. Sobre las concepciones espiritualistas tenían en sus respectivas sociedades las ventajas de una traducción casi literal de los estudios del laboratorio. Éste, como realidad discursiva –generadora de prácticas– significa siempre una simplificación de la realidad. Experimento no es lo mismo que experiencia. El desafío de la transdisciplinariedad es la complementaridad de las culturas epistémicas que la división del trabajo intelectual hace necesaria en tiempos de eficacia y eficiencia. Transdiscursividad, entonces, posible a condición de que los distintos supuestos de cada lenguaje (o discurso) sean críticamente explorados. VI. DERECHO Y NEUROCIENCIA. CULTURAS EPISTÉMICAS Y COMUNIDADES DE PRÁCTICA Consideradas en forma genérica, tanto las comunidades relacionadas con el derecho como las de las neurociencias actúan en forma separada. (7) Lolas, F., Introducción histórica a la psicología fisiológica, Editorial Universitaria, Santiago de Chile, 1979. (8) Lolas, F., Bioethics as hybrid epistemic culture: a comment to Agazzi. Bioethics Update 2:66-71, 2016. 68 Neurociencias, Neuroética y Derecho… Influyen en esta separación los factores sociales, económicos y conceptuales que dividen el trabajo intelectual y sus aplicaciones prácticas. En cualquier comunidad de prácticas confluyen muchas racionalidades (o culturas epistémicas). Esto vale tanto para el neuroderecho, que reclama para sí un aporte de las neurociencias, como para éstas, que se ven influidas por las regulaciones jurídicas. Muchas veces son consideraciones de orden legal las que orientan o limitan el trabajo científico. Sin duda el ejercicio del derecho, al tomar como inspiración los hallazgos de las neurociencias, puede tomar rumbos hasta ahora inéditos. A ello alude el concepto de neuroderecho o neurolaw. Pero ello no significa eliminar un discurso o reducirlo a otro. De las interfaces posibles entre disciplinas humanísticas y científicas para la configuración de comunidades de práctica (o profesiones) la dada entre el derecho y neurociencias, es sin duda la relación con mayores repercusiones para la vida social. Y ello no solo por la necesaria matriz regulatoria de estas nuevas tecnologías. Las neurociencias presentan un nuevo escenario desde donde repensar y reinterpretar las bases conceptuales mismas del derecho desde que subyacente a una idea de derecho, existe una cierta idea de sujeto humano y una cierta idea de justicia. Entonces, las nuevas tecnologías neurocientíficas pueden utilizarse funcionalmente a estas concepciones ya dadas, sin cuestionarlas o bien para contrastar las concepciones que subyacen al derecho con los modernos hallazgos que la neurociencia permite. En este último ámbito se trata de averiguar si acaso la entrada del discurso de las neurociencias en la dogmática jurídica, es o no compatible con las concepciones morales (la idea de sujeto, de responsabilidad) que subyacen al derecho o si, para reiterar la imagen de Wittgenstein, la relación entre estos discursos da origen a un nuevo juego de lenguaje cuyos inicios podrían rastrearse en la práctica jurídica (9). Para analizar esas relaciones y, llegado el caso, alcanzar una adecuada integración transdisciplinar, es conveniente empezar por desafíos concretos y específicos, toda vez que las neurociencias constituyen, como el derecho, un campo epistémico amplio y diverso. Por su parte, el neuroderecho puede ser conceptualizado como aquella orientación disciplinaria que se ocupa de identificar, formular y regular aquellas situaciones inéditas en que el progreso neurocientífico interpela o desafía a las instituciones sociales, las reglas y las concepciones que las inspiran. Esa interpelación posee un doble carácter: de una parte, es a) funcional y de la otra b) conceptual; aunque, como se verá, de la primera puede seguirse la segunda. a) De ellos, la literatura subraya con mayor frecuencia la relación funcional. En ella los hallazgos de un discurso o práctica (la neurociencia) se emplean para dilucidar problemas del otro (el derecho). Consideradas en forma genérica, tanto las comunidades relacionadas con el derecho como las de las neurociencias actúan en forma separada. Los usos de la neurociencia para informar las cuestiones del derecho y las políticas públicas plantean el mismo tipo de cuestiones empíricas y conceptuales discutidas anteriormente con desarrollos científicos en otras áreas del conocimiento, pero introducen nuevos desafíos. En el ámbito empírico, los problemas son más complejos porque el derecho a menudo emplea sus propias normas para la adecuación empírica de sus reivindicaciones, y estas normas se desvían de las normas empleadas por los científicos (10). Influyen en esta separación los factores sociales, económicos y conceptuales que dividen el trabajo intelectual y sus aplicaciones prácticas. Así y todo, los hallazgos de la neurociencia suelen esgrimirse para resolver problemas jurídicos. Es, cabe insistir, una relación funcional. Desarrollos importantes del neuroderecho es posible hallarlos, en efecto, en materia penal y cri- (9) María Isabel Cornejo desarrolla una tesis doctoral en esta línea en la Facultad de Derecho de la Universidad de Chile. (10) Pardo, M. - Patterson, D., Minds, Brains, and Law. The Conceptual Foundations of Law and Neuroscience, Oxford University Press, Oxford, 2013. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 69 Doctrina extranjera minal; teoría de la prueba; derechos fundamentales, especialmente intimidad y privacidad; en la determinación del quantum del dolor para estimar el daño moral en materia civil y la determinación de la conciencia y capacidad para discernir. En estos ámbitos la función de la neuro-tecnociencia es funcional. ejemplo respecto del dolor, pena, aflicción –todas experiencias subjetivas– que requieren un factor común de objetivación. 1- La utilización de la neuro-imagenología, a través de escáner y especialmente la técnica de resonancia nuclear magnética funcional, como prueba en juicio. Uno es alegar que el sujeto es demente. Lo que constituya demencia puede variar según avanzan las investigaciones sobre el cerebro; se puede adoptar una noción de demencia relacionada con el control volitivo o de los impulsos, o como incapacidad para saber que la acción que se comete está prohibida. De este modo, variarán los casos en que se puede exculpar al sujeto. 3- Capacidad cognitiva e intencionalidad. Jones y Ginther sugieren algunas líneas de estudio que comprendería una disciplina denominada neuroderecho o que utilizara las herramientas neurocientíficas (11): En la mayoría de los sistemas legales del mundo la responsabilidad penal requiere tanto una acción prohibida como un estado mental que permita la culpa. Hay mecanismos legales que pueden estar influidos por descubrimientos neurocientíficos en relación a la culpabilidad del sujeto. En este ámbito, las principales problemáticas concretas del mind reading para el derecho son la exposición y resguardo de la intimidad y privacidad de las personas. Si bien este tema tiene ya desarrollo en el campo de la bioética general, en especial en el tratamiento de datos médicos sensibles, se puede apreciar que dada la intromisión que la neuroimagenología permite en la vida privada, al analizar reacciones y procesos cognitivos, el derecho enfrenta un desafío especialmente delicado, requiriendo de una regulación específica que aborde las particularidades del tratamiento de la información o imágenes cerebrales de pacientes para evitar eventuales transgresiones a los derechos fundamentales de las personas. Es de especial atención en este sentido la investigación sobre la voluntad; las neurociencias pueden siendo de una utilidad limitada, en cuanto no han desarrollado aún un modelo neurobiológico de la voluntad que sea consistente con el concepto jurídico de la misma. La voluntad, como la entiende y define el derecho, no se condice en forma idéntica con su definición desde la neurociencia; esto explica la crítica relativa al uso de las neurociencias para establecer la demencia legal. 2- Objetivación del quantum del daño emocional y del dolor psíquico en materia de daño moral. Una intersección entre neurociencia y derecho se originó en la definición y detección del daño cerebral. Surgió de la dificultad para determinar el nexo causal entre el daño producido a la víctima y la lesión, e incluso la determinación de la existencia misma de una lesión, por las limitaciones obvias de observación y diagnóstico de la parte dañada que existían antes de la tecnología actual. Como las neurociencias proveen herramientas para detectar y clasificar una lesión cerebral y dar un pronóstico, se han incrementado las demandas referidas las lesiones de este tipo. Además, las neurociencias proporcionan evidencias que podría alterar el modo en que se define el daño, por 4- Comportamiento futuro. Evaluación de la peligrosidad del individuo. Esto es esencial para definir la pena, considerar la reducción de condena, la rehabilitación y la reinserción de la población penal, como también el otorgamiento de libertad bajo fianza, al menos en el sistema norteamericano. Como la determinación del comportamiento futuro es esencialmente una cuestión de las inclinaciones de la mente, muchos esperan de las neurociencias mejorar la precisión de estas evaluaciones. 5- Justicia adolescente. Recientes descubrimientos de la neurociencia en materia del desarrollo cerebral han estableci- (11) Jones, O. - Ginther, M., Law and Neuroscience. International Encyclopedia of the Social and Behavioral Sciences, 2nd edition, 2015. Vanderbilt Public Law research Paper 15-24. 70 Neurociencias, Neuroética y Derecho… do diferencias funcionales importantes entre un cerebro adulto y un cerebro adolescente en de control de impulsos y procesamiento de emociones. Algunos adolescentes no tienen completa capacidad de control cognitivo sobre su comportamiento y no son plenamente capaces para realizar procesos deliberativos. 6- Limitaciones del razonamiento humano y la memoria. Esta problemática es esencial en los sistemas de justicia del common law, en que el jurado decide acerca de la culpabilidad de un imputado. Lo mismo ocurre en el caso de la prueba testimonial, la menos fidedigna al contrastarla con otros medios probatorios. Aquello que intuitivamente y por observación habían afirmado grandes juristas hoy puede confirmarse por tecnologías neurocientíficas. Los procesos mentales en un contexto no pueden ser reproducidos con exactitud en otro, por ejemplo un tribunal; además, existen formas de manipular los recuerdos, incluso de implantar recuerdos que nunca existieron. b) Sin embargo, y al lado de ese servicio funcional que las neurociencias prestarían, todavía puede explorarse la relación conceptual, la manera en que uno de esos discursos modifica o tensiona las bases conceptuales del otro. En este caso, la investigación transdisciplinar debe servirse de la filosofía del derecho en la parte que ella describe las bases conceptuales y los supuestos metafísicos en los que, de hecho, y al margen de su corrección estrictamente filosófica (12), se enraíza el derecho occidental, confrontando esas ideas con los hallazgos empíricos que el desarrollo neurocientífico ha permitido. Ideas acerca de la responsabilidad, la autonomía, la igualdad, la dignidad son cuestionadas a la luz de avances que permiten reinterpretar estas ideas cuya genealogía en algunos casos se remontan a la filosofía aristotélica. Ese cuestionamiento de las bases conceptuales del derecho –al que frecuentemente se confunde con problemas propios de la filosofía de la mente (13)– surgen paradójicamente de la aplicación funcional que acabamos de describir. Se trata de ver si acaso los hallazgos o prácticas de las neurociencias contribuirán a privar de sentido a ciertas concepciones, hasta ahora eficaces, que subyacen a las instituciones. En efecto, las neurociencias en opinión creciente están transformando la manera en que se formulan hasta ahora ciertas concepciones jurídicas. Autores como Greene, Cohen y Morse (citados por Kolber) (14) estudiando la relación entre responsabilidad y derecho, con especial énfasis en el libre albedrío, sugieren que los avances neurocientíficos modificarán tradicionales ideas sobre castigo y culpabilidad. Es concebible que la revolución tecnológica impulsada por las neurociencias llevará a la revolución del neuroderecho, entendido como una metadisciplina integradora. Los mismos autores sostienen que las máquinas autónomas y semiautónomas llegarán a integrarse a la vida humana, fenómeno que tendrá efectos en el derecho y su interpretación. VII. A MODO DE CONCLUSIÓN Esto nos devuelve al punto de partida, lo que denominábamos la interpelación conceptual: la posibilidad del análisis interdiscursivo o transdiscursivo, más allá de la simple adopción de procedimientos o del uso de tecnologías. El verdadero valor de un análisis interdisciplinar reside en anticipar formas de fertilización intelectual que anticipen desafíos y respuestas en nuevos entornos. Es cierto que podemos usar automóviles y computadoras ignorando por completo cómo funcionan, pero de lo que se trata no es de operar técnicas sino de desarrollar la capacidad de inventar nuevas y mejores herramientas y conceptualizaciones para vivir vidas mejores, más plenas y más saludables en sociedades justas y equilibradas. (12) El análisis de la corrección de esos supuestos, y no su simple descripción, pertenecería a la filosofía de la mente. (13) En efecto, mientras la filosofía de la mente intenta examinar la corrección o el valor de verdad de determinados supuestos (como, v.gr, la dependencia o no de la función mental respecto de la estructura, etc.), la tarea descriptiva de la filosofía del derecho registra las concepciones que, al margen de su valor de verdad, inspiran las instituciones, las concepciones que poseen en el sistema jurídico eficacia práctica (un ejemplo de esto último es lo que realiza Villey, al analizar la noción de derecho subjetivo). (14) Kolber, A., Will there be a Neurolaw Revolution?, Indiana Law Journal, 89:807-845, 2014. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 71 Doctrina extranjera El valor hermenéutico de la partícula neuro, en conclusión, deriva de su capacidad para comprender transformaciones conceptuales o discursivas en lenguajes en principio ajenos (como el del derecho) o de la posibilidad que brinda para permitir el acceso a comunidades epistémicas –las de las neurociencias– que pueden enriquecer comunidades de práctica esenciales en el ejerci- cio de profesiones diversas. Por ejemplo, las ciencias sociales, el derecho y la medicina. Tales discursos no implican reduccionismos simples sino el uso de “fenomenologías hermenéuticas” que conduzcan a reformulaciones conceptuales de realidades operantes en el discurso profesional. El derecho, sin duda, se beneficiará de esta perspectiva transdisciplinar. La clonación. Fracasos y Bioética Por Marcelo Palacios En la transferencia del núcleo (TNS) de una célula somática adulta, diferenciada, a un óvulo previamente enucleado, conocida como clonación, surge una célula nueva, con estatutos biológico, jurídico y ético propios, a la que llamé nuclóvulo tras el nacimiento de la oveja Dolly por TNS en 1996, anunciado un año después. Pasaron ya veinte años de realizar gran cantidad clonaciones en distintas especies, y de abrir expectativas para la clonación humana exclusivamente terapéutica (medicina regenerativa), pero los resultados de la clonación en mamíferos son decepcionantes, con enormes pérdidas biológicas. Y en la llamada clonación humana terapéutica, no hubo un solo caso de aplicación clínica de las células madre embrionarias de ese origen. En 2008, el investigador mexicano Merchant Larios asegura, sobre la clonación en mamíferos: “Los resultados son todavía poco alentadores en términos de su aplicación práctica. El costo es oneroso y su eficiencia pobre...”. “En el caso de la clonación reproductiva, los resultados obtenidos hasta ahora en modelos animales, indican una al- ta tasa de mortalidad fetal y alteraciones en el desarrollo de los individuos clonados” (1). Y en 2012, Kenneth Eilertsen (Departamento de Epigenética y Reprogramación Nuclear del Centro de Investigación Biomédica de Pennington, Lousiana, EE.UU.), afirma que “la tasa de éxito de la clonación es todavía baja, con una eficiencia global –que cambia entre las especies– de sólo un 1%, lo que no es realmente viable para especies tan importantes como el ganado”. Y, “a pesar de inmensas promesas, la reprogramación celular somática todavía se enfrenta a un desafío crítico. Específicamente, cada método descrito hasta la fecha se caracteriza por bajas tasas de eficiencia que van desde ~0.0006-1%, que no han mejorado después de una década de intensa investigación, y limitan el desarrollo y la aplicación” (2). La altísima morbilidad y mortalidad de la TNS en mamíferos fueron debidas a: - En el laboratorio gran cantidad los nuclóvulos tuvieron un desarrollo inviable. Un ejemplo. El 12 diciembre de 2001 la investigadora Tanja Dominko de ACT (Advanced Cell (1) Merchant Larios, Horacio, “Clonación humana: implicaciones biológicas y éticas”, Mensaje Bioquímico, Vol. XXXII. Universidad Nacional Autónoma. DF, México (2008) (http://bq.unam. mx/mensaje bioquímico). (2) Eilertsen, Kenneth, El Mundo, A. López, 24/2/2012 - Pennington Biomedical Reseach Center. LSU. “Dr. Eilertsen’s research interests and laboratory activities. Somatic Cell Nuclear Transfer. Somatic/Adult/Progenitor cell reprogramming”, https://www.pbrc.edu/research-and-faculty. 72 La clonación. Fracasos y Bioética Technology), en una conferencia en Washington presentó los resultados de clonación de monos (Macacus rhesus) cuando trabajaba en el Centro Regional de Investigación en Primates de Beaverton, Oregón (EE.UU.). La científica había analizado los 265 embriones que produjeron en tres años, y aunque varios parecían sanos todos se perdieron. Investigando las causas, con el análisis celular y molecular desde estado de desarrollo de cigotos de 2 células y las sucesivas divisiones celulares (blastómeros), encontró todo tipo de anormalidades que calificó como una “galería de los horrores” (3). - Las preñeces se complicaron con malformaciones, órganos supernumerarios, tumores, deformaciones del cordón umbilical, anomalías del corazón, desgarros de la placenta, abortos, partos prematuros. - Después del nacimiento, se verificaron gran tamaño de las crías (Large Offspring Syndrom, LOS); pulmones inmaduros, trastornos respiratorios e hipertensión pulmonar; crías de apariencia normal muertas a poco de nacer, o con bazo atrofiado; cáncer, trastornos graves del sistema inmune o del metabolismo ácido-básico, derrames internos, infecciones, necrosis y fibrosis hepática, trastornos renales, diabetes, fallos del sistema nervioso, atrofia muscular, progeria (envejecimiento precoz), etc. ¿A qué se deben los fracasos de la clonación en mamíferos, reconocidos algunos éxitos de grupos o entidades, muy mediáticos, comerciales o hasta con tintes patrióticos? ¿Por qué ha ocurrido así? Creo que la causa de los fracasos radica en la agresividad de la propia técnica (4). Veamos. Para realizar la clonación el núcleo somático extraído ha de ser reprogramado al estado similar de una célula embrionaria pluripotente (no diferenciada), reprogramación como se dijo de bajísima eficacia, y a la que se atribuyen los fracasos. Se insiste en el fallo de la reprogramación, cuando los aspectos mecánicos, sobre todo, son determinantes, pues la técnica provoca lesiones a las dos estructuras implicadas, el óvulo que recibe el núcleo somático, particularmente, y a éste: a), en el óvulo hay que perforar sus membranas dos veces, una para extraerle el núcleo (el 10-12% de su masa total), y otra para incorporarle el núcleo somático, lo que se causa sucesivamente un colapso y una presión interna, obviamente con daño mayor o menor a sus orgánulos: citoesqueleto, mitocondrias, aparato de Golgi, etc.; b), al extraerlo, el núcleo somático es “desconectado” de orgánulos adheridos a él (retículo endoplasmático rugoso), desgarro que altera la integridad de los canales de los poros de su membrana, vías esenciales de intercambio con los componentes del citoplasma celular. De modo que la técnica de clonación, expoliadora e invasiva, convierte al nuclóvulo creado en una célula que nace herida en cuyo desarrollo embriológico operan efectos negativos, con inviabilidad, patologías y muertes. Los trabajos experimentales sobre el desarrollo de Christiane Nüsslein-Volhard (5), Nobel de Fisiología y Medicina en 1995, en la “mosca de la fruta” (Drosophila melanogaster) y posteriormente en el pez cebra, ilustran que la polaridad u orientación interior de la célula es de capital importancia para la normal realización de sus funciones, durante la embriogénesis (procesos naturales que controlan el desarrollo del óvulo fecundado o cigoto hasta un individuo maduro, y que en el caso de la clonación lo harían en el nuclóvulo), y después, de modo que cuando se trastorna su configuración se afecta el desarrollo embrionario (y en un mamífero, el feto y el futuro individuo, y su salud). En la mosca de la fruta, “la eliminación del citoplasma con sus orgánulos de un segmento interior o su traslocación, produce cambios de la localización de extremidades y órganos, etc., con graves malformaciones de todo tipo”. (3) New Scientist (www.newscientist.com) y Folha de Sao Paulo, Brasil 12/12/2001; Dominko, T. - Simerly, C. - Navara, C. - Payne, C. - Capuano, S. - Gosman G. - Kowit-Yu, C. - Takahashi, D. - Chance, C. - Compton, D. - Hewitson, L. - Schatten, G. “Molecular Correlates of Primate Nuclear Transfer Failures”, Science 300, 2003; Simerly, C. - Navara, C. - Hyun, S. H. - Lee, B.C. - Kang, S. K. - Capuano, S. - Gosman, G. - Dominko, T. - Chong, K. Y. - Compton, D. - Hwang, W. S. - Schatten, G., “Embryogenesis and blastocyst development after somatic cell nuclear transfer in nonhuman primates: overcoming defects caused by meiotic spindle extraction”, Dev. Biol. 276, 2004. (4) Palacios, Marcelo, “La célula herida. La oveja Dolly y el nuclóvulo”, Círculo Rojo, diciembre 2016. (5) Nüsslein-Volhard C. - Wieschaus E. F., “Mutations affecting segment number and polarity in Drosophila”, Nature, 1980; Nüsslein-Volhard C. - Dahm R., Zebrafish: a practical approach, Oxford University Press 2002. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 73 Doctrina extranjera El citoesqueleto, orgánulo descubierto en la década de los 80 por el biólogo celular Keith R. Porter, experto en microscopía electrónica, es un entramado tridimensional dinámico de filamentos (microfilamentos, filamentos intermedios y microtúbulos) que interviene en el mantenimiento de la forma de la célula eucariota, su organización, tráfico interno y división. Según Donald E. Ingber (Director del Instituto Wyss de Ingeniería Biológica en la Universidad de Harvard, y profesor de Bioingeniería en la Escuela de Bioingeniería y Ciencias Aplicadas John A. Paulson) desde un punto de vista mecánico (6) el citoesqueleto hace que la célula se comporte como las estructuras arquitectónicas denominadas estructuras de tensegridad (tensional integrity o tensegrity, en inglés, término acuñado por el arquitecto Richard B. Fuller, famoso por sus diseños o domos geodésicos, como la Biosfera (pabellón de los EE.UU. Expo 1967, Montreal, Canadá). El citoesqueleto es esencial para el correcto funcionamiento celular, que los artificios de la técnica de clonación perturban. De un trabajo de Rosa Mª Ríos y otros (7), se extrae que “las funciones del aparato de Golgi se ven alteradas cuando se modifica su posición y su estructura en células humanas”, y “también afecta a la formación del cilio primario, una estructura sensora esencial para el funcionamiento celular”, pues “esta perturbación causa multitud de enfermedades conocidas como ciliopatías”. En suma, los deterioros que causa la técnica a las estructuras y funcionamiento del nuclóvulo son trascendentes y juegan un papel fundamental en los fracasos y patologías de la clonación en mamíferos. ¿Se debería renunciar a la clonación reproductiva en mamíferos no humanos? Razonablemente no es de esperar en el futuro una mejora sustancial de los muy bajos porcentajes de éxito a no ser que se apliquen procedimientos no traumáticos cuando se realiza la TNS o clonación. Desde un punto de vista bioético, el legítimo entusiasmo científico no puede excusar la inmensa pérdida de material biológico y genético, el volumen exorbitante de complicaciones, el sufrimiento animal causado por preñeces anormales y las secuelas patológicas de las crías, tras el nacimiento y después. En mi reciente publicación “La célula herida. La oveja Dolly y el nuclóvulo” abordo estas cuestiones, concluyendo además, al extrapolar los fatales resultados en mamíferos y a la par que las consideraciones éticas, que la clonación en los humanos sería un acto de irresponsabilidad científica y social intolerable. (6) Ingber, Donald E., “Cellular tensegrity: defining new rules of biological design that govern the cytoskeleton”, Journal of Cell Science 104, 1993; Ingber, Donald E. - Dike, Laura - Hansen, Linda - Karp, Seth y otros, “Cellular Tensegrity: Exploring How Mechanical Changes in the Cytoskeleton Regulate Cell Growth, Migration, and Tissue Pattern during Morphogenesis”, International Review of Cytology, Volume 150, 1994. (7) Ríos, Rosa María y otros, “La ubicación del aparato de Golgi en la célula es vital para el organismo”, Química.es, Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) el 17/06/2011, con referente en Hurtado, L. - Caballero, C. - Gavilán, M. P. - Cárdenas, J. Bornens, M. - Ríos, R. M., “Disconnecting the Golgi ribbon from the centrosome prevents directional cell migration and ciliogenesis”, The Journal of Cell Biology, 30 de mayo 2011. 74 El derecho a la identidad sexual… El derecho a la identidad sexual en la jurisprudencia del Tribunal Constitucional peruano Por Paula Siverino Bavio (*) SUMARIO: I. Introducción.– II. El antecedente: “M. M., P. E. s/ amparo”.– III. El derecho a la identidad y los demás derechos lesionados por la sentencia del caso “M. M., P. E.”.– IV. “Romero Saldarriaga”: motivos del juez de primera instancia para apartarse de la doctrina del TC.– V. El cambio de paradigma se hace mayoría en “Romero Saldarriaga”.– VI. El debate sobre la vía procesal más idónea para resolver los planteos de “cambio de sexo”.– VII. Comentario al voto de minoría de “Romero Saldarriaga”.– VIII. A modo de colofón, para seguir pensando I. INTRODUCCIÓN El pasado 8 de noviembre de 2016 el Tribunal Constitucional peruano publicó la sentencia Romero Saldarriaga (1), mediante la cual cambia la jurisprudencia y deja sin efecto la doctrina vinculante del caso “M. M., P. E.” del año 2014 (2) en la cual negaba el derecho a la identidad de las personas trans así como cualquier posibilidad de exigir este derecho en sede judicial, un lamentable fallo, que comentamos en su momento (3). El decisorio de “Romero Saldarriaga” fue ajustado – cuatro votos contra tres– y generó una fuerte polémica jurídica y política. El fallo declara fundada parcialmente la demanda de una mujer trans en cuanto reconoce la afectación del derecho a la identidad, dejando sin efecto la escandalosa doctrina de la sentencia “M. M., P. E.”, aunque declara improcedente la demanda en cuanto al pedido de cambio de nombre y sexo, por entender que no procede por vía del amparo, dejando expedita la vía civil. Este último aspecto, el más cuestionable de la sentencia, fue acordado con el fin de lograr consolidar el voto de la mayoría, aun cuando no fue compartido de manera unánime por los magistrados, tal como reflejan los votos particulares. Los dos casos que comentamos tuvieron el mismo recorrido jurisdiccional, en cuanto a los magistrados que intervinieron en las etapas iniciales encontrando, al llegar al Tribunal Constitucional (TC), el cambio en su conformación, definitorio en el resultado final. Vemos en “M. M. P. E.”, una estrategia legal reiterada en el Perú: se peticiona primero solo el cambio de pronombre, para una vez obtenido, proceder al pedido de cambio de sexo. Esta estrategia reconoce como base una sentencia del TC del año 2005 “Karen Mañuca” (4) en la cual la peticionante había logrado el cam- (*) Doctora en Derecho por la Universidad de Buenos Aires, investigadora en Bioética Jurídica y Derechos Humanos. (1) TC Exp. Nro. 0640-2015-PA/TC, “Ana Romero Saldarriaga” sentencia del 21 de octubre de 2016. (2) TC Exp. Nro. 00139 2013-PA/TC, “M. M. P. E.” sentencia del 18 de marzo de 2014. (3) Siverino Bavio “Dignidad e indignación, a propósito de un comentario a la sentencia del TC sobre derecho a la identidad”, Blog El sexo de los otros. Enfoque Derecho, Themis, Lima, 2014 http://enfoquederecho.com/publico/dignidad-e-indignacion-a-proposito-de-un-comentario-a-la-sentencia-del-tc-sobre-derecho-a-la-identidad/; Siverino Bavio, “Derecho a la identidad de una persona trans: el caso ‘M. M. P. E. s/amparo’ en catorce preguntas”, Blog El sexo de los otros. Enfoque Derecho Themis, Lima, 2014, http:// enfoquederecho.com/civil/derecho-a-la-identidad-de-una-persona-trans-el-caso-%E2%80%9Cm-m-p-e-samparo%E2%80%9D-en-catorce-preguntas/; https://es.scribd.com/doc/216851303/COMENTARIO-AL-CASO-MMPE-Diversidad-Sexual-y-Derechos-Humanos-VF-1-2. (4) STC No. 2273-2005-PHC/TC (Karen Mañuca). Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 75 Doctrina extranjera bio de pronombre (no el de sexo) y habiendo perdido su DNI modificado, le es negado uno nuevo por el RENIEC (5), que denuncia que la actora ostenta “un recorrido pretensor de una doble identidad” (varón/mujer). El fallo ordena la emisión de un nuevo DNI con el pronombre femenino, liga el derecho a la identidad con la dignidad y habla de la partida de nacimiento y el DNI como una “micro biografía” pero no incursiona en la cuestión de la identidad sexual, que no fue peticionada aunque queda claro que se trata de una persona trans (6). Un motivo de satisfacción adicional al cambio jurisprudencial que comentamos, es que la definición de derecho a la identidad tomada por uno de los votos es aquella redactada hace ya más de quince años y publicada por primera vez en el 2005, donde definíamos al derecho a la identidad como “el derecho a ser quien se es y a ser reconocido como quien se es, un derecho a la proyección de la autoconstrucción personal” (7), ya que a diferencia de la posición predominante en la doctrina, estamos convencidos, ya desde esa época, que el derecho a la identidad tiene un doble dimensión (auto y hetero construcción), así como una doble expresión –derecho en sí mismo y derecho instrumental (8)–, construcción que tiene efectos más allá de lo teórico ya que implica, entre otras cosas, el dejar de lado la consideración de elementos como “estáticos”, lo cual, asociado al sexo genético ha abonado la tesis de la inmutabilidad sexual, piedra de toque de las sentencias denegatorias entre las que está “M. M. P. E.”. Pero además propone ir más allá de la rela- ción con los derechos a la salud y la privacidad al tutelar el derecho a la identidad, tal como es el modelo europeo, para avanzar hacia la toma de conciencia de la lesión al reconocimiento de la personalidad jurídica, como expresión cabal de la violación de derechos de las personas transgénero, extremo reconocido por el voto de mayoría en “Romero Saldarriaga”. Avancemos entonces. II. EL ANTECEDENTE: “M. M., P. E. S/ AMPARO” El 3 de mayo del año 2012 se dictó sentencia de primera instancia (9) en el caso “M. M., P. E.”, referido al pedido de reconocimiento de la identidad sexual y cambio de los datos relativos al sexo en los documentos registrales de una mujer trans a quien se le había otorgado el cambio de prenombre masculino a femenino en el Perú (10). La resolución de primera instancia reconoce el derecho a la identidad y hace lugar al amparo interpuesto. Los demandados, el Ministerio Público y el RENIEC, apelan la sentencia y la Sala Mixta Descentralizada de Tarapoto revoca la sentencia, sin entrar al fondo del tema por entender que el proceso de amparo no era la vía idónea para resolver esta controversia por existir vías paralelas satisfactorias (proceso de conocimiento civil). El caso llega al Tribunal Constitucional (11), el cual, refiriéndose en el voto de mayoría a la acto- (5) Registro Nacional de Identificación y Estado Civil. (6) Desarrollamos la jurisprudencia del TC previo a las sentencias que comentamos en Siverino Bavio, “Anotaciones sobre la recepción del derecho a la identidad sexual en la jurisprudencia argentina”, publicado en el portal Microjuris, Argentina 13/10/2010, http://ar.microjuris.com/ bajo cita MJD 4929 y ha sido publicado en la Revista Ius et Veritas, Lima, nro. 41, diciembre 2010, ps. 50-69. (7) Siverino Bavio, “Breves apuntes sobre transexualidad y derecho a la identidad personal”, Revista Persona nro. 41, 2005, Disponible en http://www.revistapersona.com.ar/Persona41/41Siverino.htm, definición presente desde entonces en todos los artículos sobre el tema (más de una docena) que le siguieron hasta el presente. Su formulación inicial fue plasmada en una demanda de amparo en favor de un varón trans presentada en el año 2003. (8) Siverino Bavio, “Diversidad sexual y derechos humanos: el reconocimiento de las personas sexualmente diversas como sujetos plenos de derecho” en Revista General de Derecho Constitucional nro.19, octubre 2014 Iustel, España disponible en http://www.iustel.com/v2/revistas/detalle_revista.asp?id_noticia=415066. (9) Expediente No. 423-2010 - 0 - 2208-JR-CI-01. (10) La actora obtuvo, mediante un proceso judicial de cambio de nombre ante el Juzgado Civil de San Martín (Exp.; 104-2008), que éste fuera cambiado de un prenombre masculino (J. L.) a uno femenino (P. E.), cambio que fue inscrito como anotación marginal en su partida de nacimiento en la Municipalidad Distrital de Miraflores (Lima). Posteriormente P. E. M. M. solicitó al RENIEC que le expida un nuevo DNI con sus nuevos nombres (P. E.), adjuntando para ello la partida de nacimiento con la anotación marginal. (11) TC EXP N 00139 2013-PA/TC, sentencia del 18 de marzo de 2014. 76 El derecho a la identidad sexual… ra como “el peticionante”, deniega su derecho a la identidad y veda en los hechos cualquier intento de las personas trans de acudir a la vía judicial, al declarar lo sostenido como “doctrina constitucional vinculante”. El voto de mayoría (cuatro a dos) del TC se apoyará para esto en varias ideas: a) La indisponibilidad del sexo, por entender que el sexo es definido exclusivamente por el sexo cromosómico, calificado de inmutable: “Para el Derecho el sexo viene a ser el sexo biológico, el sexo cromosómico o genético instaurado en el momento de la fecundación del óvulo por el espermatozoide (...) la diferencia entre los sexos responde a una realidad extrajurídica y biológica que debe ser constitucionalmente respetada”. Entiende que el sexo es un dato objetivo, biológico e inamovible (12), algo insostenible científicamente, ya que desde los años sesenta del siglo pasado existe consenso en considerar el sexo como un constructo complejo formado por una serie de elementos (genético, cromosómico, hormonal, gonadal, caracteres secundarios, anatómico-genital, psíquico, social, legal), integrados en función del principio de unidad del sexo. Además, esta variabilidad en el espectro de la conformación del sexo es sencilla de comprender simplemente acudiendo a la realidad que plantean los nacidos intersex. Curiosamente, el TC acepta la posibilidad de modificar el dato del sexo si se trata de una persona intersex de origen cromosómico, desconociendo que la mayoría de los estados llamados intersex, médicamente conocidos como trastornos de desarrollo sexual, tienen origen epigenético, habitualmente de respuesta hormonal. Pero niega esta posibilidad a las personas trans. b) La calificación de la transexualidad como una patología mental. “El transexualismo es un trastorno mental, en el que no hay ninguna patología anatómica o genética. El transexual posee un sexo biológico perfectamente definido, sin ambigüedades, como hombre o mujer. Tiene la convicción de que su sexo anatómico es erróneo, pero el error está en su mente, no en su anatomía (13). Lejos de darse por satisfecho después de las intervenciones quirúrgicas, el transexual en muchos casos sigue experimentando una nueva escisión, ahora no sólo entre su soma y su psique, sino en su propio cuerpo, en el que se conjugan elementos externos artificiales de un sexo y su propia realidad cromosómica y hormonal, de la que no consigue deshacerse, aunque haya incluso logrado un cambio legal de su sexo”. c) El rechazo a las intervenciones de “cambio de sexo”. El TC considera que no existe consenso sobre la procedencia de las intervenciones de reasignación genital a las que califica de “meramente cosméticas” (14) y que el abordaje debería ser psicológico para “adecuar la mente al cuerpo” (15). Concluye que en la medida que no exista certeza científica (olvidando que la ciencia trabaja con probabilidades e hipótesis falseables, no certezas) “de que la cirugía transexual es el tratamiento más eficaz para el transexualismo (...) el Derecho no puede abandonar la realidad científica de que el sexo de la persona es su sexo biológico o cromosómico, que –también según la ciencia– es indisponible y con el cual el ordenamiento constitucional distingue los sexos en función de “la naturaleza de las cosas” (art. 103 de la Constitución), es decir, de lo biológico”. Ignora así que lo biológico incluye mucho más que lo cromosómico y que “la naturaleza de las cosas”, en materia de sexualidad humana, es la diversidad. d) La descalificación de “aquellas tendencias que intentan romper con el modelo que afirma que el Derecho debe proteger jurídicamente lo que viene dado por la biología (o la naturaleza humana), para ir hacia un modelo conforme al cual el género es siempre construido culturalmente y no debe respetar necesariamente la naturaleza” (16). Para el TC es una exigencia constitucional que el sexo se defina por el sexo biológico (que equipara a dato genético). e) El riesgo de excederse en su competencia. Enumera la lista de “problemas” que generaría la aceptación de la pretensión, entre ellas el matrimonio “entre personas del mismo sexo” y que las demás consecuencias en el sistema ju- (12) Ib. fundamentos 5 al 10. (13) Ib. f. 14. (14) Ib. f. 21, 24, 27. (15) Ib. f. 23. (16) Ib. f. 28. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 77 Doctrina extranjera rídico excederían su rol invadiendo competencias legislativas. f) Finalmente, estima que el cambio de pronombre que oportunamente le fue otorgado a la actora tutela de manera suficiente su derecho a la identidad, declarando infundado la demanda. Entendemos que amen de su deficiente argumentación, la decisión de mayoría contraría los parámetros de convencionalidad establecidos por la Corte Interamericana de Derechos Humanos en “Atala Riffo e hijas v. Chile” (17) en relación con los derechos de las personas sexualmente diversas, desdiciendo además lo sostenido por el mismo Tribunal en los casos “Código Penal Militar” (18), “Álvarez Rojas” (19), “Karen Mañuca” (20), “C. F. A. D.” (21). Explicaremos esto sintéticamente. III. EL DERECHO A LA IDENTIDAD Y LOS DEMÁS DERECHOS LESIONADOS POR LA SENTENCIA DEL CASO “M. M., P. E.” El derecho a la identidad, si bien no está reconocido de manera explícita en la Convención Americana de Derechos Humanos puede ser traído a colación por vía de la interpretación de los arts. 19 y 29 de la CADH y el corpus iuris sobre derechos humanos. El Comité Jurídico Interamericano entendió que es “consustancial a los atributos y a la dignidad humana” y en consecuencia “Es un derecho humano fundamental oponible erga omnes como expresión de un interés colectivo de la comunidad internacional en su conjunto, que no admite derogación ni suspensión en los casos previstos por la Convención Americana (...) e incluye el derecho al nombre, el derecho a la nacionalidad y el derecho relativo a la protección de la familia” (22). Este criterio ha sido adoptado por la Corte IDH. La misma reconoce este derecho y las obligaciones de tutela del Estado en el “caso de las niñas Yean y Bosico v. República Dominicana” (23); “Gelman v. Uruguay” (24), “Contreras y otros v. El Salvador” (25); “Fornán e Hija v. Argentina” (26). Dirá que puede ser conceptualizado “en general, como el conjunto de atributos y características que permiten la individualización de la persona en sociedad y, en tal sentido, comprende varios otros derechos según el sujeto de derechos de que se trate y las circunstancias del caso” (27). El derecho a la identidad, en la medida en que es un derecho de relativamente reciente construcción y reconocimiento, presenta un mayor desarrollo y protección a nivel local. La Constitución peruana lo recoge en el inc. 1º del art. 2º: “Toda persona tiene derecho a la vida, su identidad, su integridad moral, psíquica y física y a su libre desarrollo y bienestar”. Por su parte, el Código de los Niños y Adolescentes lo contempla en su art. 6º: “El niño y el adolescente tienen derecho a la identidad, lo que incluye el derecho a tener un nombre, a adquirir una nacionalidad, y en la medida de lo posible, a conocer a sus padres y a llevar sus apellidos. Tienen también el derecho al desarrollo integral de su personalidad. Es obligación del Estado preservar la inscripción e identidad de los niños y adolescentes, sancionando a los responsables de su alteración, sustitución o privación ilegal, de conformidad con el Código Penal. En caso que se produjera dicha alteración, sustitución o privación el Estado restablecerá la verdadera identidad mediante los mecanismos más idóneos. Cuando un niño o adolescente se encuentren involucrados como víctimas, autores, partícipes, o testigos de una infracción, (17) Corte IDH, “Atala Riffo e Hijas v. Chile”; fondo, reparaciones y costas. Sentencia del 12 de febrero de 2012. (18) STC No. 023-2003-AI/TC (“Defensoría del Pueblo contra las disposiciones de la Justicia Militar”). (19) STC No. 2868-2004-AA/TC (“José Antonio Álvarez Rojas v. Ministerio del Interior”). (20) STC No. 2273-2005-PHC/TC (Karen Mañuca). (21) STC No. 00926-2007 PA/TC (“C. F. A. D. v. Director de instrucción y Doctrina de la Policía Nacional del Perú”). (22) Comité Jurídico Interamericano, Opinión “sobre el alcance del derecho a la identidad”, resolución CJI/doc. 276/07 Rev. 1, de 10 de agosto de 2007, párrs. 11.2 y 18.3.3, ratificada mediante resolución CJI/RES.137 (LXXI-O/07), de 10 de agosto de 2010. (23) CIDH, “Caso de las niñas Yean y Bosico vs República Dominicana”, sentencia del 8 de septiembre de 2005. (24) CIDH, “Caso Gelman v. Uruguay”, sentencia de 24 de febrero de 2011 (Fondo y Reparaciones). (25) CIDH caso “Contreras y otros v. El Salvador”, sentencia de 31 de agosto de 2011 (Fondo, Reparaciones y Costas). (26) CIDH, “Caso Fornán e Hija v. Argentina”, sentencia del 27 de abril de 2012 (Fondo, Reparaciones y Costas). (27) CIDH, “Caso Gelman”, pár. 122. 78 El derecho a la identidad sexual… falta o delito, no se publicará su identidad ni su imagen a través de los medios de comunicación”. A su vez, el art. 7º trata sobre la inscripción en el Registro del Estado Civil. Definimos al derecho a la identidad como aquella facultad o prerrogativa de ser quien uno es y ser reconocido plenamente de este modo. Tutela el derecho al reconocimiento de la autoconstrucción personal y sus posibles derivaciones o dimensiones. Este derecho protege, entre otras cosas, de las distorsiones o falsedades a las que se pretenda someter a un sujeto. En el caso de una persona transgénero la negativa a reconocer la identidad del sujeto implica la rotunda negación de una personalidad jurídica real (que lo refleje) y efectiva (que le permita ejercer libremente sus derechos). Como señalamos reiteradamente, equivale a decir “para mí, usted no existe”, es una afrenta radical a la dignidad humana, es lo más parecido a la muerte civil, y como tal, amenaza, menoscaba –y en los hechos generalmente impide de manera total– el goce de los derechos civiles y políticos y derechos económicos sociales y culturales tales como a) A elegir y ser elegido para cargos electivos, ya que por al discordancia entre la apariencia que refleja su identidad y sus documentos identificatorios suelen ser hostigados, deben dar explicaciones violatorias de su derecho a la intimidad, cuando no son detenidos por la policía y maltratados. La marginalidad en la que son ubicados por la falta de reconocimiento impide cualquier posibilidad de llegar a ocupar cargos electivos. b) A circular libremente, por razones similares, la posibilidad de sufrir demoras, hostigamientos, maltrato y discriminación al abordar medios de transporte regionales o internacionales desalienta cuando no directamente, impide, el libre tránsito de l*s ciudadan*s transgénero. c) A educarse, es una constante en la vida de las personas transgénero el abandono de las instancias educativas –y el no encara una educación superior– para evitar el sufrimiento causado por la discriminación y el maltrato físico y psicológico. d) A la integridad psicofísica, por el permanente maltrato al que se ven expuestas las personas Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 trangénero sumado al maltrato del Estado en negarse a reconocer ni más ni menos que la consolidada identidad de un sujeto, basado exclusivamente en su identidad de sexual. Asimismo, el no reconocimiento de su identidad impide a la personas transgénero tener acceso a las prestaciones de salud que pueda requerir de manera más específica. e) A tener un nombre que lo identifique socialmente conforme su identidad. El nombre pierde aquí su condición de derecho para transformarse en un vehículo para herir de manera permanente el derecho a la identidad. f) A la privacidad. Tal como lo ha esclarecido sólidamente el Tribunal Europeo de Derechos Humanos, la exigencia a la que se ve o puede ver sometida una persona transgénero, por diferentes y cotidianos motivos, de revelar las razones de la discordancia entre su documentación y su aspecto, son claramente violatorias del derecho a la intimidad y, podría sostenerse también, lesivas de su honor en cuanto sentimiento de autoestima y construcción de su reputación personal. g) A trabajar en condiciones dignas. Las personas transgénero son particularmente vulnerables y suelen trabajar en negro, sin gozar de beneficios laborales, previsionales o de acceso al crédito. Ello sin contar con quienes, asediad*s por no poder conseguir un trabajo se dedican al comercio sexual para poder sobrevivir, lo cual agrava enormemente esta vulnerabilidad e incertidumbre legal con la que conviven. h) A la igualdad. La población transgénero es una de las más vulnerables y vulneradas de manera permanente en sus derechos y la distinción de trato de la cual son objeto se basa de manera exclusiva, como es el caso de la sentencia del TC, en la identidad de género autopercibida del sujeto, que resulta discordante con la identificación legal que se hiciera en el momento de su nacimiento. i) A gozar de los adelantos de las tecnologías médicas, lo que incluye la posibilidad de acceder de manera segura y subvencionada a la consultas de especialistas, terapia hormonal e intervención de reasignación de género para aquellas personas transgénero que así lo requieran. Visto desde otro punto de vista podría cuestionarse si las incorrectas y anacrónicas aseveraciones pseudocientífi- 79 Doctrina extranjera cas de la sentencia, que no responden ni someramente a lo que dicta el estado actual de la ciencia en cuanto a desarrollo sexual e identidad de género, implica también una negativa a gozar de los beneficios de los avances de la ciencia, amén de una lesión de las garantías judiciales. j) A formar una familia, ya que al no ser reconocida en el género autopercibido una persona transgénero no estará legalmente habilitada a contraer matrimonio, adoptar, etcétera. k) Asimismo, la sentencia, al establecerse como doctrina constitucional vinculante lesiona, amenaza y/o menoscaba el derecho a ser oído y gozar de un proceso apropiado a las personas transgénero que deseen plantear judicialmente –por ahora la única vía de acceso factible a sus derechos– el reconocimiento de su identidad y la adecuación de sus documentos identificatorios. De hecho, y de manera llamativa en cuanto a la dureza de sus expresiones, el voto de minoría en “M. M. P. E.” (consistente con el voto de mayoría luego en “Romero Saldarriga”) afirma de manera categórica que el fallo de mayoría incumple con la obligación del Estado peruano de proteger y abstenerse de violar los derechos de los individuos. El voto de los magistrados Eto Cruz y Mesía Ramírez, que vale la pena leer detenidamente, da cuenta de manera pormenorizada de la violación de los parámetros de convencionalidad así como de la contravención a numerosas disposiciones de Naciones Unidas en materia de diversidad sexual. Por razones de síntesis, y sin ánimo de agotar el tema, podría decirse que lo esgrimido hasta aquí brinda una base razonable para apartarse de la doctrina constitucional del caso “M. M., P. E.” y así lo consideró tanto el magistrado de primera instancia que decidió en ambos casos, así como el TC en su nueva conformación. IV. “ROMERO SALDARRIAGA”: MOTIVOS DEL JUEZ DE PRIMERA INSTANCIA PARA APARTARSE DE LA DOCTRINA DEL TC El sentenciante de primera instancia recuerda que el juez puede apartarse de la doctrina constitucional vinculante, en función del principio de independencia jurisdiccional: a) cuando la jurisprudencia del Poder Judicial sea más tutelar que la del TC: lo que se verifica en este caso, ya que existen varias sentencias firmes que reconocen el derecho a la identidad de personas transexuales, así se citan las decisiones del Juzgado de Paz Letrado de Montsefú, Chiclayo (2002); de la Sala Civil de la Corte Superior de Lima (2006) y de la Sala Civil de la Corte Superior de Lima Norte (2005). b) La incompatibilidad con la doctrina de la Corte Interamericana de Derechos Humanos: si bien al referirse al caso Atala Riffo el magistrado no menciona de manera expresa ni desarrolla la cuestión de los parámetros de convencionalidad, entendemos que en este caso el control de convencionalidad propugnado por la Corte Interamericana de Derechos Humanos justifica el apartamiento de la doctrina constitucional vinculante del TC. Recordemos que de modo complementario al control de constitucionalidad, la Corte Interamericana de Derechos Humanos ha establecido en numerosas ocasiones (28) la necesidad de someter las disposiciones normativas a un control de convencionalidad, el cual ha sido definido como “una herramienta jurídica de aplicación obligatoria ex officio por los órganos del Poder Judicial, complementaria al control de constitucionalidad, que permite garantizar que la actuación de dichos órganos resulte conforme a las obligaciones contraídas por el Estado respecto del tratado del cual es parte” (29). Con una extensa y sostenida jurisprudencia a favor del control de convencionalidad (30), la (28) CIDH, “Caso Almonacid Arellano y otros v. Chile. Excepciones Preliminares, Fondo, Reparaciones y Costas”, sentencia de 26 de septiembre de 2006. Serie C No. 154; “Caso Trabajadores Cesados del Congreso (Aguado Alfaro y otros) v. Perú”, Excepciones preliminares, Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 24 de Noviembre de 2006. Serie C No. 158; entre otros. (29) Ibáñez Rivas, Juana María, “Control de convencionalidad: precisiones para su aplicación desde la jurisprudencia de la Corte Interamericana de Derechos Humanos”, disponible en http://www.anuariocdh.uchile.cl/index. php/ADH/article/viewFile/20555/21725. (30) Cfr. Ibáñez Rivas, op. cit. 80 El derecho a la identidad sexual… compresión del mismo por parte de la Corte Interamericana ha ido evolucionando hasta desarrollar de modo más detallado en el caso “Cabrera García y Montiel Flores v. México” la noción de “control difuso de convencionalidad”: “los jueces o tribunales que materialmente realicen actividades jurisdiccionales, sean de la competencia local o federal, necesariamente deben ejercer el ‘control difuso de convencionalidad’ para lograr interpretaciones conformes con el corpus juris interamericano. En caso de incompatibilidad absoluta de la norma nacional con el parámetro convencional, debe inaplicarse para que prevalezcan aquéllas y lograr de esta manera la efectividad del derecho o libertad de que se trate” (31). Si bien puede darse que el control difuso de convencionalidad disminuya en intensidad o frecuencia en aquellos sistemas donde no se prevea el control difuso de constitucionalidad, ello no implica que los jueces no puedan realizarlo en el marco de sus relativas competencias y lograr mediante la actividad creativa “la efectividad del derecho o libertad de que se trate, con los mayores alcances posibles en términos del principio pro homine” (32). Por otra parte, ello también encuentra motivo en las propias disposiciones del art. V del Título Preliminar del Código Procesal Constitucional cuando sostiene: “El contenido y alcance de los derechos constitucionales protegidos por los procesos regulados en el presente Código deben interpretarse de conformidad con la Declaración Universal de Derechos Humanos, los tratados sobre derechos humanos, así como las decisiones adoptadas por los tribunales internacionales sobre derechos humanos constituidos según tratados en los que el Perú sea parte”. El mismo Tribunal ha reconocido el carácter vinculante que tienen tanto las normas como las interpretaciones realizados por la Corte IDH (33). En este sentido, el juez de primera instancia trae a colación el fundamento 91 de la sentencia de Atala Riffo e Hijas v. Chile expresa “que la orientación sexual y la identidad de género de las personas son categorías protegidas por la Convención. Por ello está proscrito por la Convención cualquier norma, acto o práctica discriminatoria basada en la orientación sexual de la persona. En consecuencia, ninguna norma, decisión o práctica de derecho interno, sea por parte de las autoridades estatales o de particulares pueden disminuir o restringir, de modo alguno, los derechos de una persona a partir de su orientación sexual. “Un derecho que le está reconocido a las personas no puede ser negado o restringido a nadie por su orientación [o identidad] sexual. Ello violaría el art. 1.1 de la Convención (34). “La Corte resalta que la presunta falta de consenso al interior de algunos países sobre el respeto pleno de los derechos de las minorías sexuales no puede ser considerado como un argumento válido para negarles o restringirles sus derechos humanos o para perpetuar o reproducir la discriminación histórica y estructural que estas minorías han sufrido (35). El Derecho y los Estados deben ayudar al avance social, de lo contrario se corre el serio riesgo de legitimar y consolidar distintas formas de violaciones de derechos humanos (36). Tratándose de la discriminación por orientación [o identidad] sexual, la eventual restricción de un derecho exige una fundamentación rigurosa y de mucho peso, invirtiéndose además la carga de la prueba, lo que significa que le corresponde a la autoridad demostrar que su decisión no tenía un propósito ni efecto discriminatorio (...) la determinación de un daño debe sustentarse en evidencia técnica y en dictámenes de expertos e investigadores en aras de establecer conclusiones que no resulten en decisiones discriminatorias” (37). Como veíamos, citando antecedentes del derecho internacional de los derechos humanos (38), (31) CIDH, “Caso Cabrera García y Montiel Flores v. México”, Excepción Preliminar, Fondo, Reparaciones y Costas, sentencia de 26 de noviembre de 2010, Serie C No. 220, pár. 67 del voto razonado del juez Ferrer Mac Gregor. (32) Op. cit., voto de Ferrer Mac Gregor, pff. 37. (33) STC 03891-2011-PA/TC. (34) Ib. f. 93. (35) Ib. f. 92. (36) Ib. f. 120. (37) Ib. f. 124. (38) Ibídem fundamentos 84 a 90. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 81 Doctrina extranjera la Corte establece que tanto la orientación como la identidad sexual son “condiciones sociales”, equivalente a la raza, color, sexo, posición económica, etcétera, según el art. 1.1 de la Convención Americana de Derechos Humanos. Ello tiene al menos dos implicancias directas en el tema que nos atañe: una es que identidad sexual no puede ser alegada de manera directa o indirecta para fundar una distinción al momento de establecer los derechos de un sujeto transgénero; la otra es la considerar la transgeneridad como expresiones identitarias válidas y no como una situación patológica. En términos de control de convencionalidad, en nuestra opinión, la sentencia del TC, al no reconocer el derecho a la identidad de M. M., P. E. resulta violatoria –por lesionar o menoscabar o permitir la continuidad de la lesión, amenaza y/o menoscabo– de los derechos protegidos por: - el art. 1.1 de la Convención (obligación de respetar los derechos), - el art. 2º (deber de adoptar disposiciones de derecho interno), - el art. 3º (derecho al reconocimiento de la personalidad jurídica), - art. 5.1 (derecho a la integridad psicosomática), - art. 8º (derecho a ser oído y garantías judiciales) (39), - art. 11 (derecho al honor y dignidad), - art. 17 (derecho a constituir una familia), - art. 18 (derecho al nombre), - art. 22 (derecho de circulación), - art. 23 (derechos políticos), - art. 24 (derecho a la igualdad), - art. 25 (protección judicial), - art. 26 (desarrollo progresivo de los derechos). V. EL CAMBIO DE PARADIGMA SE HACE MAYORÍA EN “ROMERO SALDARRIAGA” En la línea de lo decidido por el magistrado de primera instancia y en consonancia con el voto minoritario de “M. M. P. E.”, si bien con diferencias internas, la mayoría del TC revierte la situación de desprotección de las personas transgénero en el Perú al hacer lugar parcialmente a la demanda que solicita el cambio de nombre y sexo en “Romero Saldarriga”. Se especifica que la transexualidad no es una patología sino una condición humana haciendo referencia a que existe evidencia científica en ese sentido y siguiendo así la línea de las legislaciones más tutelares y la doctrina de la Corte Interamericana de Derechos Humanos. Se sostiene asimismo: 1) El género encuentra un espacio particular de protección en el derecho internacional de los derechos humanos (f. 8); la “identidad de género” encuentra cobijo en el art. 1.1 de la Convención Americana (f. 14) y el sexo no debe considerarse determinado por la genitalidad pues ello sería caer en el determinismo biológico, que reduciría la naturaleza humana a la mera existencia física, dejando de lado que el ser humano es un ser psíquico y social (f. 13); 2) La modificación registral de los documentos de una persona no genera afectaciones en el interés público (f. 13); 3) El apartamiento de la anterior doctrina judicial permitirá a los órganos judiciales la tutela del derecho a la identidad y la personalidad jurídica de las personas transexuales al no existir impedimentos legales ni jurisprudenciales (f. 17); 4) Luego de esta sentencia la vía idónea judicial será el art. 546.6 del Código Procesal Civil (proceso sumarísimo ante juez civil). En el voto de mayoría se reafirma el derecho a la identidad de género comprendido en el derecho a la identidad, constitucionalmente protegido y considera que el proceso sumarísimo es la vía idónea para reclamar en lo sucesivo. El desarro- (39) Ya que pretende, al declararse doctrina constitucional vinculante, impedir o al menos, desalentar en los hechos, el acceso a la justicia de las personas transgénero, instruyendo a los jueces de no dar cabida a los reclamos de estos ciudadan*s. 82 El derecho a la identidad sexual… llo de fondo respecto del fundamento de la tutela lo encontraremos en los votos de los magistrados Ledesma Narváez y Espinosa-Saldaña de los que cabe destacar: 1) Se denuncia la subcategorización social de los derechos de las personas transexuales, indiferencia colectiva sobre su existencia y prejuicio histórico a percibirlas como personas enfermas o “trastornadas” carentes de los mismos derechos que las “normales” (40). 2) La aplicación de parámetros de convencionalidad y la importancia de la constitucionalización del derecho (41). 3) La importancia de la aplicación evolutiva de la Constitución (42). 4) La reiteración que un juez se debe a la Constitución y no a sus convicciones personales al sentenciar, reforzando la obligación de seguir las líneas trazadas por un Estado laico (43). 5) La obligación del Estado peruano de reconocer a las personas trans como ciudadanos de pleno derecho y como población altamente vulnerada, debiendo dictar las medidas necesarias para resolver sus condiciones de indefensión. 6) Que la orientación sexual y la identidad de género son conceptos dinámicos (44) y expresiones de la diversidad humana que merecen protección constitucional (45) el cual tiene asidero en la protección de la dignidad humana. 7) Una concepción estática del sexo se opone a la consideración de las personas como dotada de autonomía y dignidad, miembro de la comunidad de seres libres, que es titular de facultades con- sustanciales a la estructuración y realización de la vida privada y social de una persona, contenido este último en el derecho fundamental al libre desarrollo de la personalidad (46). 8) Que no exista unanimidad sobre el modo en que los Estados regulan los derechos de las personas trans, no puede ser un obstáculo legal al reconocimiento de estos derechos (47). 9) Las personas trans son sujetos derechos y deberes para la Constitución y existen deberes especiales que hay que cumplir en relación con el reconocimiento de los derechos de las personas trans (48), entre ellas medidas administrativas, legislativas y de cualquier índole que aseguren el goce de derechos en condiciones de igualdad (49). 10) El mandato de no discriminación se extiende a la identidad de género (50). 11) Que la transexualidad es una condición humana, no una patología. 12) La orientación sexual y la identidad de género son expresiones de la diversidad de la naturaleza humana que merecen protección constitucional (Cuarta Disposición Final y Transitoria de la Constitución y art. V del Código Procesal Constitucional) (51) y derivan de la dignidad humana. 13) El comportamiento y el proyecto de vida de una persona trans se respalda en su identidad de género, el cual se erige como componente esencial del individuo (52). 14) Que no hace falta que una persona trans se someta a una intervención médica para demandar el reconocimiento de sus derechos. (40) Textual de la introducción del voto de Ledesma. (41) Espinosa-Saldaña f. 9 y ss. (42) Ledesma f. 7 y ss. (43) Del voto de Espinosa-Saldaña, f. 13 y 14. (44) Ledesma, f. 22. (45) Textual del voto de Ledesma, f. 32. (46) Textual, del voto de Ledesma f. 23. (47) Ledesma, f. 34. (48) Ledesma, fs. 30 y 24. (49) Ledesma f. 40. (50) Ledesma, f. 38. (51) Ledesma, f. 32. (52) Ledesma, f. 18. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 83 Doctrina extranjera 15) Que la doctrina anterior del TC viola doblemente el derecho de las personas trans: por no reconocerlos y por impedir el acceso jurisdiccional. 16) La labor de “constitucionalización de la política” del juez constitucional, en el sentido que el quehacer político no puede manejarse al margen de lo dispuesto por los preceptos constitucionales (53). 17) La definición del derecho a la identidad como el derecho a ser quien se es y a ser reconocido como quien se es, es decir, un derecho a la proyección y al reconocimiento de una autoconstrucción personal (54). 18) La conveniencia de que se regule el trámite de cambio de nombre y sexo mediante un proceso administrativo, no judicial (55). 19) La procedencia del amparo como vía más idónea y la posibilidad de recurrir a él eventualmente (56). VI. EL DEBATE SOBRE LA VÍA PROCESAL MÁS IDÓNEA PARA RESOLVER LOS PLANTEOS DE “CAMBIO DE SEXO” Un fuerte punto de discusión en “Romero Saldarriaga” consistió en dilucidar la vía idónea para su protección y al no llegar a un acuerdo fue necesario ceder admitiendo la vía del proceso civil a fin de lograr los votos necesarios para el reconocimiento del derecho a la identidad. Sin embargo, como señala Espinosa Saldaña y hemos sostenido en diversas oportunidades, creemos que la rectificación registral debe darse mediante un proceso administrativo y, de ser necesario recurrir a la vía judicial, procede un proceso de tutela urgente, específicamente el amparo. En el caso de marras, el TC debería haber sido consistente con los derechos cuya consagración proclama y reconocer, sin más dilación, el derecho a la identidad de la actora, en lugar de expulsarla al peregrinaje judicial de la vía civil. ¿Y a qué se deben las dudas? Más allá del hecho político, que no logró ser evitado ya que se interpretó de todos modos que parte del TC, con fuerte oposición del resto, accedió a la protección de las personas trans y ello generó una enorme polvareda política, existe un debate formal. Mencionamos que la Constitución peruana recepta el derecho a la identidad mediante una fórmula amplia. Asimismo lo hace el Código de los Niños y Adolescentes. Pero ¿qué sucedo respecto de su protección? El Código Procesal Constitucional contempla en su art. 25 que “Procede el hábeas corpus ante la acción u omisión que amenace o vulnere los siguientes derechos, que enunciativamente, conforman la libertad individual: 10) el derecho a no ser privado del documento nacional de identidad, así como obtener el pasaporte o su renovación dentro o fuera de la República”. Hasta la llegada del caso “M. M., P. E.” al Tribunal Constitucional el aspecto del derecho a la identidad que había suscitado mayor atención, al menos en cuanto a verse traducido en un esfuerzo normativo y jurisprudencial, era aquel vinculado a la identificación de las personas (57). De hecho el Tribunal Constitucional tuvo oportunidad de pronunciarse sobre la materia en los expedientes 2273-2005 (Karen Mañuca Quiroz Cabanillas); 0243-2007 (Rolando Apaza Chuquitarqui); 10335-2005 (Rubén Darío Mansilla San Miguel); 0518-2006 (Rubén Darío Mansilla San Miguel) y 2868-2004 (José Antonio Álvarez Rojas). En estos casos el examen del Colegiado se limitó a las aseveraciones relativas a la relación entre la posesión del documento nacional de identidad (elementos relativos a la identificación) y su vinculación al derecho a la identidad. Así se ha dicho que “Se advierte que la privación del DNI involucra, a su vez, una restricción al derecho a la libertad de tránsito. Ello sin duda alguna, constituye el fundamento indispensable para que el derecho (53) Del voto de Espinosa-Saldaña, f. 11. (54) Del voto de Espinosa-Saldaña, f. 17 según Siverino Bavio, “Breves apuntes sobre transexualidad y derecho a la identidad personal”, Revista Persona nro.41, 2005. Disponible en http://www.revistapersona.com.ar/ Persona41/41Siverino.htm. (55) Espinosa-Saldaña, f. 33 y ss. (56) Espinosa-Saldaña, f. 39 y siguientes. (57) [E]l número total de menores de 18 años de edad que no tienen partida de nacimientos asciende a 313.500 [...] y el número total de mayores de 18 años de edad que no tienen DNI es 890.600 (332.400 hombres y 58.200 mujeres), lo cual da un total de 1.204.100 personas que no cuentan con alguno o algunos de los documentos de identidad que forman parte del circuito de la documentación (Informe 107, p. 12). 84 El derecho a la identidad sexual… en mención pueda ser por el proceso constitucional de hábeas corpus” (Exp. 0243-2007 fundamento 5). “El DNI tiene una doble función: de un lado permite que el derecho a la identidad se haga efectivo, en tanto posibilita la identificación precisa de su titular; y de otro constituye un requisito para el ejercicio de los derechos civiles y políticos (...). Como es fácil de percibir de la existencia y disposición del DNI depende la eficacia del derecho a la identidad y de la multiplicidad de los derechos fundamentos (...) y el reconocimiento de la personalidad jurídica” (Exp. 2273-2005 PHC/TC fundamento 25)”. Vemos entonces como la posibilidad de defenderse frente a la eventualidad de ser privado del DNI se activa mediante el hábeas corpus. Aquí se busca proteger la identificación en cuanto nexo social de la identidad de manera urgente ya que el estar privado de un DNI impide el ejercicio de numerosos derechos fundamentales, qué duda cabe. Pero ¿qué sucede con el derecho a la identidad en cuanto la facultad de proyectar la autoconstrucción personal? El hábeas corpus fue la vía elegida, a nuestro entender erróneamente, en el caso de Karen Mañuca Quiroz (58) ya que el planteo, tras el pedido de la réplica del documento de identidad, era un reclamo por la identidad sexual, el cual debería haber tramitado por vía de amparo. En los casos, en segunda instancia, se hace lugar a la apelación de los demandados por entender que el proceso de amparo no es la vía procesal idónea, remitiendo a un proceso civil de conocimiento. Similar solución propone la mayoría en “Romero Saldarriaga” (con opinión contraria de Ledesma y Espinosa-Saldaña). Estamos totalmente en desacuerdo. Si bien el derecho a la identidad no fue incluido de manera expresa en el art. 37 que enuncia los derechos pasibles de protección mediante amparo es perfectamente aplicable la fórmula residual del inc. 25 del art. 37. Y ello tiene plena lógica: la identificación se protege mediante habeas corpus, la identidad mediante amparo. Aquí, lo que se está alegando al decir que se está violando su derecho a la identidad al no expe- dirle un nuevo documento de identidad y partida de nacimiento con sus datos fidedignos, es una violación efectiva, continua y permanente en el tiempo, un avasallamiento radicalmente severo de prácticamente todos los derechos fundamentales de la actora. Y ello debido a que desconocer la identidad de un ser humano equivale a la alienación total de éste en cuanto sujeto de derecho, conlleva por ende su forma de exclusión más extrema. Negar la identidad implica negar que un individuo dotado de racionalidad, espiritualidad e historia, que tiene un núcleo de afectos e intereses, que trabaja, vive, ama, sufre, proyecta, sencillamente no existe. Cada día que trascurre sin que una persona trans vea reconocida su identidad es un día en el cual su derecho a la identidad, a la integridad psicofísica, a la libertad, al proyecto de vida, a trabajar en condiciones dignas, su libertad de expresión, sus derechos económicos y sociales (a acceder a créditos, por ejemplo), sus derechos políticos, libertad de circulación, derechos sexuales y fundamentalmente, su dignidad humana, se ven abiertamente violados. La negativa a reconocer su identidad es una negativa a reconocerla como ciudadan*s, como sujeto moral autónomo, como un miembros pleno y valiosos de la sociedad peruana. Queda en evidencia entonces que el proceso de tutela idóneo para defender sus derechos, tan groseramente avasallados, es el proceso de amparo. Porque cada día que transcurre en esta situación deja tras de sí un estela de daño irreparable. Pero además, debe tenerse presente que ambos casos bajo comentario, se trata de mujeres transgénero que ya han atravesado todos los procesos de reasignación sexual [transexuales post quirúrgicos] en el extranjero donde, conforme la legislación vigente entonces, han quedado acreditados todos los extremos que se solicitaren (exámenes y certificados médicos, psicológicos y socioambientales) y por lo tanto no hace falta mayor prueba documental que la que pueda haberse ya presentado hasta el momento en el proceso. “Romero Saldarriaga” fracasa en este sentido, como queda claro en los votos de Ledesma y Espinosa Saldaña (58) EXP. Nro. 2273-2005-PHC/TC Lima, Karen Mañuca Quiroz Cabanillas, sentencia del Tribunal Constitucional del 20 de abril de 2006, con voto particular disidente del Juez Vergara Gotelli. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 85 Doctrina extranjera quienes estaban por reconocer en la misma sentencia los derechos de Ana Romero. Aun con saldo a favor de las personas trans en el mediano plazo, es otro ejemplo de cuando la política le gana a la justicia, lamentablemente. Y aquí un apunte respecto del proceso sumarísimo que es indicado como el idóneo en Romero Saldarriaga. Y es en relación a la prueba: vale aclarar que pese a que en ambos casos existen constancias probatorias de orden médico y socioambiental respecto de la transexualidad de las peticionantes ellas no son obligatorias, como tampoco lo es el haberse sometido o tener la voluntad de someterse a una intervención de reasignación sexual, ya que ello excede el marco legal de lo exigible bajo la doctrina de la Corte Interamericana de Derechos Humanos que reconoce la orientación y la identidad sexual como “condiciones humanas” no pasibles de discriminación. Queda claro según ello que no se trata de patologías o desviaciones y por ende no hace falta acreditar más que la pertenencia al género autopercibido. Demandar exámenes médicos lesiona el derecho a la privacidad y dignidad de las personas trans. La Ley de Identidad de Género argentina (59) es pionera en este sentido, al permitir que un individuo se presente ante la autoridad registral para solicitar la modificación del sexo y el nombre en el asiento registral. Se trata de un proceso administrativo, no requiere documentación probatoria de ningún tipo, mucho menos el haberse realizado una intervención de reasignación sexual. VII. COMENTARIO AL VOTO DE MINORÍA DE “ROMERO SALDARRIAGA” El voto de minoría reafirma lo sostenido en el caso “M. M. P. E.” y se expresa en términos muy duros respecto del voto de mayoría al tildar a sus colegas de activismo judicial y “fatal arrogancia”, alertando, por si hacía falta, de los “riesgos” que esto introducía en el escenario jurídico peruano. No reiteraremos lo defendido por este voto, que ya reitera lo transcrito uno acápites más arriba al hablar sobre “M. M. P. E.”, pero sí haremos unos sintéticos comentarios al respecto. Es interesante observar como la mayor parte de la argumentación del voto minoritario recae sobre hechos no jurídicos y se apoya en una pretendida cientificidad carente de cualquier tipo de rigurosidad, actualidad o siquiera lógica. Así las cosas es menester aclarar: - El sexo es un constructo muy complejo, definido desde parámetros culturales (sociológicos, políticos, antropológicos, teológicos, etcétera) y atravesado por relaciones de poder. Que está constituido por diversos elementos o estamentos que interactúan entre sí desde las tempranas etapas de desarrollo embrionario genético/gonadal/hormonal/fenotípico/genital o anatómico/psicológico/social/registral, que no corren disgregados o dominantes sino que se nuclear e integran en torno al principio de unidad del sexo, sean o no congruentes con la anatomía del sujeto. Esta cuestión de los estamentos del sexo fue desarrollada en los años sesenta del siglo veinte (60), dista de ser original o disputada. El sexo registral se decide tomando como coordenada de identificación la anatomía genital de manera excluyente, no el ADN (o lo que llama la sentencia “sexo biológico o genético”) (61). - De ninguna manera se puede sostener que, de modo determinante e indubitable, un individuo XX será mujer y uno XY será varón. El gen Y puede existir pero no expresarse o no expresarse correctamente, o bien el ser que lo porta padece una insensibilidad a los andrógenos que evitarán la masculinización del embrión/feto, el cual al nacer presentará genitales ambiguos o bien parecerá –y será registrado– como varón. A la inversa, el proceso que lleva adelante la feminización de un embrión puede ser afectado por causas endógenas o exógenas y devenir en un feto masculinizado, que será catalogado posiblemente como varón al nacer. Hay muchos ejemplos en los desórdenes de desarrollo sexual que dan por tierra la burda afirmación sobre el determinismo del “sexo genético”. (59) Ley 26.743 sancionada el 9 de mayo de 2012 disponible en http://www.infoleg.gov.ar/infolegInternet/anexos/195000-199999/197860/norma.htm consultada el 15 de febrero de 2014. (60) Vid. Fausto Sterling, Ann. Sexing the body. Gender politics and the construction of sexuality, New York, Basic Books, 2000; Fausto - Sterling, Ann. Sex/Gender. Biology in a social word. New York, Routledge, 2012. Meyerowitz, Joanne. How sex change. A history of transsexuality in the United States. EE.UU., Harvard University Press, 2002. (61) Cfr. Fausto Sterling, op. cit., 2012. 86 El derecho a la identidad sexual… - La inmutabilidad genética puede predicarse en relación a la presencia del cromosoma X o Y (considerando la salvedad del punto anterior), pero no de las complejísimas, permanentes y dinámicas interacciones genéticamente programadas o que pueden llegar a transmitirse a lo largo de la vida del sujeto. Es sabido que el genoma puede llegar a modificarse, influenciado por procesos medioambientales capaces de afectarlo, originando mutaciones o alteraciones genéticas o por procesos psíquicos, tales como el estrés o ciertas emociones que son estudiadas en cuanto gatillan o desencadenan enfermedades (el cáncer es un buen ejemplo de ello). - “Sexo genético” no es un vocablo unívoco o un elemento unitario, por el contrario hay una serie de elementos e interacciones variadas y complejas (62). Ni qué decir de “sexo biológico”, que podríamos entender comprensivo de los genitales, caracteres sexuales externos, cromosomas, (genoma) y sistema hormonal, etcétera. La psiquis integra lo biológico, ya que la base material del psiquismo es somática (estructuras cerebrales, conexiones químicas y eléctricas, sistema nervioso central y un largo etcétera); de hecho mamíferos y buena parte de los animales poseen psiquismo (entendido como equivalente a mente) (63). La psiquis es un elemento indesligable de los somático, y en el caso de los humanos y algunos animales, también de la conciencia. Prueba de ello es que los daños en alguna región del cerebro generan desde la pérdida total de conciencia hasta alteraciones en el comportamiento y los procesos psíquicos (como equivalentes a mentales) de los sujetos (pérdida de frenos inhibitorios, pérdida de percepción moral, cambios de conducta bruscos, agresividad, hilaridad, etcétera). Además porque se desconoce aún qué y cómo determina la identidad sexual de un individuo, una de las hipótesis de mayor consenso es que habría una irrigación hormonal en la memoria profunda del ce- rebro en el período de desarrollo embrionario. Por todo lo dicho, el sexo “psicológico” integra la definición de lo biológico. De paso, los jueces de minoría reafirman el desprecio y prejuicios frente al complejo mundo de lo “psíquico” tan cercano para ellos a “la mentira”, la “fantasía” etcétera, por oposición a la “realidad” “objetiva” de lo “fisiológico”. - Dado ello como ejemplo, vemos que carece de cualquier valor lógico y menos aún, jurídico, la absurda aseveración de que “ordenamiento constitucional distingue los sexo en función de “la naturaleza de las cosas”, es decir, de lo biológico (64). - Lejos de respetar “a diferencia entre los sexos” que según la mayoría responde “a una realidad extrajurídica y biológica” que “se fund[a] en la “naturaleza de las cosas” uno de los grandes avances del siglo veinte, al menos en Occidente, ha sido la búsqueda de equiparación entre varones y mujeres, receptada en la Constitución, más allá de las diferencias en la constitución fisiológica de unos y otros. Legalmente interesa solo la condición de ser humano, sostener lo contrario es, paradójicamente, inconstitucional, sin perjuicio de que existan algunas situaciones puntuales –en las que sea relevante ser varón o mujer (y están tendiendo a desaparecer)– las cuales son alegadas siempre a favor de los derechos del individuo. - El “sexo” no es un mero elemento del cuerpo, es una coordenada de autoconstrucción esencial, de percepción de sí y de los otros. Somos seres sexuales y sexuados desde el inicio de nuestro desarrollo, el sexo es totalmente indesligable del ser sí mismo. El tema es complejo y da para largo, no es este el espacio para desarrollarlo (65). - La ciencia no es neutra, ni objetiva (66), tiene una historia, está atravesada por relaciones de poder, (62) Vid. Fausto Sterling, Ann, Sexing the body. Gender politics and the construction of sexuality, Basic Books, New York, 2000; Fausto Sterling, Ann, Sex/Gender. Biology in a social word. Routledge, New York, 2012. (63) García Leal, Ambrosio, “La conjura de los machos”, Tusquets, Barcelona, 2005; Bullough, Vern L., Sciencie in the bedroom. A history of sex research. Basic Books, New York, 1994; Hausman, Bernice. Changing sex. Transexualism, technology and the idea of gender. Duke University press, 3d. edition, 2006; Herdt, Gilbert (ed.), Third sex, third gender, Zone Books, New York, 1994; Meyerowitz, op. cit.; Fausto Sterling, Ann, op. cit., 2000 y 2012. (64) Ib. f. 31. (65) Remitimos a Siverino Bavio, Paula, “A propósito del derecho a la disposición del propio cuerpo, un análisis desde el ordenamiento jurídico peruano”, Revista de Derecho de Familia y de las Personas, La Ley, junio 2011 Buenos Aires, Argentina. (66) Fausto Sterling. Sex and Gender, op. cit. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 87 Doctrina extranjera intereses, sesgos permanentes e inevitables, etcétera. Cada investigación está cruzada por sesgos, ideología del investigador, sus preferencias, historia de vida, presiones laborales, creencias, mucho más en el campo de la sexualidad. - El DSM IV habla de “trastorno” y el DSM V (diciembre 2012) ya no sostiene que la transexualidad sea una enfermedad ni un trastorno (67). Más allá de la polémica en el campo médico –que no es el único campo disciplinario atendible, contrariamente a lo que cree la mayoría– lo que realmente interesa son los parámetros de convencionalidad. – La Corte IDH dijo que la identidad sexual (como la de ser una mujer transexual) es una condición protegida contra la discriminación. Son las normas de derechos humanos aplicables, que brillan por su ausencia, como son referidas de manera puntillosa por el voto de minoría, las que deberían haber sido analizadas y no una pseudociencia inexacta y caprichosa. - La identidad en cuanto facultad de auto construcción y de exigencia de respeto de los demás distinguirse de la “identificación” que es tanto una actividad del estado cuanto el nexo social de la identidad (68). VIII. A MODO DE COLOFÓN, PARA SEGUIR PENSANDO Según una investigación que realizamos entre los años 2010-2015 (69), es posible sistematizar en torno a dos modelos la protección legal de los derechos de las personas trans: el mo- delo médico, que considera a la transexualidad una patología mental y le reconoce derechos como vía “terapéutica” (lo que no puede “arreglar” un médico lo arregla un juez) admitiendo el derecho a la identidad con base en el derecho a la salud y/o el derecho a la intimidad (modelo seguido por el TEDH y la inmensa mayoría de la jurisprudencia y legislación latina y europea) y el modelo de derechos, que parte de la transgeneridad como expresión identitaria de la diversidad humana y protege la identidad en base a su calidad de seres humanos y el reconocimiento de la personalidad jurídica (Argentina, Bolivia, Dinamarca, Malta) (70). Consideramos que este último modelo es el único compatible con las exigencias de los derechos humanos de las personas trans, la sentencia “Romero Saldarriaga” va por esa vía y el proyecto de ley de identidad de género recientemente presentado y en cuya redacción nos tocó participar (71), también. La transgeneridad –al igual que la homosexualidad– ha recorrido el camino Pecado-DelitoEnfermedad, hasta ser actualmente legalmente considerada una “condición jurídicamente protegida” (72). De hecho, si bien aún persiste en el DSM V (73), no se lo considera un “trastorno” (patología) sino una “disforia” (malestar) y aun eso es puesto en duda en la comunidad médica. Al inicio de las investigaciones médicas sobre sexualidad (1900), la psiquiatría consideró a la transexualidad como una forma de homosexualidad extrema (74), distinguiéndola como “trastor- (67) Si bien en castellano la distinción conceptual de “disease” y “disorder” pasa desapercibida ésta debe ser considerada. (68) Remitimos a Siverino Bavio, Paula. “Diversidad sexual y Derechos Humanos: el reconocimiento de las personas sexualmente diversas como sujetos plenos de derecho”. Revista General de Derecho Constitucional, octubre 2014, España y en Gaceta Constitucional y Procesal Constitucional nro. 76, Gaceta, Lima, p. 222-243. (69) Siverino Bavio, “La justificación del derecho a la identidad sexual en la jurisprudencia argentina entre 1966 y 2011”, tesis doctoral, 2016. (70) Puede verse este desarrollo en Siverino Bavio, “El derecho a la identidad: la ley de identidad de género y sus proyecciones”. Revista de Derecho Privado y Comunitario 2015-3 Personas Humanas o Físicas, Alegría Iturraspe (Dir.) 173 y ss. Rubinzal-Culzoni, Buenos Aires. (71) Altavoz, 4 de noviembre de 2016, Siverino Bavio en http://altavoz.pe/2016/11/04/18960/sexo-ylibertad-presentan-la-ley-de-identidad-de-genero-peruana-por-paula-siverino. (72) Corte IDH caso “Atala Riffo e Hijas v. Chile”; fondo, reparaciones y costas. Sentencia del 12 de febrero de 2012, f. 91. (73) Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, Asociación Americana de Psiquiatría, 5ª ed. (74) Kraft - Ebing, “Psicopatia Sexualis with special reference to contrary sexual instinct. A medical legal study” (s/f), en Stryker, Susan – Whittle, Stephen (ed.), Transgender Studies reader, Routdlege, New York, 2006. 88 El derecho a la identidad sexual… no” recién a mediados del siglo XX (75). Será en el año 1980 que ingrese a la tercera edición del DSM (DSM III) como “desorden de identidad de género”, siendo tipificado en el DSM IV (1994) como “trastorno de identidad de género”. En el año 2013 se realizó una nueva revisión del DSM y hubo un fuerte debate para quitarlo del Manual. Prevaleció la posición proclive a mantenerlo pero ya no como “trastorno” sino como “incongruencia o disforia de género” y todo indica que será retirado de la próxima edición, tal como sucederá con el nomenclador de la OMS (76). Históricamente, la moral, la medicina y el derecho se han arrogado el derecho a definir la “normalidad” (legitimidad) de las conductas e identidades sexuales y no es sino en la última década que el derecho ha comenzado a cuestionar los mandatos reduccionistas y biologicistas reivindicando la dignidad de las personas transgénero. Es importante advertir que las sexualidades diversas han sido siempre leídas desde una naturalizada matriz binaria y heteronormativa, que resulta demasiado estrecha para contener las expresiones no binarias, generando conflictos, en el contexto de una sociedad fuertemente medicalizada (77). Los discursos que, asociando moralidad y sexualidad, promueven una economía política del cuerpo (78), se han apoyado en la biología para sustentar posiciones negatorias de autonomía moral y por ende, de derechos. Es interesante constatar que lo que la ciencia intuye actualmente acerca de la etiología (origen) de la transexualidad es prácticamente lo mismo que a inicios del siglo veinte (79): que podría tratarse de alteraciones hormonales en la etapa embrionaria la que determinaría luego la tendencia en la construcción de la identidad de género. ¿Qué sucedió entonces? Sucedió que la ciencia es la misma pero la percepción social ha cambiado y todo indica que de manera irrevocable, en pos del reconocimiento de las personas transgénero. Ni la biología ni la medicina son determinantes frente a la obligación de reconocer derechos a todos los seres humanos, por su sola condición de tales. La identidad es el trabajo de toda la vida de un individuo. El derecho a la identidad protege el derecho a ser quien se es y a ser reconocido como quien se es, es un derecho a la proyección de la autoconstrucción personal. Esto es crucial, porque no basta solo con tutelar la verdad personal si no se admite en la estructura del derecho la exigibilidad del reconocimiento de terceros, en el mismo sentido que sucede con la libertad de expresión (de hecho están íntimamente ligadas). De nada vale el reconocimiento hueco, formal si no hay un efectivo goce de la personalidad jurídica, si no hay una vida real orientada a la felicidad que pueda ser vivida por todos los ciudadanos. Sobre esto llama la atención “Romero Saldarriaga” y allí radica su valor. El Perú está viviendo un momento muy intenso, donde se está jugando el real significado de lo que significa y lo que tutela un Estado Constitucional de Derecho, frente al furioso embate de grupos conservadores que pretenden eliminar el enfoque de género y erradicar el incipiente reconocimiento de los derechos de las personas sexualmente diversas. Es tarea de todos evitar que ello ocurra. La diversidad es una característica de la naturaleza que tiene en los seres humanos una expresión exquisita y lo que nos distingue, como integrantes de la naturaleza, es la libertad, que nos define como seres trascendentes y nos permite comprender que nuestra dignidad radica en el respeto de un otro que es idéntico a mí mismo. (75) Benjamin, Harry, The transexual phenomenon, 1966, disponible en http://www.mut23.de/texte/Harry%20 Benjamin%20-%20The%20Transsexual%20Phenomenon.pdf. (76) http://www.comunicarigualdad.com.ar/hacia-la-despatologizacion-de-la-transexualidad/ respecto del ICD11. (77) Horowitz, Creating mental illness, The University of Chicago Press, Chicago, 2002. (78) Mujica, Economía política del cuerpo. La reestructuración de los grupos conservadores y el biopoder, disponible, PROMSEX, Lima, 2007 en http://www.clacaidigital.info:8080/xmlui/bitstream/handle/123456789/128/ EconomiaPoliticaCuerpoJaris.pdf?sequence=1. (79) Bullohgs, Science in the bedroom: a history of sex research, Basic Books, New York, 1994; Fausto Sterling, Sexing the body: Gender politics and the construction of sexuality, Basic Book, New York, 2000 y muchos otros muy interesantes. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 89 Doctrina extranjera El derecho a conocer los orígenes de la persona (*) Por Núria Terribas Sala (**) SUMARIO: I. Introducción.– II. El derecho a conocer los orígenes.– III. Intereses en conflicto.– IV. Análisis desde una ética consecuencialista.– V. Límites al posible derecho a conocer los orígenes.– VI. Síntesis final de ideas.– VII. Referencias bibliográficas En 2015, el Comité de Bioética de Cataluña, órgano asesor del gobierno autónomo en esta comunidad de España, recibió una consulta sobre la normativa que se pretendía desarrollar sobre el procedimiento de las personas adoptadas a poder conocer sus orígenes biológicos. A raíz de esta consulta, el Comité se planteó la idoneidad de hacer una reflexión más a fondo de la cuestión, abarcando el planteamiento ético-legal no sólo del derecho del adoptado a conocer sus orígenes, sino también el de las personas nacidas con donantes de gametos mediante reproducción asistida. Si se predica el derecho de unos también debería predicarse y recoger su ejercicio para los otros. Con este propósito, el Comité organizó un grupo de trabajo interdisciplinar, que pusiese en común el punto de vista y argumentos de unos y otros, profesionales del ámbito de la adopción y servicios sociales y profesionales del ámbito de reproducción asistida. Lógicamente la perspectiva era distinta, más aún cuando se parte de una legislación en reproducción asistida en España que defiende el anonimato y la confidencialidad entre donantes y receptores, y que garantiza la suficiencia de donantes. No hay duda de que el tema genera polémica y debate intenso desde la perspectiva bioética, dado que se confrontan valores contrapuestos. Ofrecemos a continuación una adaptación del documento de reflexión del Comité de Bioética de Cataluña, del que la que suscribe fue coordinadora y coautora, que puede encontrarse en versión íntegra en el siguiente enlace: http://comitebioetica.cat/wp-content/uploads/2016/06/Derechoa-conocer-los-origenes-biologicos-CBC1.pdf. Han formado parte del grupo de trabajo del Comité de Bioética de Cataluña las siguientes personas, que han colaborado en este documento: Ester Farnós Amorós, coordinadora. Montserrat Boada Pala / Marc Antoni Broggi Trias / Josep M. Busquets Font / Joaquim Calaf Alsina / Diana Guerra Díaz / Eduard Hernández Ubide / Francesc José María Sánchez / Joan Mayoral Simón / Miquel Pardo González / Begoña Román Maestre. I. INTRODUCCIÓN Hoy día nuestra sociedad cuenta con una diversidad de modelos familiares impensable hace solo cuarenta años. Junto con personas concebidas de manera natural por sus progenitores y en el contexto de la familia de origen, tenemos también personas que han sido adoptadas en un hogar distinto al de la procreadora, por renuncia o (*) Versión adaptada del documento “El derecho a conocer los orígenes biológicos y genéticos de la persona” elaborado por el Comitè de Bioètica de Catalunya y aprobado en su plenario en fecha 24 de febrero de 2016. (**) Jurista y abogada en ejercicio. Directora de la Fundación Víctor Grífols i Lucas y de la Cátedra de Bioètica “Fundacio Grífols” de la Universitat de Vic-Central de Catalunya. Vicepresidenta del Comité de Bioética de Cataluña. 90 El derecho a conocer los orígenes… abandono, otras nacidas con ayuda de las técnicas de reproducción asistida, con o sin donante de gametos, y otras con combinación de material reproductor y apoyo de una tercera persona gestante, que cede su bebé al nacer (gestación por sustitución). Las nuevas realidades sociales y modelos de familia nos abren nuevos interrogantes acerca de las expectativas de las personas implicadas. Nos preguntamos sobre cuál es hoy día la función parental, qué responsabilidades asumen las personas que participan en el proceso de reproducción y ejercen el rol de padre y madre, y sobre todo dónde quedan los derechos de las personas nacidas de origen biológico o genético distinto al de sus padres. Asimismo, nos interrogamos sobre si el origen biológico debe distinguirse de lo que conocemos como identidad civil, en tanto que conocimiento de la identificación con nombres y apellidos de las personas, y si esta confusión a menudo no complica la reflexión ética sobre estas cuestiones, y la hace más compleja que si separásemos claramente ambas acepciones. Cabe mencionar que, anticipándose al debate ético, la legislación en Cataluña ya se ha posicionado en este debate. El art. 30.2 de la ley 14/2010, de 27 de mayo, de los derechos y las oportunidades en la infancia y la adolescencia (LDOIA) declara: “Los niños y los adolescentes tienen derecho a conocer su origen genético, padres y madres biológicos y parientes biológicos”. Por ello, el Gobierno ha aprobado el Decreto 169/2015, de 21 de julio, por el que se establece el procedimiento para facilitar el conocimiento de los orígenes biológicos (DOGC n.º 6919, de 23 de julio), de cuyo preámbulo se infiere que dichos orígenes comprenden el origen genético: el art. 30.2 de la ley 14/2010 declara el derecho a conocer los orígenes, el cual debe entenderse referido no solo a la vertiente puramente biológica de determinación del vínculo genético con las personas de las que desciende y de conocimiento de la identidad de los progenitores biológicos, sino también al conocimiento de la propia historia personal, de la que forman parte el entorno social y familiar y las circunstancias vividas durante la infancia. En el Estado español, el derecho a la información sobre el propio origen está desarrollado en el contexto de la adopción por las legislaciones autonóBuenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 micas sobre protección de menores. En Cataluña, desde la entrada en vigor del libro segundo del Código Civil, en el año 2011, el reconocimiento de este derecho (art. 235-49) se complementa con la obligación de los adoptantes de informar al hijo adoptado sobre su adopción (art. 235-50). El art. 117.3 de la LDOIA regula el procedimiento a partir del cual la persona adoptada, desde su mayoría de edad, tiene derecho a acceder a su expediente y a conocer los datos sobre sus orígenes y parientes biológicos. Tal como se ha mencionado, en 2015 fue aprobada por el Departamento de Bienestar Social y Familia una normativa que establece los mecanismos por los que este procedimiento puede llevarse a cabo con el máximo acompañamiento posible a la persona que inicia el proceso. No obstante, afirmar que existe un derecho a conocer los orígenes –que no está exento de controversia– obliga a plantear cuál es el alcance en términos objetivos y subjetivos, así como a reflexionar sobre los aspectos éticos que puede conllevar ejercerlo, teniendo especialmente en cuenta que siempre serán como mínimo dos las partes afectadas. Asimismo, la existencia de un derecho a conocer en ningún caso implica una obligación de conocer, en la medida que será el mismo individuo quien, a partir de una edad determinada, podrá ejercer el mencionado derecho si así lo desea. Desde el punto de vista de los interrogantes éticos que se abren en este tema, y sin pretender dar una respuesta sistematizada a cada uno de ellos, nos planteamos la reflexión sobre si: -Podemos afirmar que existe un derecho a conocer los orígenes más allá del posible reconocimiento legal. -Podemos hacer diferencias en el reconocimiento de este derecho en función de la forma de concepción de la persona o contexto del nacimiento. -Podemos marcar límites diferenciados en la extensión del ejercicio de este derecho, según el contexto. -El hecho de que la adopción o la reproducción asistida respondan a necesidades diferentes y a su vez generen también necesidades diferentes (forja de la identidad, “vacío biográfico”, etc.), justifica tomar soluciones diferentes. 91 Doctrina extranjera -Nos podemos guiar meramente por una ética de las consecuencias a la hora de delimitar el reconocimiento y alcance de un derecho. Para esta reflexión, tomaremos como base argumentos éticos como el principio de igualdad entre las personas, la libertad individual en la decisión del hecho de querer saber o no, la responsabilidad de las partes que tienen la información (padres/madres adoptantes o bien padres/madres receptores de gametos), conflicto de intereses entre el derecho a saber, por un lado, y el derecho a la confidencialidad y preservación de la privacidad familiar, por otro, y el posible perjuicio que genere necesidades ficticias. II. DELIMITACIÓN DEL TEMA OBJETO DE ESTUDIO: EL DERECHO A CONOCER LOS ORÍGENES a) Contexto del debate En primer lugar, es preciso plantear si al hablar de orígenes nos referimos simplemente a datos generales sobre el lugar y las circunstancias del nacimiento y quizá la primera infancia, o bien si el término hace referencia a datos exhaustivos de todo tipo, referentes a los progenitores y la familia extensa, incluso a la identidad civil. Esta interpretación más completa es la que ha realizado la normativa en Cataluña por lo que se refiere a las personas cedidas en adopción. En segundo lugar, cabe preguntarse si este derecho solo puede ser ejercido por las personas adoptadas o también deberíamos entender que es aplicable al ámbito de las técnicas de reproducción asistida (TRA), a las concebidas mediante gametos de donante o incluso con gestante subrogada, y en la misma interpretación extensa del derecho. Para responder a esta cuestión, habrá que indagar si está justificado establecer diferencias entre filiación adoptiva y la derivada del recurso a TRA, en la medida en que no parten de situaciones objetivamente equiparables (1). Especialmente relevante es el hecho de que la filiación adoptiva parte de un contexto inicial de entorno biográfico previo y de vulnerabilidad del nacido, del que deriva la cesión en adopción (a menudo además con rasgos fenotípicos que indican claramente un origen diferenciado), contexto que no se produce en el caso de las TRA. Si bien en adopción hoy día está bastante más integrado socialmente el hecho de que el adoptado tiene este derecho y forma parte de la tarea de los poderes públicos facilitar su ejercicio, respecto a la extensión del derecho al ámbito de las TRA, existe mucha más discrepancia, dado que partimos de una larga tradición de anonimato, legitimada por el marco legal vigente aún en muchos países, entre estos España. En el presente documento se ha realizado la reflexión desde dos perspectivas: aquella que considera que la persona que fue concebida mediante gametos donados ha de poder conocer su forma de concepción y la información genética asociada, lo que comportaría reconocer este derecho también respecto de las personas gestadas a partir del recurso a la gestación por sustitución, pero no más allá; y aquella que considera que, además de la fecha médica, esta persona también debe poder conocer la identidad del donante o de la madre gestante subrogada y las circunstancias alrededor de dicha gestación y nacimiento. El acceso a TRA con gametos donados es una realidad que va en aumento, lo que evidencia la relevancia de la cuestión que el presente documento se plantea analizar de forma contrastada con el terreno de la adopción. Si bien España no cuenta con un registro nacional de donantes –a pesar de que el art. 21 de la Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre técnicas de reproducción humana asistida (LTRHA) ordena su creación, que ya estaba prevista en la disposición final tercera de la derogada Ley 35/1988 (LTRA)–, en Cataluña existe un registro de actividad de los centros que pone de manifiesto el incremento en el número de donantes en los ciclos con técnicas in vitro (FIVCAT. (1) El Tribunal de Apelaciones de la Columbia británica revocó, el 27 de noviembre de 2012, al caso “Pratten v. British Columbia” (2012 BCCA 480), la postura mantenida por el Tribunal Supremo, dado que consideró que el tratamiento diferente de las personas adoptadas respecto de las concebidas mediante gametos donados, por lo que respecta al acceso a los orígenes, no era contrario al derecho a la igualdad, en la medida que existen diferencias objetivas entre ambas situaciones. En este contexto, el Tribunal entiende que el legislador puede otorgar unos beneficios a los adoptados por lo que respecta al acceso a la información, pero no necesariamente a otros colectivos que pueden estar interesados en obtenerla, en la medida que el derecho a conocer los orígenes no tiene tanta importancia para ser susceptible de reconocimiento constitucional independiente. 92 El derecho a conocer los orígenes… NET 2016a, p. 7). Si bien la estadística no refleja los datos relativos a los casos de mujeres solas o de una pareja de dos mujeres, que forzosamente requerirán un donante anónimo, en el Reino Unido, donde existe un registro oficial gestionado por la Autoridad de Fertilización Humana y Embriología (HFEA), este colectivo ya representa un tercio del total de las receptoras de TRA. En el Reino Unido el número de donantes va en aumento desde 2005 y uno de cada diez ciclos de fecundación in vitro ya utiliza gametos o embriones donados (HFEA 2014, p. 8). Asimismo, de las parejas que entre 2012 y 2013 accedieron a la fecundación heteróloga, un 39% lo hicieron con esperma donado; un 59% con óvulos donados, y un 3% con embriones donados (HFEA 2014, p. 19-20). La misma tendencia se observa en Cataluña, donde, de acuerdo con los últimos datos de 2013, el 55,2% de los ciclos de fertilización in vitro (FIV), inyección intracitoplasmática de espermatozoides (ICSI) y una combinación de ambas técnicas se realizaron con óvulos donados y un 14,9% con esperma donado (FIVCAT.NET 2016b, p. 16). Los cambios sociológicos y culturales que conducen a la maternidad/paternidad más tardía y, por lo tanto, con más dificultades en la fertilidad, así como los nuevos modelos familiares, hace que la cifra de personas nacidas mediante TRA con gametos donados o con gestación por sustitución vaya creciendo exponencialmente. Este fenómeno nos aporta una masa crítica de personas cada vez mayor que ampliarán la base de los ciudadanos potenciales sobre quienes plantear el ejercicio de este derecho a conocer los orígenes. Por otro lado, y como elemento no menos importante, cabe destacar el rápido desarrollo de las tecnologías de la información genética, que permiten cruzar datos del genoma de personas, y llegar a la posible revelación de identidades genéticas entre padres/madres e hijos biológicos. Hay que tener presente que este desarrollo puede dejar sin efecto, en un futuro no demasiado lejano, la preservación del anonimato, presente y activo hasta ahora, en el ámbito de la reproducción asistida. Será bueno ir preparando a la sociedad para un cambio de paradigma también en esta cuestión, más allá del planteamiento jurídico en tanto que derecho a ser reconocido al ciudadano. Si bien algunas legislaciones, como es el caso de la española, permiten a las personas adoptadas conocer sus orígenes, pero no a las concebidas mediante gametos de donante (2), los argumentos de los que proponen la supresión de la regla del anonimato del donante en el contexto de las TRA se basan precisamente en garantizar a los concebidos de esta forma el acceso a la misma información sobre el donante que tienen los adoptados respecto de sus progenitores (Warnock 2002, p. 65). En el contexto de la adopción, a partir de los años ochenta se observa en España un cambio de orientación legislativa: de la adopción como medio para hacer posible la paternidad o maternidad se pasa a la adopción como institución de protección de los menores desamparados, con lo que el conocimiento de los orígenes es percibido como un derecho del individuo y se normaliza la idea de “transparencia” en el si de la familia. No obstante, esta evolución en el contexto de la adopción no ha ido acompañada de una evolución paralela en el contexto de las TRA, de modo que tanto la vigente LTRHA de 2006 como la ley predecesora, la LTRA de 1988, optan por la regla general del anonimato del donante (art. 5.5.III de la LTRHA y 5.5.III de la LTRA), sin explicitar el porqué de esta opción en ninguna de sus exposiciones de motivos. Las políticas de confidencialidad por lo que respecta a la donación de órganos para trasplante, aprobadas unos años antes, podrían explicar que se acogiese esta misma opción en relación con la donación de gametos y que el 1988 el legislador español se desmarcara de la línea iniciada por la pionera Ley de TRA sueca de 1984. Si en el ordenamiento jurídico español las razones de mantener el anonimato de las donaciones de gametos no han sido jamás claramente explicadas, hoy día, con la existencia de una legislación que ampara el derecho a conocer los orígenes de las personas adoptadas, en razón del principio de igualdad, resultaría necesario cuestionar el mantenimiento de este anonimato y cambiar, si es preciso, la LTRHA actual. Tanto en el caso de las personas adoptadas como de las concebidas mediante gametos donados, a diferencia de lo que sucede en el contexto de la denominada filiación por naturaleza, la información sobre los orígenes del individuo trasciende necesariamente de la esfera privada de los progenitores y reside también en manos de (2) Cfr. art. 180.5 del Código Civil y art. 5.5 de la ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre técnicas de reproducción humana asistida. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 93 Doctrina extranjera terceros (profesionales sanitarios, personal de la Administración). Es por ello que este documento desea plantear, por un lado, si es lícito que estos terceros puedan tener información sobre una persona que la misma persona afectada desconoce y, por otro, si de algún modo puede quedar garantizado el ejercicio del derecho cuando la persona adoptada o concebida mediante gametos donados no ha sido informada sobre la adopción o la técnica empleada por su concepción. Esta circunstancia es especialmente relevante si tenemos en cuenta que el reconocimiento legal de una obligación de los padres de informar a su hijo sobre sus orígenes, como en Cataluña sucede en el contexto de la adopción (art. 235-50 CCCat), es por naturaleza, incoercible. Es decir, no disponemos de mecanismos para supervisar la aplicación ni para sancionar su incumplimiento. Podríamos llegar a extrapolar, en defensa del derecho a conocer los orígenes en el caso de los nacidos con gametos donados, el hecho de que la información sanitaria que concierne la persona pertenece al titular, en este caso el nacido con este procedimiento, según el marco legal aplicable (3). Podríamos llegar a interpretar que el mantenimiento del anonimato supone una colisión con este derecho, ya que sería una dato que lo afecta íntimamente y del que carece de información, mientras que profesionales sanitarios lo conocen y los padres también, ni que sea parcialmente. En el contexto de las TRA, ni siquiera queda constancia en el registro de parto ni tampoco en la historia clínica del recién nacido, de modo que sea consultable en cualquier momento. Se esconde pretendidamente a fin de mantener el anonimato, de acuerdo con la normativa vigente. b) Origen genético versus origen biológico Es esencial, en primer lugar, distinguir entre origen genético y origen biológico. A menudo genética y biología se presentan como términos sinónimos. No obstante, esta asimilación, que puede tener una base real en la filiación por naturaleza, se comienza a cuestionar a partir de la irrupción de las TRA y la disociación de roles que estas permiten (p. ej., en la gestación con gametos donados en parejas heterosexuales, que es la más frecuente en la práctica, o cuando parejas de dos mujeres recurren a la técnica de recepción de óvulos de la pareja o bien en el supuesto de gestante por sustitución). Esta misma distinción también justifica que algunas legislaciones reconozcan un derecho a conocer a las personas adoptadas pero no a las concebidas mediante gametos de donante, en tanto que parten de la base que las primeras normalmente tienen una biografía previa, un vínculo más amplio (biológico, genético, jurídico e, incluso, afectivo) con la familia de origen, mientras que las segundas solo tienen una vinculación genética con el donante o donantes. En reproducción asistida, la relación con el nacido acostumbra a ser mucho más amplia: biológica, afectiva, jurídica y también genética, si una de las dos partes del proyecto parental aporta sus gametos. La disociación entre las distintas esferas de la filiación, que las TRA han fomentado, se refleja, desde el punto de vista terminológico, en el uso de los conceptos culturales y sociales padre y madre, por contraposición a los de progenitor y progenitora, respecto de los adoptados, o al de donante respecto de las personas concebidas mediante gametos de donante. En este último caso, se presupone una conexión genética que no existe en los adoptados; y, en cambio, los términos padre y madre se aplican indistintamente a aquellas personas que ejercen dicha función jurídico-social (receptores de gametos o adoptantes), tengan o no un vínculo genético con el nacido. c) Construcción de la propia identidad El elemento clave que otorga razón de ser al derecho a conocer los orígenes es el papel que desempeña en la construcción de la identidad personal, en la medida que la identidad viene dada por el conjunto de características que hacen que una persona sea ella misma. La construcción de la identidad se basa en la narración que el propio sujeto hace de sus experiencias y de la historia que los otros le transmiten de su vida, en un ejercicio de autoconsciencia que no admite vacíos ni cambios repentinos. (3) Ley 21/2000, de 29 de diciembre, sobre los derechos de información concerniente a la salud y autonomía del paciente, y a la documentación clínica (art. 2.1), y en términos casi idénticos la ley estatal 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación (art. 5.1), reconoce que el titular del derecho a la información sanitaria es el paciente. 94 El derecho a conocer los orígenes… En los últimos años, ha ido tomando relieve la idea de que el conocimiento de los orígenes es esencial en la configuración de la propia identidad. Al cambio en los modelos familiares, ahora se añade la idea de que las justificaciones tradicionales para mantener el secreto han ido perdiendo valor. El Tribunal Europeo de los Derechos Humanos, a partir de una jurisprudencia consolidada centrada en la posibilidad de acceso a los orígenes por parte de menores tutelados o adoptados (4) o en el ejercicio de acciones de reclamación de la paternidad, (5) ha contribuido a destacar la importancia del conocimiento de los orígenes, consolidando el derecho a este conocimiento como un derecho esencial para desarrollar la propia identidad, que no necesariamente ha de evolucionar hacia un vínculo jurídico de filiación con el progenitor o progenitores, y que forma parte del derecho a la vida privada reconocido en el art. 8º del Convenio europeo de derechos humanos (6). Ahora bien, esta declaración genérica se ha de limitar a los casos concretos en que la cuestión se ha planteado, en especial cuando ningún texto legal internacional se pronuncia sobre si debe garantizarse este derecho a los concebidos mediante gametos donados (7). La noción sobre el tratamiento de la identidad respecto de las personas adoptadas puede ser útil respecto de los concebidos mediante gametos donados y/o mediante gestación por sustitución. Los autores que han estudiado la construcción de la identidad en el contexto de la adopción defienden que la identidad es el sentimiento que resulta de un proceso de interacción continua de tres vínculos: el vínculo espacial, que es el que da origen al sentimiento de individuación y nos confirma que somos un sujeto distinto de otro; el vínculo temporal, que nos hace sentir que somos el mismo sujeto a través del tiempo; y el vínculo social, que nos permite tener el sentimiento de pertenencia a un grupo (Grinberg). Por lo tanto, el sentimiento de identidad se va configurando y consolidando con sus modificaciones mediante la elaboración de todos los procesos, experiencias y roles. El fracaso en la elaboración de estos procesos puede producir perturbaciones de identidad o formaciones patológicas. Los niños adoptados tienen un “vacío” en su identidad, especialmente aquellos en que objetivamente está claro que provienen de un origen biológico que no es el de sus padres o madres adoptivos. Cuando no se dispone de una integridad psíquica o de suficientes experiencias de bienestar, digamos “narcisista”, la identidad puede aparecer frágil, vulnerable o romperse. La identidad del recién nacido se esboza en la realidad interna de la madre, e incluso durante la gestación. La interacción entre la madre y el niño está en buena parte determinada por la representación de la identidad del recién nacido en la mente de la madre y los intercambios emocionales y afectivos que el recién nacido mantiene con la madre (o figura equivalente primaria) van creando, organizando y sosteniendo las bases de la identidad del niño (Klein, Winnicott, Bion, Bick, Aulagnier). Si aceptamos que la construcción de la identidad se inicia durante el embarazo y que, por lo tanto, hay un vínculo entre el niño y la madre gestante, el nacimiento es la gran fractura inicial que puede repararse en el momento satisfactorio de reencuentro “piel con piel” del recién nacido con su madre y quedará inscrita en la (4) “Gaskin v. Reino Unido” (as. 10454/83), 7/7/1989, Ple; “Odièvre v. Francia” (as. 42336/98), 13/2/2003, Ple; “Godelli v. Italia” (as. 33783/09), 25/9/2012, sec. 2ª). (5) “Mikulic v. Croacia” (as. 53176/99), 7/2/2002, sec. 1ª; “Jäggi v. Suïssa” (ass. 58757/00), 13/7/2006, sec. 3ª; y “Backlund v. Finlandia” (ass. 36498/05), 6/7/2010, sec. 4ª. (6) La primera conclusión del caso británico Rose vs. Secretary of State for Health and Human Fertilisation and Embriology Authority ([2002] EWHC 1593 (ADMIN), resuelto por la Queen’s Bench Division del Tribunal Superior el 26 de julio de 2002, tiene en cuenta que tanto en el caso de las personas concebidas mediante gametos donados, como en el de las personas adoptadas está en juego este precepto, en la medida que “Un ser humano es un ser humano, con independencia de las circunstancias de su concepción y uno concebido mediante inseminación artificial con gametos donados tiene derecho a construirse una imagen de su propia identidad como cualquier otro ser humano. Vivimos en una sociedad mucho más abierta que la de hace veinte años. El secreto hoy día ha de estar justificado” (párr. 47). A pesar de esto, la sentencia no acaba resolviendo sobre el fondo y el Gobierno británico se opuso a que este derecho se pudiera inferir del art. 8º del CEDH, a pesar de que dos años más tarde la legislación británica acabó permitiendo a las personas concebidas mediante gametos donados acceder a datos identificativos de sus donantes: vid. nota al pie 8. (7) El art. 7º de la Convención sobre los derechos de los niños, de 20 de noviembre de 1989, se limita a declarar “el niño tiene derecho a conocer a sus padres, en la medida de lo posible”. Solo consta una recomendación en el sentido de ampliar este derecho a los concebidos mediante gametos donados para satisfacer el interés superior del menor. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 95 Doctrina extranjera construcción del psiquismo del niño como la gran fractura o el gran “vacío”. El hecho de que quien se ocupe del niño no sea la misma persona con la que ha establecido un vínculo que le permite reconocer su voz, olor, frecuencia cardiaca... es un traumatismo que puede afectar el vínculo y, por lo tanto, su identidad. Así pues, sería preciso cuestionarse si algún efecto similar puede producirse en el caso de los concebidos con gametos donados, a pesar de que la interacción de un tercero –donante de óvulo o esperma– se produce en un estadio previo a la concepción y gestación. Parecería que, en este sentido, la participación de donante no debería afectar sustancialmente a la construcción de la identidad del sujeto más allá de la identidad genética, ya que no existe conciencia de “vacío”, si no es que se tiene acceso a la información sobre el hecho de que ha sido concebido con participación de donante, generando la necesidad de tener acceso a una información desconocida hasta entonces. Desde el punto de vista cognitivo-conductual, se afirma que no necesariamente es preciso conocer la identidad del donante a fin de que el descendiente pueda construir la propia identidad, pero sí la forma de concepción, en la medida que la identidad también posee un componente social, no sólo personal. Otro tema es en el contexto de la gestación por sustitución, en la que claramente la gestante no es la madre que después acogerá el recién nacido y la posible “fractura” es real desde el momento en que se desvincula el recién nacido de quien lo ha gestado y parido. No sabemos del todo qué proporción tiene en la construcción de la identidad lo genético, lo fisiológico, familiar o social y cultural, pero sí sabemos que la identidad tiene que ver con la composición que hace un individuo de todo ello. Privarlo conscientemente de una parte de dicha información es cerrarle opciones, sea cual sea la función o importancia que el sujeto le otorgará a aquella información. Ocultar a una persona el conocimiento sobre su origen conlleva negarle uno de los elementos constitutivos de su identidad, a partir de la que se distingue del resto y se puede individualizar en relación con aquellos de los que proviene. Cuando el Estado impide el acceso a información identificativa o no identificativa sobre el donante está privando al concebido con los gametos de este donante de un aspecto importante de su autonomía individual: la libertad de elegir 96 qué significado otorga a los componentes genéticos de su identidad (Ravitsky 2014, p. 36-37). Así, tal y como ha demostrado la investigación llevada a cabo en el ámbito de la adopción, para algunas personas el conocimiento de sus orígenes genéticos es importante en el desarrollo de su propia identidad (Gifre, Monreal, Esteban 2014). Estas objeciones adquieren especial relieve si tenemos en cuenta que en la filiación derivada del recurso a TRA, del mismo modo que en la filiación adoptiva, esta información está registrada y custodiada por las mismas instituciones o centros de TRA y, por lo tanto, es accesible, a diferencia de lo que sucede en el contexto de la filiación por naturaleza. III. INTERESES EN CONFLICTO La posibilidad del hijo adoptado o del concebido mediante gametos de donante a acceder a información sobre sus orígenes evidencia el conflicto existente entre el derecho a saber del hijo y el derecho a la intimidad de sus progenitores o del donante. En este contexto, los intereses del hijo (menor o adulto) a la dignidad, a la identidad, a la intimidad entendida como “posibilidad de controlar la información sobre uno mismo” y a la salud, pueden entrar en conflicto con los intereses de los progenitores o del donante a la intimidad personal y, a su vez, con los de los padres a la intimidad personal y/o familiar y a la confidencialidad de la decisión de recurrir a reproducción asistida para poder tener hijos. No obstante, parece que dichos intereses en conflicto no son percibidos como simétricos entre las partes, en tanto que el hijo siempre es la parte más vulnerable cuyos derechos deben protegerse. Es por ello que se considera conveniente y recomendable que las relaciones familiares estén regidas por la honestidad (Garriga 2007, p. 173174; Nuffield 2013, p. 86 y ss.), y a su vez se ve como perjudicial para cualquier relación entre dos personas que una tenga información relevante sobre la otra y la mantenga en secreto (Warnock 2002, p. 66), en especial dados los efectos negativos que puede provocar su descubrimiento de forma accidental (Jadva et al. 2009, p. 1917-1918; Beeson et al. 2011, p. 2418; Blyth 2012, p. 144; Nuffield 2013, p. 61; Cahn 2014, p. 1097-1098). El argumento de que existe una “historia previa” para reconocer un derecho a conocer los orígenes solo a las personas adoptadas, excluyendo el El derecho a conocer los orígenes… resto de escenarios, no es justificación suficiente si tenemos en cuenta que, desde el punto de vista de los derechos del hijo, es difícil argumentar por qué la ley niega a los concebidos mediante gametos de donante un derecho que reconoce, en cambio, a las personas adoptadas. A su vez, la misma “historia previa” existe en el contexto de la gestación por sustitución, dado que la madre gestante y su entorno son también elementos primordiales en la decisión de prestarse a llevar a cabo un embarazo y parto, y dar después el hijo a los padres comitentes. El derecho al conocimiento, y más al conocimiento sobre “lo mío”, es inherente al principio de autonomía y el derecho a la libertad. En último término, pesa un argumento de “justicia generacional”, ya que la generación presente no debería decidir por las futuras lo que estas desean o no saber. Otras personas no pueden decidir unilateralmente que yo pueda saber o no algo sobre mi propia constitución. Solo el mismo sujeto decidirá si desea saber o no. La autoposesión personal implica la posibilidad de acceder a mi historia y esta comienza por el acceso al conocimiento que nadie puede vetarme unilateralmente. Pero, en tanto que decisión autónoma, hay que garantizar la condición de posibilidad de saber, de tener acceso al conocimiento. Garantizar la opción conlleva garantizar su acceso. Si comenzamos por ocultar al nacido su procedencia o forma de concepción, le estamos negando la posibilidad de ejercer el derecho a saber. Por otro lado, la noción de biografía cambia según va cambiando el conocimiento del pasado. Independientemente de que uno haya tenido o no relación con sus antepasados (siguiendo con la comparación con la adopción), desea conocer su genealogía (y por ello hacemos los árboles genealógicos, los cuales seguramente cambiarán el diseño con la llegada de las TRA y nos hará falta hacer árboles genéticos), y nadie debería impedirle conocerla. El anonimato de los datos sobre los orígenes cierra la opción de una de las partes implicadas, el descendiente. Como hemos de representar los intereses de la otra parte implicada, a nuestro parecer vulnerable en la medida que no está presente, y quizá deseará saber, deberíamos garantizarle dicha opción, no impedírsela. No sirve el contraargumento de los que actualmente no lo pueden saber por las reglas impuestas hasta ahora: lo que discutimos es que a partir del momento en que se puede elegir si saber o no saber, deberíamos garantizar la elección del afectado y Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 no imponerle la ignorancia. A estos derechos les corresponden los deberes de registrar y preservar la información, haciéndola accesible de manera restringida. En virtud del principio de igualdad ante la ley, el conocimiento del propio origen, como manifestación de la propia personalidad, no se puede negar a determinadas personas por razón de nacimiento, condición o circunstancias personales o sociales. Si bien es cierto que la cuestión de los orígenes puede surgir con mayor frecuencia e intensidad en las personas adoptadas que en las concebidas mediante gametos de donante, parecería que esto no justifica soluciones distintas para cada supuesto, en la medida que el principio de igualdad impide que, sobre la base del distinto origen de la filiación, se pueda permitir a unos lo que se niega a otros (Garriga 2000, p. 252-253; Chestney 2001, p. 365-392). A la misma conclusión llegamos si partimos del punto de vista ético según el cual el donante, como progenitor, tiene en principio una responsabilidad procreacional de ser identificado y el nacido tiene el derecho a decidir si lo desea identificar (Blauwhoff 2009, p. 349-350). Ahora bien, no podemos obviar la otra parte del conflicto, decantándonos solo por el derecho del hijo a saber, depositando en él exclusivamente las condiciones sobre el cómo y hasta dónde desea saber, en nombre de una responsabilidad procreacional que no exigimos en la reproducción natural (p. ej. del mismo modo nos deberíamos plantear que todos los hijos concebidos fuera del matrimonio o la pareja estable deberían saber la verdad respecto a la concepción, y no lo hacemos probablemente por el hecho de considerarlo una injerencia indebida en la esfera privada e íntima de la pareja). A pesar de esto, la diferencia con la reproducción asistida es de nuevo el hecho de que en esta existen unos datos e información externos a ambas partes, que es factible hacerlos accesibles para que el interesado pueda acceder a ellos un día y sobre la base de estos ejercer su derecho. En cambio, en la reproducción natural esta información no consta más allá de la interioridad de las personas, terreno infranqueable, y solo constatable ejerciendo una acción legal de identificación de la paternidad genética. Con todo, el sentido que las familias que han recorrido a la donación de gametos, en especial las monoparentales y homoparentales, atribuyen al concepto de “decir la verdad” está más relacio- 97 Doctrina extranjera nado con el deseo de fundamentar las relaciones familiares en la sinceridad y la confianza. Ocultar algo responde al hecho de que esto se considera vergonzoso, malo, éticamente reprobable; todo lo contrario de lo que las familias viven como una historia de amor y generosidad. Revelar es visibilizar y normalizar la diversidad familiar frente al modelo aún hegemónico de familia heteroparental (Rivas, Jociles 2015, en prensa). En esta línea, es positivo señalar que cada vez son más las familias por donación que manifiestan la necesidad de recibir consejo psicológico sobre cómo actuar en este punto (Guerra, González, Tirado, Chamorro, Dolz, Gil, Ballesteros 2013) y aquellas que manifiestan su intención de revelar los orígenes a los hijos (Baccino, Salvadores, Hernández 2014). Probablemente es una cuestión de tiempo y de cambios culturales, que llevarán a vivir la reproducción con apoyo de las técnicas y con gametos donados como una realidad más de nuestro tiempo, normalizándolo y formando parte de la cotidianidad reproductiva con total transparencia. Por el momento, aún hay que dar el apoyo adecuado para ayudar a hacer esta transición, y en esta labor, los equipos que trabajan en los centros de reproducción asistida tienen un protagonismo importante, dado que son el vínculo más directo con los usuarios y usuarias de TRA. IV. ANÁLISIS DESDE UNA ÉTICA CONSECUENCIALISTA a) Posibles efectos de la revelación de los orígenes La primera cuestión a plantear sería los efectos que en las partes afectadas pudiera tener la revelación de los orígenes biológicos, ya sea en el contexto de la adopción ya sea en el marco de las TRA con donantes de gametos. Por lo que se refiere a la adopción, los estudios efectuados que nos aportan ciertos datos explicitan que ya en la adolescencia los cambios corporales manifiestan la herencia genética, el origen distinto, la procedencia, y pueden crear en las personas adoptadas inseguridad y soledad, y profundizar en la confusión acerca de su identidad y sentimiento de pertinencia. Revelar este dato y, por lo tanto, abrir la puerta a conocer de dónde vienen y en qué entorno y contexto se produjo su cesión en adopción puede reafirmar o entrar en conflicto con la identidad adoptiva. El acompaña98 miento es imprescindible en este proceso, incluso porque la falta de datos concretos forma parte de la revelación de la historia conocida, e incluso la fantasía sobre lo desconocido. Asimismo, es preciso tener en cuenta que los reencuentros de personas adoptadas con sus familias de nacimiento colocan unas y otras en situación de riesgo de lo que se ha llamado atracción sexual genética (GSA), la atracción que se desarrolla cuando ciertos miembros de familias biológicas se reencuentran de adultos, tras haber tenido poco o ningún contacto previo. Si dicha atracción acaba en contacto sexual, la relación se clasifica como atracción sexual genética-incesto o GSAi (genetic sexual attraction-incest). La GSA puede comenzar al inicio del (re)encuentro o en cualquier momento posterior. Los relatos de personas que dicen haber sentido una atracción instantánea son tan habituales como los de aquéllos que hablan de un desarrollo lento del deseo. Es difícil predecir cómo una determinada persona reaccionará en un (re) encuentro y si se producirá una atracción sexual genética. Se deberán efectuar estudios más amplios para obtener respuestas más claras de por qué se produce este fenómeno y quién es más vulnerable en este sentido (DeNeen, 2012). Para los progenitores biológicos que cedieron en adopción, a menudo la progenitora sola, consideran generalmente que es el hecho más traumático de su vida en aquellos casos que fue una elección personal por el hecho de estar en situación de dificultad y, por lo tanto, el reencuentro se plantea desde la reconciliación con el pasado, con expectativas de creación de una relación que difícilmente encontrará una respuesta idéntica. En segundo lugar, tenemos el reencuentro como una carga, cuando la decisión se produce porque la maternidad no formaba parte del proyecto personal de la progenitora o progenitor y, por lo tanto, declinan el encuentro o este tiene lugar únicamente per satisfacer curiosidades poco explícitas. En tercer lugar, encontramos los casos en que la pérdida de la relación paterno-filial se produce por la intervención de las administraciones por causas de desamparo, y el reencuentro puede plantearse simplificando mucho en términos de reproches o de recuperación de una historia común. En lo referente al contexto de la reproducción asistida, no está demostrado el posible impacto negativo en las relaciones familiares de revelar al niño sus orígenes y los estudios existentes llegan a resultados contradictorios. Algunos estu- El derecho a conocer los orígenes… dios han hallado diferencias entre les familias que lo revelaron y las que no, a favor de la revelación, en la medida que las madres cuyos hijos no habían sido informados sobre su forma de concepción manifestaron una menor interacción positiva con sus hijos (Golombok et al. 2011; Freeman, Golombok 2012; Golombok et al. 2002). En esta línea, se halló una moderada correlación significativa inversa entre funcionamiento de la familia y la evitación del tema de la concepción y los orígenes (Paul, Berger 2007). Por el contrario, algunos estudios afirman que los preadolescentes informados mantenían relaciones menos cálidas con sus padres, en comparación con aquellos que no sabían cuál había sido su forma de concepción, con una diferencia aún más pronunciada entre chicos que entre chicas (Freeman, Golombok 2012). No obstante, estas autoras llegan a la conclusión de que las diferencias pueden obedecer más bien a otros factores, como el momento en que se reveló la información, por lo que no se puede deducir un efecto negativo de la revelación. En esta línea, hay que apuntar que otros estudios no han detectado diferencias significativas en lo referente a la calidad de las relaciones familiares, en función de la revelación de los orígenes o no (Murray et al. 2006; Golombok et al. 2002) y que el género, tanto de los padres como de los descendientes, podía ser un factor importante a tener en cuenta, en la medida que en el grupo de los preadolescentes informados los niveles de conflicto eran menores entre madres e hijos que entre madres e hijas (Freeman, Golombok 2012). El hecho de revelar la forma de concepción parecería a priori que no debería implicar por ella misma la necesidad de ir más allá del hecho de tener acceso a una información médica que pueda ser relevante en un futuro para la salud de la persona, pero sin generar la necesidad de conocer la identidad de los donantes de los gametos que han hecho posible su existencia. El planteamiento de extender el derecho a conocer hasta el punto de la identificación de los donantes debe tener también un fundamento sólido para que sea defendible, en tanto que puede entrar en conflicto con el donante. A su vez, la limitación tampoco tiene fácil justificación en tanto que valor jurídico defendible, si lo situamos en igualdad de condiciones que la adopción, en la que se permite el acceso a la identidad civil. Quienes son favorables al mantenimiento de la regla tradicional del anonimato a menudo han utilizado un argumento utilitarista, basado en el poBuenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 sible impacto de la supresión de esta regla en la disminución de donaciones y, en consecuencia, el número de mujeres/parejas receptoras que requieren esta técnica para reproducirse, que quedarían desatendidas y frustradas por el hecho de no poder acceder a la posibilidad de cumplir su deseo de tener un hijo. Es irrefutable que el número de donaciones de gametos que se produce en los países donde no hay anonimato es considerablemente más bajo al de los países en los que se garantiza el anonimato. Indirectamente, también se argumenta el cambio que se produciría en el perfil del donante que sería de más edad (Frith 2001, p. 822-823) y, por lo tanto, con una posible repercusión en el porcentaje de éxito de las técnicas, dado que se dispone de material de donante menos eficiente. No obstante, esta objeción olvida que los argumentos utilitaristas no deberían conllevar un freno al ejercicio de un derecho y que el cambio en el perfil del donante no necesariamente ha de ser negativo, en tanto que podemos pasar a un donante de más edad pero con más responsabilidad respecto del acto que efectúa. A este respecto, se afirma que la transparencia en la donación de gametos y, en general, en la manera como se ha realizado la concepción conllevará fomentar más responsabilidad en los donantes, en la medida que forma parte de la corrección ética de un acto el hecho de poder rendir cuentas públicamente. La relativa novedad de la supresión del anonimato del donante en algunos países que han hecho este paso, los sesgos que presentan los pocos estudios existentes hasta hoy y los resultados contradictorios a que llegan (Janssens et al. 2006, p. 854-855; Nuffield 2013, p. 54 i ss.) permiten afirmar que el argumento utilitarista mencionado en el párrafo anterior éticamente no es concluyente (Ethics Committee ASRM 2009, p. 25). Ahora bien, aunque este argumento tuviera apoyo empírico, su encaje en el contexto de los “derechos” es bastante cuestionable. Como se ha mencionado anteriormente, privar a una persona del conocimiento sobre su origen conlleva negarle uno de los elementos constitutivos de su identidad, a partir de la que se distingue del resto y puede individualizarse en relación con aquellos de quienes proviene. Desde una ética consecuencialista, también se ha defendido la supresión del anonimato, en la medida que el desconocimiento de los orígenes genéticos dificulta gestionar la cuestión de la con99 Doctrina extranjera sanguinidad y cierra las puertas a posibles medidas que la medicina preventiva nos pueda ofrecer en el futuro. No obstante, en la sociedad actual el riesgo biológico de la consanguinidad es muy pequeño y, por otro lado, la regulación de la reproducción asistida ya permite minimizar estos riesgos. En cambio, los aspectos de prevención sí son realmente relevantes: poder acceder a los orígenes genéticos es poder conocer datos que pueden ser muy útiles en la prevención y/o en el tratamiento de algunas enfermedades, cuyo número aumenta cada día. Desde otra perspectiva de los efectos de revelar los orígenes, quienes son favorables al mantenimiento de la regla del anonimato en TRA han planteado que el reconocimiento de un derecho a conocer los orígenes a las personas concebidas con gametos de donante puede generar una demanda que hasta ahora parecía inexistente. No obstante, más allá de los sesgos apuntados respecto de los estudios sobre las actitudes de las familias por donación (Blyth 2012, p. 144; Nelson et al. 2013, p. 13; Nuffield 2013, pp. 54 y ss.; Beeson et al. 2011, pp. 2419 y 2422; Scheib et al. 2005, pp. 244-247 y 251), el deseo de conocer al donante es percibido como “muy común” entre los concebidos mediante TRA en los países en los que se ofrece esta opción (Nelson et al. 2013, p. 39). Algo similar ocurre entre las personas adoptadas, si se ha de juzgar por las cifras en aumento, al menos en Cataluña, de personas que solicitaron información relativa a adopciones nacionales entre 2010 y 2014 (de 102 expedientes a 130). Con todo, en último término, el argumento decisivo es que, si existe un derecho a conocer, este ha de ser reconocido en si mismo y no puede quedar subordinado a la existencia de un mayor o menor número de personas con “deseo de conocer”. Quienes son favorables al mantenimiento del anonimato también argumentan que la supresión de esta regla puede generar en el nacido más perjuicios que beneficios, tanto en lo referente a los efectos negativos que podría tener la irrupción del donante en la vida familiar, como en cuanto al impacto que desde el punto de vista psicológico puede tener en el concebido de esta forma recibir dicha información (De Melo Martín 2014, p. 32). Respecto del miedo a la irrupción del donante en la vida familiar, de acuerdo con un estudio llevado a cabo en los Países Bajos en el año 2004, justo antes del cambio legislativo que permitió la supresión del anonimato (véanse notas al pie nros. ix y x), un porcentaje significativo de padres (37%) había optado por mantener el anonimato precisamente por esta razón (Janssens et al. 2006, p. 854). No obstante, se desconoce el impacto que las políticas aperturistas han podido tener en las actitudes de las familias. Por lo que se refiere al posible impacto psicológico de revelar esta información, se afirma que su descubrimiento más allá de la primera adolescencia o por información de terceras personas sí que tiene claros efectos negativos (Jadva et al. 2009, p. 1917-1918; Beeson et al. 2011, p. 2418; Blyth 2012, p. 144; Nuffield 2013, p. 61; Cahn 2014, pp. 1097-1098). En esta línea, mientras que los padres que comunican esta información a sus hijos no acostumbran a lamentar su decisión, no se puede afirmar lo mismo respecto de los que no lo hacen, que a menudo perciben el “secreto” como una carga (Daniels et al. 2011, 27852786; Nuffield 2013, p. 54 y ss.). b) Consecuencias económicas en el contexto de las TRA Como argumento menor, pero que es preciso considerar, y que afectaría solo el ámbito de las TRA, sería necesario analizar también las posibles implicaciones económicas del hecho de ampliar el derecho a conocer los orígenes a los concebidos mediante gametos de donante. De acuerdo con datos de la Sociedad Europea de Reproducción Humana y Embriología, España es uno de los principales países de destinación para las TRA de ciudadanos de la Unión Europea, en especial de italianos y británicos que recurren a la donación de óvulos (ESHRE 2010, p. 1362-1363). En el 2012 la atención de mujeres o parejas con problemas de esterilidad que recurrieron a centros de TRA del Estado español, tanto del ámbito público como privado (López Gálvez, Moreno García 2015, p. 250), movió en España unos 460 millones de euros, lo que conlleva que estemos ante un sector económico al alza (8). También es significativo que más de la mitad de los óvulos donados utilizados en TRA provengan de España (Shenfield et al. 2010, p. 1364) y que en Cataluña los datos más recientes apunten a un incremento ge- (8) http://cincodias.com/cincodias/2013/04/17/empresas/1366221737_982299.html. 100 El derecho a conocer los orígenes… neral en el número de donantes en los ciclos in vitro, al hecho de que una cuarta parte de las donantes de óvulos son nacidas en el extranjero y al hecho de que casi la mitad de las mujeres receptoras de TRA residen en el extranjero (FIVCAT. NET 2016a, p. 6-7). Si bien estos datos permiten hacernos una idea de la importancia del fenómeno, el posible efecto adverso de la supresión de la regla del anonimato en la economía del país depende de otro efecto que, como se ha apuntado en este mismo apartado, carece de una base empírica clara, como es el posible impacto de la supresión del anonimato en la disminución del número de donaciones (y, por lo tanto, de posibilidades de tratamiento de ciudadanas necesitadas) o en la disminución de la demanda de ciclos de reproducción asistida por parte de ciudadanas extranjeras. Sin embargo, hay que tener presente que las razones más invocadas por los ciudadanos de distintos estados miembros para acceder a TRA en otros estados son las legales y, en especial, las que apelan, entre otros factores, a la garantía de anonimato del donante que aún ofrecen algunos ordenamientos (Shenfield et al. 2010; Romeo Casabona, Paslack, Simon 2013), como el español. No obstante, en último término, por mucho que la supresión del anonimato del donante de gametos pueda conllevar consecuencias económicas importantes, no debería ser condición de limitación del ejercicio del derecho si este fuera el único argumento para seguir manteniéndolo. V. LÍMITES DEL POSIBLE DERECHO A CONOCER LOS ORÍGENES BIOLÓGICOS a) Alcance del derecho El primer obstáculo que encuentra el reconocimiento de un derecho a conocer los orígenes a las personas, adoptadas o concebidas mediante gametos de donante, es determinar su contenido. En primer lugar, se plantea si los datos susceptibles de ser revelados al nacido han de ser no identificativos (contexto social del nacimiento en el caso de la adopción o forma de concepción en las personas concebidas mediante gametos de donante; datos generales, de salud o sociales, de los progenitores o donantes) o también identificativos (identidad de los progenitores adoptivos o de los donantes). Asimismo, se puede valorar si esta información, ya sea identificativa o no identificativa, debe incluir, además, la posibilidad de contacto personal y, en caso de que se trate de información identificativa, si el contacto se ha de limitar a razones estrictamente médicas, especialmente en el caso de las TRA, en que la información genética del progenitor puede ser relevante para la salud del nacido. En este punto, las legislaciones española y catalana en materia de adopción, posiblemente con la voluntad de evitar que se repitan los abusos cometidos históricamente en este ámbito, se inclinan por hacer posible el conocimiento de la identidad de los progenitores (art. 180.5 CC español y 235-49.2 CCCat), y en este sentido se está trabajando en el procedimiento administrativo oportuno para gestionar las peticiones que se reciben y darles el acompañamiento adecuado. Esta es también la línea seguida por los ordenamientos que permiten al concebido mediante gametos de donante, alcanzada la madurez suficiente o previamente por sus representantes legales, conocer por él mismo la identidad del donante o donantes (9). A fin de mitigar el conflicto con el derecho a la intimidad que puede conllevar revelar datos identificativos del donante, así como a fin de procurar el mejor balance entre los derechos implicados (Pennings 1997, p. 2839-2844), algunos ordenamientos han adoptado una posición intermedia, con las denominadas políticas de double track o “doble vía”, que permiten el acceso del (9) Desde los años ochenta, a nivel mundial como mínimo catorce ordenamientos han seguido esta línea: Suecia (ley 1140, de 1984); Austria (ley 275/1992); Suiza (Ley federal RS 810.11, de 1998); Noruega (ley 100, de 2003); Países Bajos (Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting de 2002); Reino Unido (Human Fertilisation and Embryology Authority (Disclosure of Donor Information) Regulations 2004, SI 2004/151); Nueva Zelanda (Ley 92, de 2004); Finlandia (ley 1237, de 2006); Australia del Oeste (ley 17, de 2004); Nueva Gales del Sur (ley 69, de 2007); Victoria (ley 76, de 2008); Australia del Sur (Reglamento de TRA, de 2010); Uruguay (ley 19.167, de 2013), y Argentina (Código Civil de 2014). Los dos últimos casos presentan la particularidad que el derecho se puede ejercer con la solicitud judicial previa, si la autoridad judicial considera que existen razones fundamentadas. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 101 Doctrina extranjera nacido a datos identificativos del donante sólo cuando este último, al hacer posible la donación, optó por una donación abierta (10). Si bien estas políticas concilian los posibles intereses en conflicto, tienen un difícil encaje con el reconocimiento efectivo de un “derecho a conocer”, ya que el ejercicio de este derecho y su alcance queda a la discreción del donante, de modo que se conculca el derecho del “nacido” según voluntad del titular del material genético. Con todo, parecería que podemos establecer una clara diferencia entre el contexto de la adopción y el de reproducción asistida en dicha limitación de llegar hasta la identidad de los progenitores. En la adopción, el hecho de saberse adoptado y, por lo tanto, existir una historia previa parte de la biografía del afectado, hace mucho más difícil hallar argumentos para limitar el derecho a conocer preservando la identidad de los progenitores y/o familia extensa de estos. Desde el punto de vista emocional y psicológico, la necesidad de conocer e identificar parecería que debe ser mucho más intensa. Del mismo modo nos encontraríamos en los casos de gestación por sustitución, en que de todo el proceso de embarazo y parto ha sido protagonista una tercera persona. En cambio, en reproducción asistida solo con gametos de donante, las razones o argumentos para desear conocer la identidad “genética” parecerían poderse reducir mucho más a cuestiones médicas, especialmente si pueden repercutir o afectar a la salud del interesado, que no tanto a identificar a los donantes de estos gametos. Asimismo, parecería que no existe tal “historia previa” que genere una necesidad de identificar a las personas y su entorno, como existe en la adopción o en la gestación por subrogación de útero. Este argumento podría servir para defender que, en el contexto de las TRA, no se limita el derecho del afectado por el hecho de que su acceso a la información preserve la identificación de los donantes, pero, en cambio, de acceso al resto de datos que puedan ser relevantes para el sujeto. Sin embargo, una vez más estamos determinando desde fuera lo que es relevante o no para el sujeto, y excluimos la identidad de los donantes porque entendemos que no lo es, desde la voluntad de preservar su anonimato, sin saber si este encuentra relevante o no conocer dicha identidad. b) Limitación de edad en el ejercicio del derecho Por lo que se refiere a la edad a partir de la cual se debería poder ejercer el derecho, partiendo de la experiencia comparada y en coherencia con la legislación en materia de menores de edad, la elección queda a criterio de cada ordenamiento, que ha de respetar en este punto las convenciones internacionales sobre los derechos de los niños. En la práctica, la edad a partir de la cual la persona concebida mediante gametos de donante puede hacer efectivo su derecho sin necesidad de representación legal oscila desde los 14 años, que fija la legislación austriaca, a los 18 años, que fija la mayoría de las legislaciones, con algún caso excepcional como el de Suecia, que remiten la fijación de esta edad al momento en que las autoridades nacionales consideran que el menor posee la “madurez suficiente”. En el ámbito de la adopción, se establece en la legislación vigente que, a partir de los 12 años, o antes si lo consideran adecuado, los padres han de hacer saber (10) En este modelo se basan las directrices de la Sociedad Americana para la Medicina Reproductiva (ASRM), que son las que siguen la mayoría de los centros de TRA en los Estados Unidos. La ASRM propone diferentes niveles de información a los que pueden acceder los concebidos de esta forma, en función del alcance del consentimiento del donante cuando realizó la donación: información no identificativa (nivel 1); identificativa de contacto por motivos médicos (nivel 2); contacto personal no identificativo (nivel 3), y contacto personal identificativo (nivel 4): ASRM Ethics Committee 2009, p. 22-7. Por un modelo similar optó Islandia con la ley 55 de 1996 (art. 4º de la Ley sobre fertilización artificial y uso de gametos humanos y embriones para la investigación con células madre). La ley deja la elección sobre el anonimato al donante, que, si no ejerce la opción, acepta tácitamente que la persona concebida a partir de sus gametos, cumplidos los 18 años, pueda conocer su identidad. Este modelo fue el seguido en los Países Bajos hasta el 2004, cuando la legislación vigente en aquel entonces distinguía entre “donantes A” (anónimos), “donantes B” (susceptibles de ser conocidos) y “donantes privados” (donantes por acuerdo entre la persona o la pareja receptora de la técnica y el mismo donante, lo que determinaba que su identidad ya fuera de entrada conocida por la familia: Janssens et al. 2006, p. 852-5. En esta misma línea, en Bélgica, la Ley sobre TRA y disposición de embriones y gametos supernumerarios, de 2007, parte de la regla general del anonimato, que solo se puede obviar si existe un acuerdo directo entre el donante y la parte receptora. 102 El derecho a conocer los orígenes… a su hijo que es adoptado, si bien el ejercicio del derecho a conocer sus orígenes no se podrá hacer efectivo hasta la mayoría de edad o emancipación (art. 235-49.2 y 235-50 CCCat). Más allá de la tendencia legislativa, desde la psicología entre quienes son favorables a revelar los orígenes a las personas concebidas mediante gametos donados existen dos tipos de estrategias: las de quienes consideran que el niño lo ha de saber lo antes posible (seed-planting), en la medida que no es positivo que haya secretos como la forma de concepción dentro de la familia, y las de quienes consideran que hay un momento adecuado para comunicarlo (right-time), que normalmente se identifica con el de la consecución de la “madurez suficiente”, como exigen algunas legislaciones. Se asegura así que el menor de edad será capaz de distinguir entre información pública y privada (Mac Dougall, Becker, Scheib, Nachtigall 2007). En la práctica, se afirma que aproximadamente un 25% de las familias sigue la estrategia seed-planting; un 50%, la right-time, y el 25% restante, una combinación de ambas (Mac Dougall et al. 2007; Isaksson et al. 2011), con diferencias importantes, que oscilan desde antes de los cinco años hasta la edad adulta o preadulta, por lo que se refiere a la edad en que esta información se da a conocer a los interesados (Golombok et al. 2011; Gottlieb et al. 2000; (Paul, Berger 2007). Todo lo anterior permite poner de manifiesto que el momento adecuado para revelar la información puede depender mucho de las variables que se den en cada caso, tales como la personalidad de los implicados, el tipo de familia (adoptiva o por donación), la existencia o no de rasgos fenotípicos muy específicos que denoten claramente el origen diferente de la familia en el caso de la adopción o la evidencia por diversidad sexual, en el caso de parejas homosexuales. No obstante, hay que insistir en el carácter no coercible de este derecho en lo referente a aquellos que han de dar la información inicial al afectado. A pesar de establecer una edad concreta o elementos para determinar el momento más indicado a partir del que la persona puede ejercer el derecho a conocer los orígenes, este no será factible si no hay transparencia y honestidad por parte de los padres o madres, que son quienes han de revelar inicialmente la información y a quienes no existe forma de obligar ni de supervisar el cumplimiento del deber informativo sin invadir la esfera privada familiar. Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 Solo se podría salvar parcialmente esta opacidad, si fuera el caso, con la publicidad del dato (adopción o nacimiento a partir de gametos de donante) en registros o archivos (Registro Civil, historia clínica, etc.) a los que el interesado pudiera tener acceso a partir de una edad determinada. A día de hoy estas posibilidades de acceso solo se producen en la adopción, contemplada en el Registro Civil con acceso restringido. En cambio, en reproducción asistida no existe dicha opción. Contribuiría a facilitar el ejercicio de este derecho –en cumplimiento de lo contemplado en la normativa vigente desde 1988 hasta hoy incompleta– crear un registro nacional de donantes de gametos que permitiera realizar, por lo menos, un seguimiento, así como dejar constancia en la historia clínica del recién nacido, hecho que hoy tampoco se produce. En adopción, la regulación del procedimiento para conocer los orígenes y la gestión de la información existente es más garantista con este derecho. c) Carácter retroactivo en el ejercicio del derecho Una de las cuestiones más controvertidas, si se opta por el reconocimiento de un derecho a conocer los orígenes, es la de si este derecho ha de tener eficacia con carácter retroactivo y no solo a partir del momento de su reconocimiento explícito. Parece que esta no es la línea seguida en materia de adopción y tampoco en aquellas legislaciones que reconocen este mismo derecho a las personas concebidas mediante gametos de donante. Si bien la existencia de un derecho subjetivo debería conllevar per se que este se pudiera ejercer siempre –con lo cual las justificaciones basadas en la irretroactividad del derecho dejarían de tener sentido– otorgar imperativamente carácter retroactivo a una regla que no estaba vigente cuando se cedió el hijo en adopción o cuando el donante llevó a cabo la donación conlleva una vulneración de su derecho a la intimidad, dado que no fue informado en su momento de que el adoptado o el concebido lo podría desear conocer (Théry, Leroyer 2014, p. 222 y 233). También atenta contra los derechos de los receptores que en un momento determinado optaron por reproducirse mediante TRA con donación de gametos en condiciones de anonimato, hecho que les proporcionaba la posibilidad de mantener en el ámbito de la intimidad no solo los orígenes genéticos, sino incluso el método de reproducción empleado. A su vez, atenta contra la seguridad jurídica en 103 Doctrina extranjera general y entra en conflicto con un principio básico como la prohibición de ir contra los propios actos, lo que no es más que una concreción del principio de buena fe, entendida como deber de conducta. En ella misma, la conducta contradictoria vulnera la buena fe en la medida que frustra la confianza que una actuación anterior ha generado en la contraparte, al mismo tiempo que podría conllevar solicitudes de compensación económica, especialmente en el caso de reproducción asistida en que existe un contrato vinculante, por parte de los donantes contra los centros o los estados (Legal and Constitutional Affairs References Committee 2011, p. 77-78 y 96). A fin de evitar estos efectos, en el contexto de TRA, algunos ordenamientos han propuesto un sistema de retroactividad voluntaria, basado en registros voluntarios que solo revelan la información respecto de las donaciones realizadas antes de la entrada en vigor de la ley que pone fin al anonimato, si así lo ha solicitado el concebido mediante TRA y lo ha autorizado el donante (11). Hay que precisar que en el contexto español esta fórmula no sería factible, dado que, como ya se ha comentado, no se dispone de un registro nacional de donantes de gametos que permitiría dicho seguimiento. Cabe mencionar que un sistema de publicidad restringida en el Registro Civil como el que existe en España respecto a las personas adoptadas, podría ser una solución que permitiera a la persona concebida mediante gametos de donante hacer efectivo su derecho, incluso sin necesidad de que fueran ellos mismos padres o madres quienes revelasen el dato, protegiendo a su vez los derechos de las otras personas implicadas. VI. SÍNTESIS FINAL DE IDEAS El debato ético sobre el derecho a conocer los orígenes biológicos, actualmente, es intenso en todo el mundo, con visiones no siempre coincidentes. Dada esta dificultad, entendemos que el conflicto de derechos que se suscita no permite que en el presente documento se formulen recomendaciones concretas, sino una síntesis final de ideas fruto de la reflexión que, si se tercia, debería contemplarse. Es posible que la evolución de la misma sociedad y la ciencia hagan innecesario el debate, ya sea por la existencia de otros medios de revelación de las identidades personales, o por el desarrollo de técnicas que eviten el conflicto entre derechos (por ejemplo, la obtención de gametos a partir de células madre y/o la gestación en úteros artificiales). 1. El derecho a conocer los orígenes abarca los orígenes en sentido amplio (biológicos y genéticos), dado que tanto el proceso de gestación como el de concepción son procesos biológicos relevantes –no necesariamente esenciales y vinculados siempre a cada persona– para forjar la propia identidad. 2. La discriminación en el derecho a conocer los orígenes biológicos en función del contexto del nacimiento de la persona y/o la forma de concepción –adopción o reproducción asistida con gametos de donante o gestación por sustitución– plantea dilemas éticos importantes. 3. Por su naturaleza, el derecho a conocer los orígenes no puede ser absoluto ni coercible. 4. Se trata de un derecho, no de una obligación, con lo que el ejercicio es libre por parte de los ti- (11) Esta es la tendencia que se observa en algunos de los ordenamientos que han suprimido la garantía del anonimato, como Australia del Sur, donde la legislación contempla un registro de contrato voluntario para las donaciones realizadas antes de la supresión de la regla del anonimato en el 2010 [sec. 15[8] Ley TRA de 1988], o el Reino Unido [sec. 24 HFEA (2008)], donde el Gobierno, basado en el art. 8º del CEDH, se negó a otorgar efectos retroactivos al cambio legislativo que tuvo lugar en el 2004, salvo que el donante renunciase voluntariamente al anonimato y la donación hubiera tenido lugar antes del 1 de abril de 2005. De esta manera, el mismo precepto que ha servido de base para reivindicar un derecho a conocer los orígenes (art. 8º del CEDH) se utiliza para proteger el derecho a la intimidad de los receptores de las TRA y de los donantes, cuyos intereses en conflicto han de ser ponderados adecuadamente. En consecuencia, los concebidos mediante gametos donados antes de la reforma solo podrán obtener datos no identificativos de sus donantes, salvo que estos se registren como “identificables”. Esta fue la postura considerada más justa por parte del Gobierno, dado que toma en consideración que, al donar, el donante lo hizo entendiendo que su identidad permanecería en el anonimato, además de que el hecho de revelar dicha información con posterioridad podría tener efectos perjudiciales en la vida familiar o en su salud psicológica (Nuffield 2013, ps. 26 y 29-30). 104 El derecho a conocer los orígenes… tulares: objetivamente, como sociedad, tenemos el deber de permitir el acceso a conocer los orígenes y, subjetivamente, la persona decidirá si desea saber o no, como digerirlo e incluso qué papel e importancia le concede en la constitución de la identidad y biografía personal. 5. La cualificación como derecho implica que el ejercicio no se pueda dejar solo a la voluntad del cedente en adopción o donante, por lo que los sistemas que limitan el conocimiento de los orígenes a la elección realizada previamente por estos serían poco respetuosos con los intereses de las personas adoptadas, o bien concebidas o gestadas a partir del recurso a las TRA. 6. El ejercicio del derecho implica un proceso, en la medida que para poder ejercer el derecho previamente hay que saber la forma de concepción y, por lo tanto, disponer de la información que alguien debe dar. El legislador, por lo tanto, ha de facilitar a la persona que desea conocer el ejercicio de este derecho: por ejemplo, regulando un deber de informar a los hijos sobre el origen biológico o la forma de concepción, por mucho que el cumplimiento sea, por su naturaleza, incoercible (art. 235-50 CCCat); o bien permitiendo que este dato conste en un documento separado del Registro Civil (publicidad restringida) o, en el caso de las TRA, en el historial clínico del hijo, sin que esto suponga una intromisión en la intimidad personal ni pueda ser motivo de discriminación por la forma de nacimiento. 7. Para reconocer y ejercer este derecho, hay que tener presente que, a diferencia de lo que pueda suceder en el contexto de la filiación por naturaleza (en que la información sobre el origen pueda quedar reservada a la esfera de las personas que toman parte en sus relaciones sexuales en que la filiación tiene origen), en la filiación adoptiva y en la que resulta del acceso a TRA con gametos de donante, existen terceras personas que tienen información sobre el interesado que este mismo desconoce. 8. La transparencia en el conocimiento del origen biológico, en particular en la manera en que la concepción se produjo, puede promover mayor responsabilidad en todos los actores que intervienen en ésta. 9. Muchas de las reticencias actuales al conocimiento de los orígenes de las personas concebidas mediante gametos donados son de tipo conBuenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 secuencialista y están basadas en argumentos de posibles efectos negativos en el afectado o su entorno –no demostrados empíricamente–, o bien utilitaristas, como el que apela al impacto económico en el ámbito de la reproducción asistida, incompatibles con la existencia de un derecho subjetivo. 10. Aceptando, por un principio de igualdad, la dificultad de marcar diferencias entre adopción y TRA en el derecho a conocer los orígenes, hay que ponderar bien la legitimidad de establecer límites en el ejercicio de este derecho en el escenario de la reproducción asistida, de conformidad con los derechos de las partes afectadas. 11. La falta de una gran demanda por lo que se refiere al conocimiento de los orígenes no puede ser un argumento que impida, a aquellos individuos que lo deseen, acceder a un aspecto importante de su identidad, en la medida que el derecho a conocer no puede subordinarse a la existencia de un mayor o menor deseo de conocer. En último término, pesa un argumento de justicia generacional, según el cual la generación presente no debería decidir por las futuras lo que estas desean saber o no. 12. Las consecuencias que pueden derivarse de la supresión del anonimato en el caso de la donación de gametos, no pueden ser las razones por las que el Estado priva a la persona concebida con gametos de un donante de un aspecto importante de su vida: la libertad de elegir qué significado otorga a los componentes genéticos de su identidad. 13. Lo anterior no quita que los ordenamientos hayan de ser cuidadosos en lo referente a la forma y el momento idóneos para formular este reconocimiento y su alcance. Por ello, se ha de contemplar lo que podría conllevar la revelación de los orígenes genéticos y biológicos en algunas personas, para evitar o minimizar los posibles inconvenientes, tales como la supuesta irrupción del donante en la vida familiar, el impacto psicológico si la revelación se hace más allá de la primera adolescencia y la posible repercusión en el ámbito de las técnicas de reproducción asistida. Se ha de recordar la posibilidad de graduar el derecho a conocer (por ejemplo, en las TRA, dando datos no identificativos, incluso aceptando la posibilidad de una “doble vía” según la voluntad de donantes –anónimos o no– y la elección de las receptoras). 105 Doctrina extranjera VII. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Beeson DR, Jennings PK, Kramer W. Offspring searching for their sperm donors: how family type shapes the process. Hum Reprod. 2011; 26[9]:2415-24. Blauwhoff RJ. Foundational facts, relative truths: a comparative law study on children’s right to know their genetic origins. 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Jurisprudencia AMPARO Sistemas de intermediación – Obras sociales – Cobertura de medicamentos oncológicos – Medida cautelar – Procedencia La obra social demandada debe brindar cautelarmente la cobertura del 100% de la droga prescripta a un afiliado por el médico que lo trata por su enfermedad oncológica, pues la gravísima afectación a la salud de este lo coloca en una situación de particular vulnerabilidad, que genera a su favor la urgente e imperiosa necesidad de otorgarle una “protección diferenciada”; a la vez que se encuentra acreditado el peligro en la demora y la urgencia que reviste el caso por la patología que padece, la cual evidencia la necesidad de tutela inmediata. JUZG. CORR. MAR DEL PLATA, n. 4, 31/3/2017 – C., S. v. IOMA s/ acción de amparo 1ª Instancia.- Mar del Plata, marzo 31 de 2017. Considerando: A) Que de la presentación que inició esta causa se desprende que el Sr. C. S. interpone esta acción constitucional de amparo contra el Instituto Obra Médico Asistencial (IOMA), a fin de que la mencionada obra social brinde cobertura del 100% de la droga Vaxira (Racotomumab) que le fuera prescripta por su médico especialista consultor en oncología Dr. R. R., en el marco del tratamiento indicado por la enfermedad oncológica que padece Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 (Metástasis de adenocarcinoma de origen pulmonar - Estadío IV). Señaló el accionante que en el mes de febrero su médico le indicó ante la progresión lesional que presentaba –conforme su evolución, sintomatología, avance de la enfermedad y alternancia con otras drogas oncológicas– iniciar un tratamiento con la droga cuya cobertura por esta acción se pretende. Luego de realizar la presentación pertinente ante el IOMA –obra social a la que está afiliado como adherente– con fecha 14/03/2017 la demandada rechazó la solicitud por considerar que existe otra droga o alternativa de igual eficacia para tratar la patología. El mencionado rechazo motivó la interposición de esta acción de amparo. B) Que la acción de amparo constituye la vía adecuada para reclamar la tutela de los derechos que aquí se alegan vulnerados (artículo 43 de la Constitución Nacional; 20.2 de la Constitución de la Provincia de Buenos Aires). La jerarquía constitucional del derecho a la salud integral se encuentra reconocida a partir de la reforma de las Constituciones Nacional y Provincial del año 1994 (artículos 33, 42, 43 y 75 incisos 18, 19, 22 y 23 de la Constitución Nacional; artículos 10, 12 inciso 1, 20 y 36 incisos 2, 5 y 8 de la Constitución de la Provincia de Buenos Aires; artículos 25 inciso 1) de la Declaración Universal de Derechos Humanos; XI de la Declaración Americana de los Derechos del Hombre; 4, 5, y 25 de la Convención Americana de Derechos Humanos y 12 del Pac107 Jurisprudencia to Internacional sobre Derechos Económicos, Sociales y Culturales –todos con rango constitucional en virtud de lo preceptuado por el artículo 75 inciso 22 de la Constitución Nacional–). C) En función de lo preceptuado por el artículo 9 de la ley 13.928 (según ley 14.192), entiendo que como primer recaudo debo expedirme sobre la procedencia de la medida cautelar solicitada. En primer lugar debe tenerse en cuenta que si bien el dictado de la medida cautelar implica una decisión excepcional en tanto configura un anticipo de jurisdicción favorable respecto del fallo final de la causa, la protección cautelar inaudita parte se vincula necesariamente con la adecuada prestación del servicio de justicia y con el resguardo pleno de los derechos, participando en cierta forma de la naturaleza de este proceso constitucional de amparo y en la medida en que la vigencia y efectividad de los derechos constitucionales reconocidos no necesita de fundamentación alguna, sino que precisamente su restricción debe ser fundada. A fin de resolver la medida cautelar solicitada, cabe recordar junto a Augusto Mario Morello y Carlos A. Vallefín que “a mayor verosimilitud en el derecho cabe no ser tan exigente en la gravedad e inminencia del daño, y viceversa, cuando existe el riesgo de un daño de extrema gravedad e irreparabilidad, el rigor del fumus se puede atenuar” (Morello-Vallefín, “El amparo: régimen procesal”, Tercera Edición, Edit. Platense, 1998). En este sentido tiene dicho la Corte Suprema de Justicia de la Nación “...la naturaleza de las medidas precautorias no exige a los magistrados el examen de Certeza sobre la existencia del derecho pretendido, sino sólo su verosimilitud...” (cita Fallos: 306:2060; 315:2956; 316:2855 y 2860; 317:243 y 581). Y en tal sentido, comparto las consideraciones efectuadas por el maestro Morello al ponderar “una interpretación finalista, no paralizante, que centra la atención en el más débil y necesitado de la tutela jurídica y judicial”, junto al “juego preferente y amplio de las medidas cautelares” durante el proceso y no sólo al final y por conducto de la sentencia de mérito (Morello, Augusto Mario, “Un nuevo equilibrio entre el activismo y la contención de los jueces”, en “Lexis Nexis Jurisprudencia Argentina, (J.A. 2003-III, fasc. n° 1, Bs. As., 2 de julio de 2003, p. 3). A ello cabe añadir que el 108 amparo “como garantía fuerte”, “autónomo y funcional” en las palabras de Morello “es una tutela directa, que no necesita de ningún otro tipo de apoyo para brindar su óptima protección (Augusto M. Morello, “Un fallo señero de la Corte Suprema” en ED, Serie Especial “Constitucional” (Director Eugenio Luis Palazzo 12/11/2008 pág. 21). A lo hasta aquí expuesto, y con especial referencia a los derechos constitucionales vulnerados por omisión máxime cuando, como en el caso aquí planteado, se trata de la tutela de derechos fundamentales no patrimoniales, se debe destacar que los mismos giran alrededor de “tres ejes o coordenadas mayores que son compañía constante: Vida, Bioética y Dignidad Humana” (ver Augusto Mario Morello, “Presentación” al libro “Bioética, Derecho y Ciudadanía”, de autoría del suscripto, Edit. Temis, Bogotá, 2005, págs. XV/ XVIII). D) Que en autos, los recaudos de verosimilitud en el derecho y peligro en la demora –ínsita en la propia naturaleza del estado de salud del accionante que actualmente cursa una metástasis de adenocarcinoma de origen pulmonar, estadio IV– se encuentran sumariamente acreditados para el dictado de la providencia cautelar, y aparecen unidos con la pretensión de amparo de manera inescindible. Es que la gravísima afectación a la salud del amparista, lo coloca en una situación de particular vulnerabilidad, que genera a su favor la urgente e imperiosa necesidad de otorgarle un “plus de protección”, una “protección diferenciada”, que mitigue, al menos parcialmente las condiciones de desventajas en las que lo ha colocado la evolución de su grave y progresiva enfermedad (puede aquí verse CIDH “O.C.16, 1999; Aida Kemelmajer de Carlucci “El usuario del servicio de salud en algunas sentencias del nuevo milenio de la Corte IDH, en Derecho Privado, Año III Número 9, Ed. InfoJus - Sistema Argentino de Información Jurídica, ps. 87/136; aplicable aquí por analogía las consideraciones contenidas en el trabajo de Silvia Fernández, “El derecho al recurso y la tutela judicial efectiva: algunas reflexiones en torno a dos principios de protección especiales y cuestiones de familia” en JA, nro. Especial “Recurso Judiciales I” Dr. Ramiro Rosales Cuello, 10/02/2016 JA, 2016-I-Fasc.6). Desde una perspectiva más amplia, puede asimismo considerarse a Edgardo I. Saux en “Conflicto Amparo entre derechos fundamentales” LA LEY 2004-B1071, y del mismo jurista “El derecho constitucional a la vida y la salud y la acción de amparo”, JA, 2003-III-1434. El peligro en la demora y la urgencia que reviste el caso por la patología que padece evidencia la necesidad de tutela inmediata. A ello debe agregarse que en el dictamen médico forense realizado a través de la Asesoría Pericial Dptal. la Perito Médica Dra. M. S. C. A. concluyó que el Sr. S. presenta al momento un diagnóstico clínico de un estadío avanzado de su enfermedad, y que no es el adecuado para recibir otro tipo de tratamiento, toda vez que habiendo realizado diferentes ciclos y sin que tuviera respuesta favorable, considera que el inicio de uno nuevo con la droga VAXIRA (Racotomumab) es la terapéutica adecuada para el estadio de su enfermedad. Sin perjuicio de lo precedentemente expuesto se considera acreditado sumariamente en autos, verosimilitud en el derecho, encontrándose en juego “el derecho a la salud”, involucrando asimismo al “acceso a la atención sanitaria” (destacando aquí el criterio de la C.S.J.N., favorable a la tutela judicial de dicho derecho fundamental in re “E., R.E. c. OMINT S.A. de Servicios”, en LA LEY, 19/04/2001, ps. 11, ídem in re “Campodónico de B., A.C. c. Secretarías de Programas de Salud”, en “JA”, nro. 6239, 28/03/2001, con nota aprobatoria de Eduardo L. Tinant “Inactividad material administrativa o abandono de persona?, ¿o un tertius genus: abandono de deber?”, y en LA LEY 04/05/2001, p. 2, con nota de Walter F. Carnota, “¿Es necesario argumentar al extremo el derecho a la salud?” Puede verse asimismo sentencia del suscripto en causa “G., J.A.” publicada en Jurisprudencia Argentina, número especial Bioética, Bs. As, 03/11/2004, ps. 69 y ss., con nota aprobatoria de María Angélica Gelli, “El derecho a la salud. Sujetos obligados y alcance de las obligaciones en el caso “G., J.A.”). Por otro lado, la demora en el tiempo en la satisfacción de este verdadero “derecho prestacional” (Derecho de la salud), de raigambre constitucional (con las particulares circunstancias de la causa) se traduciría de facto en una omisión constitucional, en detrimento de su corolario derecho a la vida, que debe ser subsanada cautelarmente por el órgano judicial requerido en este proceso de amparo, so pena de reducir el derecho –como explicó la Corte a partir del caso Siri– a una mera Buenos Aires, mayo 17 de 2017 - JA 2017-II, fascículo n. 7 abstracción y a la misma manda constitucional en mero catálogo ambicioso de ilusiones (art. 36 numeral 8 de la Constitución de la Provincia). Puede aquí verse: Augusto M. Morello y Ronald Arazi, “Procesos urgentes” en JA, 30/03/2005, pág. 3 (J.A. 2005-I-1348; ver asimismo Néstor Pedro Sagüés, “La inconstitucionalidad de la concesión con efecto suspensivo de la resolución admisoria de una medida cautelar en el amparo”, en revista jurídica “El Derecho”, Buenos Aires, 16 de agosto de 2000, ps. 1/3). Una solución distinta colocaría al accionante en una situación de absoluta desprotección, pudiendo acarrear consecuencias más gravosas que las que afronta la accionada frente a la presente medida cautelar (Conf. criterio C.Nac.Com., sala D, 28/03/2003, “Granato, F. v. Cía Euromédica de la Salud S.A.”, en LexisNexis J.A., Bs. As., 28/01/2004, p. 67). A mayor abundamiento, cabe añadir que el suscripto comparte el criterio sostenido por la Excma. Cámara Contencioso Administrativo (La Plata). en autos “Ferreyra c. Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires y Municipalidad del Partido de General Pueyrredón”, causa –451– con fecha 03/03/2005, “liminarmente, corresponde recordar que el otorgamiento de medidas cautelares no exige de los magistrados el examen de certeza sobre la existencia del derecho pretendido, sino tan sólo de su verosimilitud, pues requerir un juicio de verdad no condice con la finalidad del instituto cautelar, que no es otra cosa que atender a aquello que no excede del marco hipotético con cita de (SCJBA, B673568 17/07/2004, ver también criterio sostenido en causa 2790 CCALP “Navone, Santiago Luis c. IOMA s/Acción de Amparo” de este Juzgado, por la Excma. Cámara de Apelación Contencioso Administrativa de La Plata, con fecha 26/09/2006 en la sentencia confirmatoria allí dictada)”. Debe además aquí asignarse particular relevancia con miras a la solución justa del caso concreto que las propias características de la situación que vive el Sr. S. lo coloca en una situación de “privación” o “vulnerabilidad”, que solamente podrá ser mitigada a través de la tutela jurisdiccional temprana que otorgue operatividad al derecho constitucional a la atención de la salud (art. 38 inc. 8 de a Const. Pcia. de Bs. As., puede verse asimismo a Jorge W. Peyrano “La tutela de evidencia”, publicado en Jurisprudencia Argentina, fasc. 109 Jurisprudencia 11, Bs. As. 16/03/2011, ps. 03/04, y Roland Arazi “Flexibilización de los Principios Procesales” en Revista de Derecho Procesal número extraordinario “El Derecho Procesal en vísperas del Bicentenario” Rubinzal-Culzoni Editores, Santa Fe, 2010 ps. 109/127). Finalmente, y como bien señala la reconocida jurista Aída Kemelmajer de Carlucci (“El usuario de los servicios de salud en algunas sentencias del nuevo milenio de la CIDH” en Derecho PrivadoDerecho a la Salud, Año III, nro. 9, Ministerio de Justicia y Derechos Humanos, Dic. 2014, ps. 87/126, que la CSJN ha afianzado una interpretación evolutiva, en concordancia con recientes fallos de la CIDH, otorgando preferente tutela constitucional a las personas particularmente vulnerables, a fin de evitar que los preceptos se conviertan en una simple “ley sin alma” (aquí con cita de Ricardo Lorenzetti, “Responsabilidad del Estado frente a los derechos humanos”, cita nro. 17, ps. 91). En orden a la jurisprudencia de la Corte Suprema, se transcriben (ps. 88/89) párrafos de sentencias del Alto Tribunal sobre el tema, doctrina aplicable al caso aquí planteado al expresar que: “El derecho a la salud no es un derecho teórico, debe ser Una publicación de ©AbeledoPerrot S.A. Tucumán 1471 (C1050AAC), Cdad. de Buenos Aires, Argentina Te.: 0810 222 5253 Mail: tr.serviciosalcliente@thomsonreuters.com Se terminó de imprimir en la 2da. quincena de mayo de 2017 en los talleres gráficos de La Ley S.A.E. e I. Bernardino Rivadavia 130 - Avellaneda Pcia. de Buenos Aires, Argentina RNPI 5074812 110 examinado en estrecho contacto con los problemas que emergen de la realidad social y penetra, inevitablemente, tanto en las relaciones privadas como en las semipúblicas”. Por todo lo expuesto, fundamentos constitucionales y legales señalados, de conformidad con lo normado por los arts. 13 y 14 de la Ley de Amparo 13.928, resuelvo: Decretar como medida cautelar que el IOMA brinde cobertura del 100% al Sr. C. S. de la droga prescripta por su médico tratante Dr. R. R., Vaxira (Racotumomab) 1mg, todo ello hasta tanto recaiga sentencia definitiva en autos (Conf. arts. 43 y 75 inc. 20 CN, 15, 20 numeral 2, 36 inc. 8, y ccdtes. Const. Prov. Bs. As., art. 9 de la ley 13.928. Notifíquese a tal fin líbrese oficio al IOMA autorizándose a correr con el diligenciamiento del mismo al Dr. M., se libra el presente a la delegación IOMA Mar del Plata atento el tenor de la urgencia de la medida cautelar innovativa aquí dictada, sin perjuicio de dejarse constancia que la notificación de la resolución de fecha 28/03/2017 cuya copia aquí se adjunta, fue librada a Fiscalía de Estado de La Plata. – Pedro F. Hooft.